'Regeerakkoord bevat mooie voornemens'

Als directeur van RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, keek Eva Schoeters, die tevens voorzitter is van be-TSC, de Belgische vereniging voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex, reikhalzend uit naar het regeer- akkoord dat de regering De Wever afsloot. Waarschijnlijk bladerde ze meteen naar pagina 118 van het lijvige document. Daar staat immers welke plannen de regering heeft inzake zeldzame aandoeningen. "Het verheugt ons dat Frank Vandenbroucke ervoor gezorgd heeft dat zeldzame ziekten zeer expliciet in het regeerakkoord zijn opgenomen", steekt Eva Schoeters van wal. "In andere delen van het regeerakkoord wordt meermaals benadrukt dat interfederale samenwerking erg belangrijk is. We hopen dan ook dat de regionale ministers Gennez en Coppieters de komende maanden zien waar zij binnen hun bevoegdheden mee het verschil kunnen maken. In het federale regeerakkoord zie ik meerdere punten terugkomen die wij al langer vragen. Daar ben ik echt tevreden mee." Een snelle diagnose en doorverwijzing naar erkende, wetenschappelijk onderbouwde expertise is een eerste streefdoel van de regering. "In het memorandum dat we vorig jaar schreven, benadrukten we het belang van erkende expertise", aldus de directeur van RaDiOrg. "Na het diagnostisch parcours, dat vaak een echte odyssee is, belanden de patiënt dikwijls in een nieuwe odyssee op zoek naar de aangewezen expertise. Het is een heel moeilijke weg naar mensen die hun ziekte echt kennen." "Nog zo'n cruciaal punt is het verzekeren van een goed gecoördineerde multidisciplinaire zorg afgestemd op de specifieke noden van de patiënten en hun families. We merken dat dit vandaag voor bepaalde zeldzame ziektes voorzien wordt, terwijl dat niet zo is voor andere. Het Kankerplan is een voorbeeld omdat het duidelijk steun en multidisciplinair overleg voorziet. Sommige zeldzame ziekten - voornamelijk metabole en neuromusculaire aandoeningen - hebben een conventie, voor het merendeel van de aandoeningen is dat echter niet voorzien." Het stoort Eva Schoeters dat er door de beperking van multidisciplinair overleg tot een aantal diagnoses, per definitie sprake is van ongelijke zorg. "Daar pleiten we zeer uitdrukkelijk tegen. We vragen dat de volledige groep van mensen met een zeldzame ziekte van multidisciplinaire zorg kan genieten." Volgens Schoeters zijn de zorgverstrekkers ook vragende partij. "Zij botsen op grenzen. Nochtans is het cruciaal voor de patiënt. Als je als patiënt bijvoorbeeld zelf de verhalen aan elkaar moet knopen die de nefroloog, de pneumo- loog en de cardioloog je vertellen, dan gaan vaak essentiële elementen verloren die aan elkaar moeten worden gelinkt. Voor een patiënt is dat niet eenvoudig. Neem alleen al maar het inplannen van raadplegingen. Het was uiteraard geen toeval dat we dit expliciet als een apart punt hebben opgenomen in ons memorandum." Administratieve vereenvoudiging is een begrip dat op meerdere plaatsen in het regeerakkoord opduikt. "Sterk vereenvoudigde administratieve regelingen en vlotte toegang tot geneesmiddelen, behandelingen en hulpmiddelen die een antwoord bieden op zeer specifieke noden", luidt het in het luik over de zeldzame aandoeningen. Eva Schoeters is tevreden dat ook dit in het regeer- akkoord is opgenomen. "Vooral in het kader van de maximumfactuur, de derdebetalersregeling en de toegang tot allerlei ondersteuning die wel mogelijk is, maar waar de patiënten hun weg niet naartoe vinden. In ons memorandum hingen we dat op aan de vraag naar een statuut zeldzame ziekten. In het statuut chronische aandoeningen is er een subluikje voorzien voor mensen met een zeldzame aandoening, maar eigenlijk gaat dat niet ver genoeg om echt te beantwoorden aan de reële noden van deze patiënten." Eva Schoeters denkt daarbij bijvoorbeeld aan hernieuwingen voor ziekten die per definitie ongeneeslijk of degeneratief zijn. Patiënten ervaren dat als erg belastend. Ze moeten vaak op controle omdat controleartsen de ziekte niet goed kennen en bovendien de adviezen van experts niet ter harte nemen. "Je kan van de controleartsen niet verwachten dat ze alle zeldzame aandoeningen door en door kennen, maar je verwacht wel dat ze vertrouwen hebben in de aanwezige expertise. Erkenning van expertise zou daarbij kunnen helpen. Het zou het de controle- en adviserend artsen makkelijker maken om vertrouwen te stellen in bepaalde aanbevelingen." "De toegang tot geneesmiddelen, behandelingen en hulpmiddelen is uiteraard een cruciaal gegeven", vervolgt Eva Schoeters. "We vinden het belangrijk dat bij de maximumfactuur het totaalpakket wordt meegerekend. We merken