Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, ziet meerdere positieve punten in het regeerakkoord dat de Arizona-partijen de laatste dag van januari afsloten. Nu komt het erop aan deze doelstellingen ook in de praktijk te brengen.
Tien jaar nadat de federale regering haar plan zeldzame ziekten aankondigde, heeft België nog steeds geen erkende referentiecentra. Deze ontmoedigende vaststelling werd gedaan tijdens een debat met de politieke partijen in de Kamer, georganiseerd door patiëntenverenigingen en universitaire ziekenhuizen.
"Huisartsen zijn opgeleid om een paard te herkennen. Een zebra, laat staan een eenhoorn, herkennen lukt niet. Dat is dé uitdaging: naast frequent voorkomende aandoeningen ook zeldzame ziekten kunnen opsporen. Er mag geen vijf jaar over gaan om de juiste diagnose te stellen. Ook daaraan wordt de kwaliteit van onze gezondheidszorg gemeten."
"Negen huisartsen op tien hebben nog nooit van jouw ziekte gehoord en in België is er geen systematische toegang tot een expert. Slechts 6% van de mensen met een zeldzame ziekte is behandelbaar. Patiënten zijn dus noodgedwongen de CEO van hun eigen ziekte. Dat is een heel grote last." Aldus Eva Schoeters, directeur van patiëntenorganisatie RaDiOrg.
Op donderdag 29 februari is het 'dag van de Zeldzame ziekten'. In het kader daarvan vond u vorige vrijdag bij Artsenkrant een speciale uitgave over zeldzame ziekten. Woensdag 28 februari organiseerde Roularta HealthCare, de uitgever van Artsenkrant, een ronde tafel over deze problematiek.
Net zoals er een groeinorm bestaat voor de federale ziekteverzekering moet dit er ook op Vlaams niveau komen voor de gezondheids- en welzijnssector. Vooruit wil het thema aankaarten bij de vorming van een volgende Vlaamse regering.
Een digitaal platform voor en door artsen (in spe) met artikels, getuigenissen, opinies, webinars over mentaal welzijn. Doel: de zorgsector menselijker maken. Initiatiefnemers zijn Artsenkrant en Arts in Nood.
