...

Net als Albert Counet (zie vorig artikel) wijst Yvan Lattenist op het falen van het Belgische 'Plan Zeldzame Aandoeningen' uit 2014. "Al meer dan tien jaar is er niets veranderd. Bovendien maakt het plan geen duidelijk onderscheid tussen zeldzame en chronische ziekten. Zeldzame ziekten hebben hun eigen specifieke kenmerken, zoals de lange zoektocht naar een diagnose en het taboe om er openlijk over te praten." In een enquête die RDB uitvoerde in het kader van de elfde Europese Conferentie over Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (ECRD, 2022), werd onderzocht welke rol patiëntenverenigingen spelen en waarom sommige mensen aarzelen om contact op te nemen. Ook werd de Lijn Zeldzame Ziekten (0800/928.02) gepromoot. In totaal namen 265 personen deel aan de enquête, waarvan twee derde zelf een zeldzame ziekte had. "Het viel mij bijzonder op dat 76% van de respondenten aangaf via een patiëntenvereniging relevante medische informatie te hebben ontvangen, bovenop wat artsen hen al hadden verteld. Dit bewijst dat artsen niet alles alleen kunnen. Patiëntenverenigingen bieden een belangrijke meerwaarde." Daarnaast weerlegt Lattenist een vaak gehoord argument. "Een van de meest genoemde redenen om niet te handelen op het gebied van zeldzame ziekten is het argument van vertrouwelijkheid: 'Ik wil niet over mijn ziekte praten, want dat kan mijn levensverzekering of mijn baan beïnvloeden.' In werkelijkheid staat dit criterium onderaan de lijst van obstakels. Slechts 16% noemt dit als reden. De grootste belemmering is eigenlijk uitstelgedrag: 'Ik hoef vandaag niet te bellen, ik kan het morgen doen als mijn toestand verslechtert.' Maar het probleem met zeldzame ziekten is dat ze vaak degeneratief zijn. De toekomst wordt zelden beter. Hoe eerder je handelt, hoe beter de zorg." Om zeldzame ziekten beter te behandelen, is een gestructureerde aanpak nodig. "Voorlopig is die er niet in België. We moeten focussen op de behoeften van patiënten en hun naasten, hun lijden erkennen en diagnoses versnellen." Lattenist plaatst kanttekeningen bij het lopende pilootproject waarin patiëntenverenigingen de rol van casemanager opnemen voor vier ziekten (Parkinson, multiple sclerose, ALS en Huntington). "Dit project zet de verwarring van het plan uit 2014 voort door chronische ziekten (zoals Parkinson) te mengen met zeldzame ziekten. Hoe kunnen we uit zo'n gemengd project een coherente conclusie trekken?" Volgens hem moet er eerst gekeken worden naar de behoeften van de patiënt. "We moeten zeldzame ziekten in clusters opdelen op basis van duidelijke criteria (bijvoorbeeld: invaliderend of niet, degeneratief of niet). Dit helpt bij het bepalen van de juiste middelen, inclusief de rol van patiëntenverenigingen. Want de zorg draait niet alleen om curatieve behandelingen; een zeldzame ziekte heeft ook psychologische en administratieve gevolgen." Toch is er één aspect van het pilootproject waar Lattenist enthousiast over is: de rol van de casemanager. "Ik vind dit een uitstekend idee. Het past helemaal bij het concept van de patiënt- expert en de mantelzorger. Als ervaringsdeskundige geloof ik absoluut in deze rol binnen het zorgtraject - of eigenlijk in het hele levenspad van een patiënt. Wie anders dan een patiëntenvereniging kan de tijd nemen om ingewikkelde documenten voor ziekenfondsen in orde te brengen? Dat is niet de taak van een arts. En dit is slechts één voorbeeld van de vele manieren waarop patiëntenverenigingen een essentiële rol kunnen spelen als casemanager."