...

Vandaag 1 december is het wereldaidsdag (lees ook blz. 30-31 in deze editie). Traditioneel is dat een moment om stil te staan bij de aandoening en de uitdagingen die nog gepaard gaan met aids/hiv. De geschiedenis van aids gaat terug tot meer dan veertig jaar geleden. Toen kwamen de eerste gevallen aan het licht. De nieuwe wereldwijde epidemie maakte meer dan 40 miljoen doden. In de jaren 1980 stond de diagnose hiv ongeveer gelijk met een doodvonnis. Er heerste onzekerheid en paniek. Pas in 1996 kwamen de eerste efficiënte therapieën op de markt en vandaag kan het virus volledig onderdrukt worden zodat het niet meer seksueel overdraagbaar is. Genezing is weliswaar nog niet mogelijk maar door de spectaculaire medische ontwikkelingen en de juiste behandeling kan iemand met hiv op een normale levensverwachting rekenen. Mensen met hiv kunnen ook veilig kinderen krijgen en een normaal leven leiden. Dat impliceert evenwel niet dat de strijd gestreden is. De stigmatisering van hiv-patiënten houdt zeer hardnekkig stand. Precies daarop wil een nieuw boek de aandacht vestigen. Auteur is dokter Bea Van Der Gucht. Ze studeerde tropische geneeskunde en werkte voor Artsen zonder Grenzen, onder meer in Soedan, Mali, Tsjaad en Angola. In 1994 startte ze in het hiv-referentiecentrum van het UZ Gent waar ze gedurende 28 jaar circa 250 mensen met hiv opvolgde. Dokter Van Der Gucht interviewde voor haar boek verschillende experts. Komen aan het woord: professor Peter Piot (Unaids), professor Marc Van der Valk (infectioloog, UMC Amsterdam), Reina Foppen, voorzitter van de hiv-vereniging in Nederland en Adam Castillejo, alias 'The London patient'. Castillejo is de tweede patiënt die, na vele behandelingen, van hiv genas. In 2016 kreeg hij een beenmergtransplantatie om zijn kanker, Hodgkinlymfoom, te genezen. De donor droeg echter ook een mutatie die het binnendringen van hiv in cellen verhindert. Zo werd zijn immuunsysteem resistent tegen hiv en genas hij dus van kanker én van hiv. Bij de diagnose kanker kreeg hij reacties van mededogen, bij zijn hiv-diagnose waren de reacties negatief tot ronduit hatelijk. Anno 2023 is 'The London patient' een ambassadeur van de hoop. Hij geeft lezingen om het taboe en stigma dat op hiv rust aan te kaarten. Het boek belicht dus het heden en verleden vanuit verschillende invalshoeken en pleit voor een meer humane houding ten opzichte van mensen met hiv. "Vooral", zo licht dokter Van Der Gucht toe, "wilde ik mensen met hiv aan het woord laten. Over hen gaat het in de eerste plaats. Zij vertellen hun verhaal en getuigen moedig over wat ze doormaakten en nog doormaken, hoe ze naar zichzelf, naar het virus en naar hun dagelijks leven kijken." Dokter Van Der Gucht haalt de casus aan van Nathalie, een jonge vrouw met Afrikaanse roots. Ze stierf recent in het ziekenhuis aan aids omdat ze er niet in slaagde de levensreddende medicatie in te nemen. Eén pil per dag had volstaan. Ondanks herhaalde pogingen om haar daartoe aan te zetten, was dit niet haalbaar. "Want", zo stelt Bea Van Der Gucht, "door de medicatie te nemen, werd ze telkens weer geconfronteerd met het virus. En dat boezemde haar angst in. Ze wou namelijk niet dat iemand wist dat ze hiv had." Nathalie is geen alleenstaand geval, het geldt ook meer in het algemeen. Veel mensen met hiv zijn bang voor afwijzing - en wie Afrikaanse roots heeft zelfs voor verstoting. Bea Van Der Gucht: "Eenmaal uitgestoten ben je immers niets of niemand meer. Je raakt zo geïsoleerd dat het ondraaglijk en onmenselijk wordt." Ze benadrukt dat het risico op stigmatisering groot is en blijft. "Nog steeds zijn er mensen die geen hiv-test durven te vragen aan hun huisarts", aldus Van Der Gucht. "Het omgekeerde gebeurt ook: huisartsen durven de test niet voor te stellen." In elk geval is het gevolg dat mensen laattijdig gediagnosticeerd worden. En eens de diagnose gesteld, kan schaamte verhinderen dat mensen zich laten verzorgen. "Het komt inderdaad voor", aldus Bea Van Der Gucht, "dat wie een hiv-infectie heeft zich niet verder medisch laat opvolgen. Dat houdt een onnodig risico in op zeer ernstige ziekten en zelfs overlijden." Ook het suïciderisico ligt bij mensen met hiv hoger dan bij de algemene populatie. Bea Van Der Gucht: "Afwijzing, negatieve uitspraken en discriminatie liggen hieraan mee ten grondslag. De overgrote meerderheid gaat nog steeds gebukt onder een levenslang geheim dat ze niet durven te delen. Soms zelfs niet met wie hen het nauwst aan het hart ligt."