Informatieplicht is er al, maar kan duidelijker

Patiëntenplatform (VPP) tezamen met een aantal belangrijke partners een Raamwerk opgesteld. Die tekst zorgt voor meer duidelijkheid over wat open disclosure inhoudt. Wat moet de arts bij een open disclosure aan zijn patiënt vertellen? Centraal in open disclosure staat het behoud van het vertrouwen in de zorgrelatie. Het proces moet ook de zorgkwaliteit, de patiëntveiligheid en de zorgcontinuïteit waarborgen. Door open disclosure krijgt de patiënt de mogelijkheid om maatregelen te nemen die de schade door het incident beperken. Een cultuur van open communicatie kan daarnaast de druk op de schouders van de zorgverlener verlichten. Het proces van open disclosure start na het incident: de zorgverlener neemt zo spoedig mogelijk contact met de patiënt, het liefst voordat die laatste een initiatief neemt. Beperk je in het gesprek met de patiënt tot de feiten. Op het moment van het eerste gesprek zal de volledige toedracht vaak ook nog niet bekend zijn. Incidenten hebben meestal een complexe oorsprong - naast diverse menselijke factoren kunnen systeemfouten meespelen. Formuleer geen hypothesen, leg geen schuld bij anderen, erken geen aansprakelijkheid. Doe het relaas uiteraard met de nodige empathie. Druk je medeleven uit, en je spijt over wat er gebeurd is. Laat de patiënt en zijn vertegenwoordigers de ruimte om hun gevoelens te uiten en vragen te stellen. Leg uit wat je als zorgverlener zult doen om de gevolgen verder te beperken. Geef aan dat jij en de instelling het incident zeer ernstig nemen. Dat je er alles zult aan doen om de oorzaken verder op te helderen - en ook om herhaling in de toekomst te vermijden. Te vaak wordt open disclosure nog gezien als een eenmalig gesprek, terwijl het gaat om een proces. Afhankelijk van de ernst van het incident en de reactie van de patiënt zullen er verschillende gesprekken plaatsvinden. Maak opnieuw een afspraak met de patiënt wanneer er meer duidelijkheid is over de oorsprong van het incident. Mag de arts tijdens een gesprek een fout erkennen? Moet hij bang zijn dat de informatie die hij geeft tegen hem gebruikt wordt? Uit angst voor de juridische gevolgen gaan zorgverleners soms verkrampt reageren, en zich hullen in stilzwijgen. Of ze blijven rond de hete brij draaien. Maar open disclosure gaat in de eerste plaats om de zorgkwaliteit. Je kunt niet negeren dat, door de communicatie over het incident, de patiënt misschien gaat beseffen dat hij geen optimale zorg heeft gekregen. De informatie die hij krijgt kan hem eventueel helpen om beter een schadeclaim in te dienen of zelfs tot een strafklacht over te gaan. Maar omgekeerd is de reden waarvoor patiënten vaak naar de rechter of het Fonds voor de medische ongevallen (FMO) stappen juist dat ze zich misbegrepen voelen. Ze hebben de indruk dat de zorgverlener geen open kaart speelt. Een gebrek aan openheid over het incident kan bovendien nog meer schadelijke gevolgen hebben voor de patiënt. Verzekeringsmakelaars manen artsen nogal eens aan tot grote voorzichtigheid bij de communicatie over incidenten. Maar hierover bestaan nogal wat misverstanden. De verzekeringswet bepaalt uitdrukkelijk dat een erkenning van de feiten geen aanleiding kan geven tot een weigering van de dekking. Precies om de onzekerheid daarover weg te nemen hebben we ook Assuralia betrokken bij het opstellen van het Raamwerk. De koepelorganisatie van de verzekeraars onderschrijft mee onze tekst. De arts moet zich dan ook niet geremd voelen om zich medelevend op te stellen en tegenover de patiënt zijn spijt te betuigen over de gang van zaken. Maar je geeft tijdens het gesprek geen juridische kwalificatie aan de feiten. Je erkent geen aansprakelijkheid, je doet geen eigen voorstel tot schadevergoeding. Een objectieve beschrijving van de feiten kan uiteraard een impliciete erkenning van een fout inhouden. Als het verkeerde lidmaat is geopereerd of een vreemd voorwerp werd achtergelaten tijdens de operatie, kan