Zet ik alles in de Sumehr?

Bij dergelijke problematiek durven patiënten al eens op de rem te staan en aan hun huisarts te vragen iets niet te delen. Ga je als arts voluit voor een volledige gedeelde gezondheidssamenvatting of ga je akkoord met de vraag van de patiënt om bepaalde privacygevoelige data weg te laten?Tijdens de coronacrisis ontdekte de burger massaal platformen als Mijngezondheid.be en CoZo. Naast PCR-testresultaten vond hij er ook zijn 'gezondheidssamenvatting' terug, de Sumehr dus. Een positieve evolutie in lijn met het recht van de patiënt om zijn eigen gezondheid in handen te nemen, zelf keuzes te maken en zijn levensdoelen te formuleren. Huisartsen zijn de eersten die beamen dat patiënten door deze evolutie ook kleine fouten die in het dossier geslopen zijn, kunnen rechtzetten. Een win-win. Tweesnijdend zwaardMaar toch. Huisartsen ervaren de grotere toegankelijkheid van gezondheidsdata als een tweesnijdend zwaard. Naast aanvullen of corrigeren, vraagt de patiënt steeds vaker om zorg- elementen weg te laten uit de Sumehr. Veelal gaat het om zorgelementen waar de patiënt zich voor schaamt, zoals psychiatrische diagnoses of verslavingsproblematiek.Patiënten vrezen een stigma of een vooroordeel bij artsen die hen minder goed kennen, waarbij somatische klachten te snel worden toegewezen aan de psychiatrische problematiek. Niet onterecht. KCE-onderzoek uit 2021 toonde aan dat mensen met een psychiatrische stoornis risico lopen op onderbehandeling voor somatische klachten. Er bestaat een valkuil om somatische klachten te onderschatten en het ten onrechte aan de psychiatrische stoornis te wijden.An Ravelingien is zich er als beleidscoördinator ethiek en patiëntenbeleving in AZ Delta (Roeselare) van bewust dat bepaalde notities in het patiëntendossier een stigma kunnen oproepen. "Een typevoorbeeld is 'vermoeden van familiaal geweld'. We sensibiliseren onze zorgverleners om voorzichtig en tactvol te zijn in de manier waarop dit in het dossier wordt neergepend, zeker als je nog geen duidelijke aanwijzing hebt. Anders kan je veel schade aanrichten." Een deel van het dilemma, zeker voor huisartsen, schuilt erin dat de Sumehr geen vooraf bepaalde eindbestemmeling heeft, zoals een verwijsbrief dat wel heeft. Iedere arts of verpleegkundige met een therapeutische relatie kan de volledige medische voorgeschiedenis zien. Maar is dat steeds nodig? Moet de orthopedist die gewrichtspijn behandelt, weten dat de patiënt tien jaar geleden worstelde met een alcoholprobleem? Daar komt bij dat patiënten zich vaak weinig bewust zijn van wie welke data uit hun medisch dossier kan zien. Men is onvoldoende bekend met concepten als therapeutische relatie en de toegangsmatrix. Het thema leeft bij huisartsen. In recente LOK's over het belang van correct registreren in het EMD en goede Sumehrs, blijkt steeds vaker dat de huisarts gehoor geeft aan het verzoek van de patiënt om zaken niet te delen, om zo de vertrouwensband intact te houden en de patiënt niet te verliezen. Strikt juridisch heeft de patiënt het recht te vragen om iets niet te delen. An Vijverman, advocaat-partner bij Dewallens & Partners, licht toe: "De patiënt heeft niet het recht aan de huisarts te vragen om bepaalde informatie, zonder dat die fout is, uit het dossier te schrappen. Daar is de wet zeer duidelijk over. De huisarts heeft immers de plicht om een volledig medisch dossier aan te leggen en de patiënt heeft daar ook recht op.""Maar wanneer het