'Artsen kunnen niet alles weten'

Een interview met Albert Counet, voorzitter van de Franstalige Huntington Liga. Tijdens het symposium van het Waalse Eerstelijnsplatform (PPLW) gaf u aan dat België geen adequaat plan heeft voor zeldzame ziekten. Albert Counet: Dat klopt. In 2014 werd, na een studie van de Koning Boudewijnstichting, een plan voor zeldzame ziekten gepubliceerd, maar dit is eigenlijk geen plan. Het is een lijst van 32 goed doordachte maatregelen, maar zonder concrete structuur. Sindsdien gebeurt er weinig, behalve af en toe discussies in de Kamer en voorstellen die niet worden uitgevoerd. Om een echt plan te maken, moet je bij de basis beginnen. Eerst moet er een uniforme lijst van ziekten komen, maar die bestaat niet in België. Elk ziekenhuis en elke ziekenfondsinstelling werkt met een eigen lijst, waardoor ziekten soms erkend worden en soms niet. Nochtans bestaat er internationaal een standaardlijst, zoals de Orphanet-lijst die bijvoorbeeld in Frankrijk en andere Europese landen wordt gebruikt. Dit zou zorgen voor een uniforme communicatie. Vanuit zo'n uniforme lijst kun je vervolgens een patiëntenregister opstellen en een budget bepalen. Pas dan kan er een echt plan ontstaan. Werkt minister Vandenbroucke aan een oplossing? Ja. Voor zover ik weet, werkt het RIZIV momenteel aan een plan voor zeldzame ziekten. Het zal tijd kosten, maar het is goed dat er vooruitgang wordt geboekt. Dit is een kans die we moeten grijpen. U noemt het interfederaal plan voor geïntegreerde zorg, gelanceerd in 2023, 'een pleister op een houten been' als het om zeldzame ziekten gaat. Waarom? Het plan is op zich positief, omdat het multidisciplinaire zorg bevordert. Maar het plan richt zich vooral op complexe zorg en de behandeling van chronische patiënten. Het idee om met zorgregio's te werken, is nuttig voor chronische ziekten, maar minder geschikt voor zeldzame ziekten. Bij de ziekte van Huntington gaat het bijvoorbeeld om slechts zeven à acht patiënten per 200.000 inwoners. Wie heeft binnen zo'n regio de nodige kennis en middelen om deze patiënten adequaat te behandelen? In 2023 werd een proefproject gelanceerd rond vier ziekten: Parkinson, MS, ALS en Huntington. Wat houdt dit project in? Het idee is om de rol van casemanager toe te vertrouwen aan patiëntenverenigingen. Dit project omvat zowel chronische ziekten (zoals Parkinson en MS) als zeldzame ziekten (ALS en Huntington). We ondertekenden een overeenkomst voor drie jaar en zitten nu halverwege. Het project is een test om te kijken of het haalbaar is de functie van casemanager over te dragen aan patiëntenverenigingen. Het vereist veel overleg en samenwerking tussen de deelnemende organisaties. De rol van casemanager is erg waardevol. Momenteel neemt niemand deze functie echt op zich. Een casemanager is geen zorgverlener, maar iemand die patiënten en hun families begeleidt tijdens het ziekteproces. Als het project slaagt, opent dit de deur voor andere verenigingen. Als het niet werkt, moeten we andere wegen verkennen, bijvoorbeeld door zeldzame ziekten te groeperen in categorieën zoals neurodegeneratieve ziekten. Heeft u een boodschap voor de medische sector? Jazeker: artsen kunnen niet alles weten. Dat is geen kritiek, maar een realiteit. Wanneer een arts met een onbekend geval wordt geconfronteerd, moet hij of zij de nederigheid hebben om zich te informeren en familiegeschiedenissen te onderzoeken. Kunnen artsen doorverwijzen naar de referentiecentra voor zeldzame ziekten? Theoretisch wel, maar in de praktijk hebben de referentiecentra weinig onderlinge samenwerking. In België zouden we idealiter regionale aanspreekpunten moeten hebben binnen de Europese netwerken voor zeldzame ziekten. Is dit probleem groter dan België alleen? Ja, maar de aanpak moet wel aangepast zijn aan de Belgische situatie. Er is een gestructureerde, federale aanpak nodig, die waar nodig aansluiting vindt bij internationale netwerken. Dit is echter complex, omdat de zorg (care) onder de bevoegdheid van de regio's valt en de medische behandeling (cure) federaal wordt geregeld. Dat is de Belgische realiteit. Zijn artsen zich voldoende bewust van uw organisatie? Verwijzen ze patiënten door naar patiëntenverenigingen? Ja en nee. Onze eerste focus ligt op de patiënt en zijn of haar familie. Daarna richten we ons op de erkende ziekenhuizen. De medische gemeenschap komt pas op de derde plaats. We moeten beter communiceren, zodat artsen ons beter kennen en gemakkelijker naar ons kunnen doorverwijzen. Patiëntenverenigingen zijn onmisbaar en hun voortbestaan moet worden gewaarborgd. Wij bestaan al 25 jaar dankzij een facultatieve subsidie, maar we hopen over te stappen op een vierjarige overeenkomst. Dit dossier ligt bij de minister, maar het stond al op tafel tijdens de vorige twee regeringen.