vaak dat expert-artsen bepaalde geneesmiddelen of behandelingen voorschrijven die niet noodzakelijk worden terugbetaald. En alles waar verkeerdelijk geen terugbetaling voor wordt voorzien, wordt niet meegerekend in de maximumfactuur. Dat zijn voorbeelden van toestanden waarop de patiënten stoten en waar er duidelijk sprake is van ongelijkheid in de kwaliteit van zorg die patiënten zich kunnen veroorloven." Een belangrijk punt voor mensen met een zeldzame aandoening is het engagement van de regering om een goede toegang te behouden tot klinische studies. "Heel veel patiënten ondervinden positieve gevolgen van de vroegtijdige toegang tot veelbelovende producten en therapieën. We stellen tot onze spijt echter vast dat België net als de rest van Europa achteruitboert. Een jammere evolutie, zeker omdat België tot vandaag samen met Denemarken koploper is. We moeten ervoor zorgen dat de farma- ceutische industrie interesse blijft hebben in ons land." Eva Schoeters spreekt als ouder van een kind met een zeldzame ziekte uit eigen ervaring wanneer ze de problematiek van de klinische studies aansnijdt. "Dankzij een klinische trial heeft mijn kind toegang gekregen tot een weesgeneesmiddel waar het anders wellicht pas vijf jaar later mee van start had kunnen gaan. Nochtans was het belangrijk voor hem om zo snel mogelijk toegang te krijgen. Veel andere patiënten verkeren in dezelfde situatie en staan te springen om te mogen deelnemen." Een euvel waar België wel vaker aan lijdt, is het gebrek aan (betrouwbare) data. Het regeerakkoord zegt werk te willen maken van "performante registratie en opvolging van gegevens". "Goed databeheer is belangrijk", bevestigt Eva Schoeters. "Alle betrokken partijen geven aan dat er hier wel wat schort. Een doorn in ons oog is de manier waarop het centraal register zeldzame aandoeningen (Central Register Rare Diseases of CRRD) wordt beheerd. Geen verwijt aan de mensen van Sciensano die alles in het werk stellen om dit zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Hun inspanningen ten spijt stellen we vast dat tien jaar na de start momenteel ongeveer 2% van het geschatte aantal Belgen met een zeldzame aandoening in het register zijn opgenomen. Op die manier kan het register zijn nut helemaal niet bewijzen. Het aantal ligt zo laag omdat er momenteel geen verplichting bestaat om een zeldzame aandoening te registreren. Tot voor kort was er bij Sciensano één persoon verantwoordelijk voor het register, sinds kort kwam er een tweede bij. Bij het Kankerregister zijn er dat minstens tien." "Evidence-based medicine is een mantra dat steeds wordt bovengehaald. Dan lijkt het me toch essentieel te weten welke patiënten er zijn en hoe ze worden opgevolgd. Pas wanneer we weten welke patiënten er zijn, kunnen we ze groeperen wat op zijn beurt belangrijk is voor de opbouw van expertise. Momenteel wordt in het register slechts een basisset van 21 gegevens bijgehouden. Maar zelfs dat kan al een belangrijk en essentieel hulpmiddel zijn om beleid op te baseren, om een gelijkwaardige kans te geven aan iedereen die een zeldzame ziekte heeft en om alle zeldzame aandoeningen zichtbaar te maken. We merken immers dat het altijd de aandoeningen zijn die het meest media-aandacht krijgen, die ook op politieke interesse kunnen rekenen. Ook patiënten met een ziekte waar nog geen patiëntenvereniging voor bestaat, hebben recht op een gelijkwaardige toegang tot de gezondheidszorg." Een laatste punt waar het regeer- akkoord aandacht aan besteedt, is de bijzondere aandacht die moet gaan naar de overgang van kind naar volwassene. Tegenwoordig blijven veel jongeren steken in de pediatrie, zeker wanneer ze kampen met een mentale beperking of bepaalde gedragsproblemen. "We merken dat artsen binnen de volwassen- geneeskunde vaak te weinig onderlegd en te weinig vertrouwd zijn om met patiënten met mentale beperkingen om te gaan. We stellen vast dat multidisciplinariteit beter geregeld is binnen de pediatrie. Los daarvan is de overgang van adolescentie naar volwassenheid voor alle patiënten een kwetsbare periode. Vragen over relatievorming, seksualiteit en de eigen toekomst steken de kop op." Dat Frank Vandenbroucke ook in de nieuwe regering minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid blijft, kan volgens Eva Schoeters een voordeel zijn. "We weten dat er continuïteit zal zijn met een minister die onze zaak ter harte neemt. We weten ook dat parlementsleden van de andere partijen in de meerderheid de problematiek min of meer kennen. Kathleen Depoorter (N-VA) bracht al meermaals een resolutie over zeldzame aandoeningen ter stemming", kijkt Eva Schoeters positief naar de toekomst.