gaat over het delen van gezondheidsdata, heeft de patiënt meer zeggenschap. De patiënt moet duidelijk geïnformeerd worden over het aanmaken van de Sumehr. De Kwaliteitswet bepaalt dat de patiënt zijn toestemming moet geven voor het delen van data met andere zorgverstrekkers. De patiënt kan weigeren dat een Sumehr over hem wordt aangemaakt, hij moet kunnen aangeven dat hij niet wenst dat bepaalde gezondheidsgegevens via de Sumehr worden gedeeld of dat de Sumehr niet met bepaalde zorgverstrekkers wordt gedeeld." Koen Neyens van het Vlaams Patiënten Platform (VPP) beaamt dat de problematiek ook hen bereikt, al voegt hij er wel aan toe dat 'dé patiënt' in deze materie niet bestaat. Wat voor de ene gevoelige materie is, is dat voor de andere helemaal niet. "We krijgen er vragen, meldingen of klachten over. Is het relevant dat iedere zorgverlener weet dat mijn oma maagkanker had? Is het voor iedereen relevant dat ik tien jaar geleden een drugsprobleem had? Ik ben al tien jaar clean!""Onlangs werden we gecontacteerd door een patiënt die zeven jaar geleden een suïcidepoging ondernam. Ze wilde met een nieuwe lei beginnen en het trauma vergeten, maar werd er keer op keer opnieuw mee geconfronteerd in verwijsbrieven en de Sumehr. Ze wilde koste wat kost dat deze episode uit haar medische voorgeschiedenis werd gewist." Ook huisarts Olivier Van Damme uit Leuven is zich bewust van het gevaar van bias of stigma in zijn beoordeling, maar dat is voor hem zeker geen reden om zaken weg te laten. "Integendeel! Een Sumehr moet goed klinisch redeneren en een correcte inschatting van de patiënt mogelijk maken. Zolang een persoonlijkheidsstoornis zoals borderline of een verslaving relevant is voor mijn eigen klinisch redeneren, zal dat voor een collega ook het geval zijn.""Een depressie van 15 jaar geleden, die heel duidelijk situationeel was, ga ik archiveren. Maar een depressie zonder aanwijsbare oorzaak, laat ik liever staan. Het kleurt mijn visie op de patiënt en zal ook mijn manier van communiceren met de patiënt beïnvloeden." Bij een vraag om iets weg te laten, kiest Van Damme voor een gesprek waarin hij de patiënt zal proberen te overtuigen van het nut om gevoelige maar relevante dingen toch te delen. Gesprek aangaanHet gesprek aangaan, ook al kost dit tijd, is ook voor andere partijen de uitkomst. Koen Neyens: "Als VPP geven we de patiënt het advies om met de huisarts in gesprek te gaan en er niet onmiddellijk een strijd van te maken. De beslissing om iets niet te delen, kan niet eenzijdig worden genomen door de patiënt. Dit moet minstens samen met de zorgverlener besproken worden." Het VPP sensibiliseert zijn leden permanent over het belang van de Sumehr voor een goede zorgcontinuïteit en stimuleert zijn leden om de inhoud ervan te bespreken met de huisarts. Huisartsen beschikken dankzij hun softwarepakket gelukkig over de technische mogelijkheid om iets wel te noteren, maar niet met zorgverleners extra muros te delen. Huisarts Sara Nuyts (Geel) geeft enkele voorbeelden: "Een verslavingsproblematiek uit een ver verleden, die vandaag niet meer medisch relevant is, willen we toch niet volledig weggooien. We verplaatsen het dan naar onze persoonlijke notities. Op die manier kunnen mijn collega's binnen de praktijk het zien, maar is het nog geen volwaardig zorgelement dat wordt geëxporteerd naar een Sumehr." De denkoefening van huisartsen rond de registratie van gevoelige items begint al tijdens het patiëntencontact. Een