Geef de patiënt en jezelf ruimte

Vanuit mijn jarenlange ervaring met communicatie in de zorg is open disclosure iets wat me na aan het hart ligt, vertelt Walter Rombouts. "Ik ben klinisch psycholoog van opleiding, en de laatste twintig jaar van mijn klinische praktijk werkte ik deeltijds in UZ Leuven, in de palliatieve zorg. Daar deed ik heel veel ervaring op met moeilijke gesprekken met mensen die stervende waren en hun familie. Ik werkte aan de KU Leuven ook mee aan de opleiding communicatie door arts-specialisten in opleiding." "De andere helft van mijn tijd besteedde ik aan communicatietraining voor zorgverleners bij Perspectief vzw, een bureau voor opleiding. Tegenwoordig doe ik dat laatste voltijds. Door de samenwerking met en de ervaring in het UZ Leuven kwam professor Kris Vanhaecht tien jaar geleden bij mij aankloppen om een praktische training op te zetten rond open disclosure."' Open disclosure houdt een grote cognitieve shift in. "Voordat het LIGB het Raamwerk over open disclosure ontwikkelde, kregen artsen de aanbeveling om over patiëntveiligheidsincidenten te zwijgen - vooral van de kant van de verzekeraars. Maar plots luidt het dat daarover met de patiënt moet worden gepraat." Al langer is een verschuiving bezig, stelt Rombouts: het paternalisme waarbij de arts over de behandeling van de patiënt in zijn eentje beslist ligt al een heel eind achter ons. "Toch, artsen hebben in hun opleiding niet altijd geleerd om dergelijke ingrijpende gesprekken te voeren. Je moet diep ademhalen en naar de patiënt stappen en het hem vertellen dat het is misgelopen. Dat is pittig. Artsen zijn niet zeker hoe ze eraan moeten beginnen. Hoe je zo'n gesprek kunt voeren zodat je jezelf daarbij toch OK kunt blijven voelen." Een complicerende factor is immers dat de arts er vaak zeer persoonlijk bij betrokken is. "De arts voelt zich vaak schuldig tegenover zijn patiënt. Tegelijk is hij eigenlijk second victim. Vanuit die situatie worden soms domme dingen gedaan." De aanbeveling is om een open-disclosuregesprek snel na het incident op te starten. Dat neemt niet weg dat je eerst even afstand moet nemen en nadenken, vindt Rombouts. "Een brandweercommandant vertelde me dat de eerste les die hij zijn manschappen moest leren was om niet meteen het brandend huis in te rennen. Ik vertel artsen altijd dat ze de eerste zin die ze tegen de patiënt willen zeggen vooraf moeten opschrijven." Een belangrijke vereiste bij open disclosure is dat dit gedragen wordt door de hele organisatie, het team. "Tijdens trainingen merk ik genoeg dat artsen een gesprek niet makkelijk zullen aanvatten wanneer ze denken dat ze daarvoor door anderen met de nek zullen aangekeken worden. Als andere artsen denken, zoiets overkomt alleen sukkelaars - mij niet. Er moet voldoende verbinding in het team zijn: iedereen doet hard zijn best, maar soms gaat het toch eens mis. De patiënt die slachtoffer is van een incident moet ondersteuning krijgen, maar ook de zorgverlener die bij het incident is betrokken - het second victim. Artsen zijn niet altijd opgeleid om elkaar daarin te ondersteunen." "Een aandachtspunt in de trainingen die we geven, is dat je erop voorbereid moet zijn dat mensen emotioneel gaan reageren op de mededeling dat de zorg niet gelopen is zoals gewenst. Het is iets dat ik goed ken uit de palliatieve zorg. Mensen verkeren in een crisis. Angst, verdriet en boosheid is wat je kunt verwachten - niet dat mensen logisch zullen reageren en verstandige vragen stellen. De basisfout die wordt gemaakt is om de beleving van de ander te negeren. 'Je moet je niet boos maken.' 'Er is geen reden om je angstig te voelen.' Die aansporingen helpen absoluut niet." "Voor die gevoelens moet de arts ruimte laten en begrip tonen: 'Ik begrijp het, je was niet naar hier gekomen om dat mee te maken.' Voor zorgverleners druist dat soms in tegen hun intuïtie. Het zijn ook verre van prettige reacties. De arts voelt dat de patiënt kwaad is op hem, of heel verdrietig is. De reactie is dan nogal eens van 'ik had er beter over gezwegen want ik maak het nog erger.' Maar neen, die reacties zijn een heel normaal gegeven en een startpunt voor het verdere proces om met de moeilijkheden om te gaan." "Wanneer een arts een open disclosure aangaat, is het belangrijk een aantal basisschema's voor ogen te houden. De patiënt en zijn omgeving hebben vijf behoeften, dingen die ze willen horen. Ten eerste willen ze weten wat er precies gebeurd is - de feiten zoals die u bekend zijn. Ze willen ten tweede een 'sorry' horen - dat het je spijt. Daarbij ook dat je je verantwoordelijk