...

Een eindelevensverhaal is de neerslag van een gesprek met een patiënt die niet zo heel veel tijd meer heeft maar die wel nog iets wil achterlaten, vertelt Kathleen Forceville. "Het is niet de bedoeling diens hele levensloop op te tekenen, maar door een aantal gerichte vragen naar de kern van diens zijn te gaan. Je doet dat met vragen zoals: waarvoor ben je dankbaar in je leven? Waarvan heb je spijt? Zijn er zaken die je wil doorgeven aan kinderen of kleinkinderen? Hoe ziet een goede dag er voor jou uit?" De persoon die het gesprek afneemt, schrijft het uit tot een tekst die aan de patiënt wordt voorgelegd. Die kan de tekst nog aanpassen, en kiest zelf wanneer en met wie het eindelevensverhaal gedeeld wordt. Een eindelevensverhaal staat los van zorgplanning of de planning van een uitvaart - al zullen nabestaanden er soms wel uit citeren. In principe wordt het verhaal niet gedeeld met de zorgverleners, tenzij de patiënt dat zelf wenst. Op de palliatieve afdeling van UZ Leuven stellen zorgverleners een eindelevensverhaal voor aan patiënten waarvan ze voelen dat die er behoefte aan kunnen hebben. "Ik herinner mij iemand die een heel bijzonder leven had en heel goed kon vertellen", zegt Forceville. "Als die persoon zijn verhaal laat optekenen, laat hij iets prachtigs achter voor de familie." "Het is niet voor iedereen. Mensen nemen afscheid op hun manier. Sommigen laten graag iets na voor familie, voor kleinkinderen of voor kleinkinderen die er nog niet zijn. Er zijn mensen die al kaartjes schrijven voor toekomstige verjaardagen of huwelijken die er ooit kunnen komen. Zij zullen wellicht open staan voor een eindelevensverhaal. Maar niet iedereen heeft er behoefte aan. Sommige mensen moeten er over nadenken. Ze weten dat ze op een palliatieve afdeling liggen en dat hun tijd beperkt is. Maar de vraag confronteert hen wel heel concreet met de eindigheid." Een eindelevensverhaal kan een steun zijn voor patiënten in hun laatste levensfase. "Het zit in het spanningsveld tussen vasthouden en loslaten. Het helpt hen soms om af te ronden. Door zo'n verhaal komen soms zaken naar boven waarvan de patiënt zelf zegt: Goh, daar zat ik nog mee." "Op de palliatieve eenheid zien we vaak gebroken families, waar geen contact meer is met een broer, een zus, een kind. Zo'n eindelevensverhaal doet mensen stilstaan bij de essentie - waar gingen die ruzies eigenlijk over? - en dan willen zie de persoon vaak toch nog zien op het einde van hun leven. Het kan niet de bedoeling zijn om in zo'n verhaal rekeningen te vereffenen; de nabestaanden hebben immers geen weerwoord meer." Om een levensverhaal te leren maken, kun je een opleiding volgen bij Amfora vzw. "Je leert er het stramien van een gesprek, en journalistieke technieken om zo'n gesprek te voeren. Je moet natuurlijk taalvaardig zijn. Je leert ook bepaalde zaken te herformuleren - zoals Hilde Ingels zegt: schrijvers moeten hun pen in milde inkt dopen. Als iemand zegt dat hij een verschrikkelijke jeugd heeft gehad, schrijf je beter 'ik heb het niet altijd makkelijk gehad'." In UZ Leuven hebben een sociaal assistent, een pastoraal medewerkster en een psychologe de opleiding gevolgd. "Zij doen gesprekken als ze er de tijd voor hebben. We kunnen ook een beroep doen op vrijwilligers van Samana", zegt Kathleen Forceville. Zelf maakt Kathleen Forceville geen eindelevensverhalen. Maar ze gebruikt wel vragen uit de gesprekken. "Voor mij hoort dat eigenlijk bij persoonsgerichte zorg. Als palliatief arts wil ik weten wat belangrijk is voor die persoon in dat laatste stukje van hun verhaal. Ik vraag dus: wat is voor u een goede dag? Als het antwoord dan is - op mijn terras zitten met een drankje, en mijn hond kunnen vastpakken, dan proberen we dat te regelen, desnoods met een speciale rolstoel. Dan heeft die persoon nog eens een goede dag gehad. Als je het niet vraagt, dan weet je het ook niet." Een heel deel van die vragen kun je stellen terwijl je met de zorg bezig bent, zegt Forceville. "Je leert zo wie je voor je hebt en wat belangrijk is voor die persoon. Als je weet dat iemand heel z'n leven vroeg is opgestaan, dan kan je die als eerste verzorgen - terwijl er twee kamers verder misschien een langslaper ligt die je dan pas om elf uur gaat verzorgen." "Of je ziet een tekening hangen en vraagt wie die gemaakt heeft. En dan komt het verhaal: van een kleinzoon die ze graag nog eens willen zien - maar de mama durft niet met dat kind op bezoek te komen. Dan bellen we met die dochter en vragen of ze toch nog eens zou willen langskomen. Het zijn allemaal kleine dingen, maar ze tonen dat je rekening houdt met wie die persoon is. Daarom zijn dat soort vragen altijd relevant, ook als je niet van plan bent er een verhaal van te maken." "Die ontmoetingen met mensen, dat vind ik in ons werk wel het belangrijkste. Wat wij doen gaat niet alleen over het fysieke. Uiteraard moeten we bezig zijn met nieuwe therapieën en medicijnen, en als palliatief arts zie ik hier alle mogelijke ziektebeelden. Maar het grootste deel van ons werk is: kijken hoe we nu het beste voor die patiënt kunnen zorgen. En dat geldt eigenlijk voor alle disciplines - de patiënt hoeft daarvoor niet palliatief te zijn. Je kunt elke therapie afstemmen op wie de persoon is die je voor je hebt." "Toen ik nog als oncoloog werkte, kon ik bijvoorbeeld chemotherapie geven waarvan ik wist dat die een neuropathie kon veroorzaken - waardoor de vingers van de patiënte verdoofd zouden zijn. Maar ik wist dat zij heel graag handwerk deed. Dus liet ik haar de keuze: die chemo, met het risico dat ze geen handwerk meer zou kunnen doen, of liever geen therapie. Als je zoiets niet weet, kan je het ook niet vragen. En als je het niet vraagt, en de patiënt wordt thuis met de gevolgen geconfronteerd, dan is die ongelukkig omdat ze niet meer kan wat ze het liefste doet." "Als je spreekt over eindelevensverhalen, dan hebben artsen soms de reflex: dat is iets voor palliatieve, dat is niet voor ons. Maar alle artsen kunnen zo'n vragen stellen, zodat wat we doen beter afgestemd is op wie die mensen zijn. Een patiënt kan er dan zelf voor kiezen om een bepaalde behandeling uit te stellen of niet te laten doen, omdat die niet past bij wie ze zijn of hoe ze nog willen leven."