eenmalige chlamydia wordt niet meteen een zorgelement, recidiverend seksueel risico- gedrag wel. Nuyts: "Wanneer een bepaalde seksuele voorkeur gepaard gaat met risicogedrag, zullen we onze patiënten proberen te overtuigen van de meerwaarde om dit in het dossier, en dus in de Sumehr, te zetten." Veel kan opgelost en verholpen worden door een goed gesprek. En daarin wordt het best benadrukt hoe belangrijk globale kennis over de patiënt is voor goede zorg. Sara Nuyts: "Ik ben mij er goed van bewust dat ik mij als wachtarts flink kan mispakken aan een psychiatrische patiënt. Het is een grote meerwaarde dat ik een volledig beeld krijg." Artsen-specialisten klinken over het algemeen eensluidender dan huisartsen. Ze willen zoveel mogelijk informatie over de voorgeschiedenis en daar horen gevoelige items ook bij. Dr. Hilde Quintens, spoedarts in het H. Hartziekenhuis in Leuven, getuigt: "Elk element kan van belang zijn. Psychiatrische problemen sturen bijvoorbeeld ons oordeel over wanneer iemand terug aan het werk kan. Een verleden van drugmisbruik doet ons twee keer nadenken over welke pijnstillers we kunnen voorschrijven.""Ook een zorg- element als een angststoornis is belangrijk om te noteren. Stel dat een patiënt op de spoed terechtkomt met drukkende pijn op de borst of hoofdpijnklachten. En stel dat we in onze gebruikelijke anamnese en ons klinisch onderzoek niks vinden. Weten dat de klachten ook te wijten kunnen zijn aan psychische problemen, kan bepaalde nutteloze verdere onderzoeken vermijden." Wie kan inzien?Patiënten, maar ook huisartsen, stellen zich de vraag wie de gezondheidsgegevens in het ziekenhuis kan inzien na een ziekenhuisopname. Volgens de Kwaliteitswet van 22 april 2019 moet het ziekenhuis de patiënt om toestemming vragen om de gedeelde gegevens van de huisarts te mogen inkijken. Een eenmalige algemene toestemming van de patiënt kan daarbij volstaan. Wannes Depondt, Data Protection Officer bij AZ Delta (Roeselare), legt uit hoe de toegang tot het patiëntendossier wordt beheerd: "Eenmaal de patiënt toestemming heeft gegeven, zijn de gegevens toegankelijk voor zorgverleners die om therapeutische redenen het dossier moeten kunnen raadplegen. In een ziekenhuis zijn dat naast de behandelend artsen, ook diensten die geen rechtstreeks contact hebben met de patiënt, zoals lab of apotheek. Alle toegangsrollen worden strikt gedefinieerd en de raadpleging van dossiergegevens wordt nauwkeurig gelogd." Dr. Quintens: "In ons ziekenhuis worden zeer regelmatig screenings gedaan om te onderzoeken wie in welke dossiers kijkt." Patiënten moeten dus geen schrik hebben dat de gegevens bij een verzekeringsarts of een familielid terechtkomen. De patiënt kan zijn therapeutische relaties bekijken via Mijngezondheid.be en indien gewenst stopzetten. Bovendien mag hij vragen om de loggegevens van een ziekenhuis in te kijken. Onrechtmatig een dossier inkijken, wordt beschouwd als een zware fout en kan aanleiding geven tot ontslag. Volgens An Ravelingien (AZ Delta) is wederzijds vertrouwen het beste medicijn tegen een soms té grote privacygevoeligheid bij patiënten: "De patiënt moet vertrouwen krijgen in het ziekenhuis en weten dat zijn gegevens in veilige handen zijn. Maar een arts moet ook de patiënt kunnen vertrouwen. Een patiënt kan niet verwachten dat we goede zorg verlenen wanneer hij niet toestaat dat relevante informatie wordt gedeeld. Misschien gaan we soms iets te snel mee in de verlangens van de patiënt."