voelt voor wat de patiënt is overkomen, en dat je samen met de patiënt de gevolgen verder wil aanpakken en doen wat je kunt om die te beperken. Ze willen ten vierde - raar maar waar - ook horen wat je zult doen om te vermijden dat dit ook anderen overkomt. En ze willen ten slotte weten hoe het proces verder loopt - wanneer je het gesprek verder zult zetten."Je moet niet bekennen dat je in de fout bent gegaan. Dat is eigenlijk ook niet wat de patiënt wil horen. Je vertelt dat de zorg niet gelopen is zoals gepland, en dat dat je ook heel hard treft. Of er een fout was en of een schadevergoeding aangewezen is - dat kun je overlaten aan de verzekeraar en de rechter." "Dit soort basisschema's geven we mee als introductie op de training. Om te voorkomen dat tijdens de training de deelnemers erover gaan discussiëren of het gesprek wel plaats moet vinden, of een open disclosure wel aangewezen is, geven we eerst de juridische achtergrond mee met een video van professor Steven Lierman. Of met een kort exposé door een juridisch expert van een van de verzekeraars." "De training bestaat uit interactieve oefeningen waarbij we mensen niet alleen in de huid laten kruipen van de zorgverlener die de open disclosure doet, maar ook van de patiënt, de familieleden. Vervolgens laten we de deelnemers praten over hun bevindingen tijdens die oefening. Zoals dat je, wanneer men je zegt dat je je niet boos moet maken, je je pas goed boos gaat voelen! Omdat het niet over dingen gaat die je met een keer oefenen wel weet en voorgoed onder de knie hebt, doen we het liefst nog eens een tweede sessie." "We hebben een aantal casussen bij de hand die we voor de sessies gebruiken, zoals: de patiënt valt wanneer hij wordt overgebracht van het ziekenhuisbed naar de operatietafel en breekt daarbij een heup. Maar het liefst werken we met een casus die de deelnemers zelf aanbrengen. Ondanks alle controlemaatregelen om de patiëntveiligheid te verhogen, vinden er in de complexe setting van het ziekenhuis toch nog al te geregeld incidenten plaats, zoals een patiënt die de verkeerde medicatie krijgt. We gebruiken geen 'no harm'-casussen om te vermijden dat de deelnemers gaan discussiëren over gepastheid van open disclosure in dat geval. Niet alle ziekenhuizen kiezen ervoor om ook bij no-harmincidenten volledige transparantie te bieden." Een leerpunt dat Rombouts aan specialisten nog wil meegeven is om open disclosure niet te beschouwen als een eenmalig gesprek maar als een proces. "Specialisten zijn dat nog niet zo gewoon. Een proces vereist voorspelbaarheid en controleerbaarheid. Vertel de patiënt niet: we zullen later met je contact opnemen wanneer we meer weten. Voor je een afspraak kunt maken heeft hij dan al zeven keer gebeld. Geef hem meteen een concreet tijdstip voor een afspraak - die kan zo nodig nog verplaatst worden." "Bij de deelnemers aan de sessie leidt de discussie dikwijls tot een brede reflectie. De leden van een team vragen zich af waarom ze een incident niet op een andere manier hebben aangepakt, hoe ze de opvolging beter kunnen organiseren, hoe ze niet alleen de patiënt maar ook elkaar - en met name het 'second victim' in het team - beter kunnen ondersteunen." Wie volgt de opleiding, wie vraagt ze aan, waar wordt ze gegeven? "We verplaatsen ons voor deze opleiding in de regel naar het ziekenhuis. Soms zijn het een aantal artsen die de opleiding aanvragen, het kan ook een ziekenhuisteam zijn die de training volgt. Het gebeurt dat het management van het ziekenhuis beslist om van open disclosure een speerpunt te maken, en leidinggevenden - artsen en hoofdverpleegkundigen, de kwaliteitscoördinator - een training laat volgen. Ook het LIGB in Leuven organiseert geregeld workshops rond open disclosure, waar een communicatietraining een onderdeel van is." "Ieder ziekenhuis zoekt zijn eigen weg, in een eigen tempo. De aanleiding om met open disclosure te starten en stafleden een opleiding te laten volgen kan ook een ernstig incident zijn." Er speelt ook zoiets mee als het 'train the trainer'-principe. Mensen die de opleiding gevolgd hebben kunnen de nieuwe skills doorgeven - ze kunnen andere zorgverleners coachen. "Een incident kan zich op elk moment voordoen, en dan is het goed dat je mensen kunt inschakelen die de training gevolgd hebben en weten hoe je een open-disclosureproces moet aanpakken." Maar dat gebeurt toch het best op een doordachte manier, denkt Rombouts. "Het is niet zo vanzelfsprekend dat iemand die de training gevolgd heeft op ieder moment en in iedere situatie in de dienst een open disclosure kan helpen opstarten."