'België heeft geen aangepast plan voor zeldzame ziekten'

Albert Counet, 79 jaar: "Ik ben een gewone man. Tot mijn 57ste leidde ik het makkelijke en dankbare leven van iemand die geen problemen had en zich daarom niet bewust was van alles wat er om hem heen gebeurde. Maar toen veranderde alles. Na tien jaar zoeken, werd in 2002 bij mijn zoon de diagnose van de ziekte van Huntington gesteld. Tegelijkertijd werd ikzelf gediag- nosticeerd als een asymptomatische drager, wat ik nog steeds ben. Mijn zoon daarentegen had minder geluk. Hij bevond zich al in een vergevorderd stadium." Op dat moment werd Albert Counet activist. "Waar ik ook kom, waar ik ook kan, spreek ik me uit en maak ik mensen bewust van dit probleem." "België heeft 11,6 miljoen inwoners. Er zijn ongeveer drie miljoen chronisch zieken, waarvan een miljoen complexe, multidisciplinaire zorg nodig heeft. Er zijn tussen de 600.000 en 800.000 mensen met een zeldzame ziekte. En toch leven we in een land waar geen plan voor zeldzame ziekten bestaat", betreurt Albert Counet. "Er is geen gemeenschappelijk register van ziekten, geen patiëntenregister, geen kwantificering en dus geen budget. Op dit moment plakken we alleen maar pleisters op houten benen. Dat is beter dan niets. Maar het is geen plan." Sinds november 2023 is er een interfederaal plan voor geïntegreerde zorg. Dit plan is gericht op een meer geïntegreerde aanpak van de zorg en op patiënten die verschillende soorten hulp en zorg nodig hebben. De patiënt staat centraal: in dit model kan de patiënt zelf verantwoordelijkheid nemen voor zijn zorg, terwijl hij ondersteund wordt door een multidisciplinair professioneel netwerk. Het RIZIV streeft ernaar dat iedereen die betrokken is bij de zorg voor de patiënt samenwerkt in een multi- disciplinair team. "We steunen het zonder voorbehoud, hoewel we wel enkele opmerkingen hebben", legt Albert Counet uit. "België is een gefragmenteerd land. Het belangrijkste is nu om uit te zoeken hoe dit plan geïmplementeerd zal worden in de zorgregio's. Het plan heeft zowel positieve als negatieve aspecten voor zeldzame ziekten. Positief zijn de inclusie, empowerment en participatie van patiënten. Het is de integratie van complexe zorg. Maar het moet gebeuren van de wieg tot het graf." Het plan voorziet in de ondersteuning van patiënten door algemene casemanagers. "Het is goed om de patiënt bij de hand te nemen, maar het algemene aspect is voor ons problematisch. Neem een zorgregio van 100.000 mensen. Er zijn 30.000 chronische patiënten, 10.000 patiënten die complexe multi- disciplinaire zorg nodig hebben, tien patiënten met de ziekte van Huntington en vier patiënten die complexe multidisciplinaire zorg nodig hebben. Hoe verwacht je in een pool van 100.000 mensen de nodige expertise te hebben om vier mensen adequaat te behandelen? Dat is gewoon niet mogelijk. Dus moeten we naar andere oplossingen kijken." Een mogelijke oplossing wordt aangereikt in het proefproject dat het RIZIV in juli 2023 lanceerde en dat zich richt op vier ziekten (Parkinson, multiple sclerose, amyotrofe laterale sclerose (ALS) en Huntington), waarbij patiënten- verenigingen de rol van casemanager voor een specifieke ziekte op zich nemen. "Het RIZIV test deze optie gedurende drie jaar. Wat is een casemanager? Een casemanager is geen mantelzorger. Het is een spil, een levenscoach, een lokaal contactpersoon die gespecialiseerd is in een bepaalde ziekte. Hij kan helpen bij het opzetten van een zorgpad omdat hij bekend is met een bepaalde pathologie. Hij kan in een zo vroeg mogelijk stadium een netwerk rond een zieke creëren. Hij kan families informeren over de ziekte, informatie verstrekken aan zorgverleners, de omgeving van de zieke en de autoriteiten en patiënten ondersteunen bij de problemen waarmee ze worden geconfronteerd." Om deze doelstellingen te bereiken, identificeerde de Vereniging van Huntington bepaalde doelgroepen. Patiënten en hun families worden als eerste aangesproken. De tweede doelgroep zijn de referentieziekenhuizen voor Huntington. Derde doelgroep: ziekenhuizen die geen referentieziekenhuis zijn voor Huntington. Vierde en laatste doelgroep: zorgverstrekkers in de breedste zin van het woord. "Veel zorgprofessionals komen in contact met patiënten die lijden aan Huntington. Om hen te bereiken moet er echter één aanspreekpunt zijn. De eerstelijnszones kunnen ingeschakeld worden om makkelijker contact te leggen met de diverse zorgverstrekkers", meent Albert Counet. "Dit is een belangrijk project, want als het slaagt, opent het de deur naar de veralgemening van dit systeem. Alle zeldzame ziekten zouden daar dan kunnen van profiteren", besluit de voorzitter van de vereniging.