men moeilijk ontkennen dat er iets fout liep. Maar dat betekent nog niet dat de uiteindelijke verantwoordelijkheid bij de arts ligt. Die beoordeling komt toe aan het FMO en de rechter. Onze buurlanden hebben een wet over open disclosure. Zou dat in ons land ook bepaalde lacunes kunnen wegwerken? Een wettelijke verankering heeft het voordeel van de duidelijkheid. Met het Raamwerk hebben we bij veiligheidsincidenten in ziekenhuizen binnen het bestaande wettelijke kader meer duidelijkheid willen scheppen, maar de uitwerking die men daaraan geeft blijft afhankelijk van de goede wil op het terrein. Voor welke incidenten moet een open disclosure verplicht zijn, bijvoorbeeld? De Nederlandse wet maakt een 'onverwijlde mededeling' verplicht van incidenten die voor de patiënt merkbare gevolgen kunnen hebben. Ook bij het opstellen van het Raamwerk was de conclusie dat in ieder geval een open disclosure moet plaatsvinden wanneer de patiënt schade kan ondervinden door het incident. Maar wanneer is het echt verplicht en wanneer laat men de keuze aan de instellingen over? Een wet zou dat duidelijker kunnen regelen. De wet op patiëntenrechten voorziet al in een belangrijke informatieplicht, maar zet daar geen termijnen op. Wanneer men te lang wacht met open disclosure, schiet men het doel voorbij. Het vertrouwen kan dan toch geschaad worden. Een wet kan dit dwingender omschrijven. Vandaag vloeit uit het recht op een eerlijk proces al voort dat de informatie die de arts verplicht moet verstrekken, niet altijd gebruikt kan worden bij een straf- of tuchtprocedure: het zwijgrecht is fundamenteel, we hebben allemaal het recht om onszelf niet te beschuldigen. Ook het Europees Hof voor de Rechten van de Mens zegt dat wanneer u informatie moet geven zonder gebruik te kunnen maken van uw zwijgrecht, die gegevens uit de rechtszaal geweerd moeten worden. Er is dus al een wettelijke grond, maar een duidelijke bepaling zoals in Duitsland zou hier voor meer zekerheid kunnen zorgen. Professor Lierman formuleert nog enkele aanbevelingen omtrent open disclosure:- Gezondheidszorg is teamwerk. Een belangrijke aanbeveling voor de zorgverlener is om steeds met de medewerkers af te stemmen voordat hij een open-disclosuregesprek aangaat. Zo spreekt het team met één stem en wordt de patiënt niet met uiteenlopende verklaringen geconfronteerd, want niets is voor de patiënt zo verwarrend. Het is ook belangrijk om de huisarts van de patiënt gelijktijdig op de hoogte te brengen. - Voer het gesprek niet alleen, want het kan emotioneel heel geladen zijn. Betrek er bij voorkeur iemand bij die al ervaring heeft met de procedure. Het best leidt de zorgverlener die betrokken was bij het incident wel het gesprek. De patiënt moet bij het gesprek ook een vertrouwenspersoon kunnen uitnodigen. Dat kan bijvoorbeeld ook zijn huisarts zijn. - Ziekenhuizen krijgen de aanbeveling om de procedure van open disclosure intern uit te werken, deze intern te communiceren en de stafleden bij de toepassing ervan te ondersteunen. De ombudsdienst moet een neutraal en onpartijdig aanspreekpunt blijven. Hij wordt daarom niet bij de open disclosure betrokken. De hoofdarts heeft een belangrijke opdracht inzake de kwaliteit van zorg, maar maakt niet noodzakelijk deel van uit van het open-disclosureproces. - Stem open disclosure af met de andere procedures in de instelling. Hoe en wanneer wordt de juridische dienst betrokken? Wat is de rol van de dienst kwaliteit? Wanneer wordt de verzekeringsmaatschappij ingelicht? Hoe ga je om met vragen over de extra kosten voor de patiënten die slachtoffer zijn van een incident? - Open disclosure en transparantie moeten een onderdeel zijn van de veiligheidscultuur in het ziekenhuis. Stafleden moeten zich geruggensteund voelen wanneer zich een incident voordoet en moeten weten dat open kaart spelen voor hen geen negatieve gevolgen heeft. Een goede omkadering van de procedure binnen het ziekenhuis is belangrijk, zo nodig inclusief training.