'Vertrouwen hebben in de verantwoordelijkheidszin van arts en patiënt'

Lisaerde werd op 10 juli door het bestuur van Palliatieve Zorg Vlaanderen tot voorzitter benoemd, na het plotse vertrek van directeur Christine De Cafmeyer en voorzitter prof. dr. Peter Pype bij de koepel- en netwerkorganisatie. We ontmoeten Jo Lisaerde in de zmulti-disciplinaire groepspraktijk Brugberg in Kessel-Lo (Leuven) waar hij als huisarts werkt. "Ik ben al meer dan 40 jaar huisarts. Mijn interesse voor palliatieve zorg dateert al uit de eerste jaren van mijn loopbaan. Tijdens mijn burgerdienst in een ziekenhuis werd ik geconfronteerd met het leed van mensen die als terminaal beschouwd werden. De chirurg sloeg hen over op zijn zaaltoer 'omdat er toch niets meer aan te doen was' - terwijl ik hen hoorde kermen van de pijn." Lisaerde werkt al van bij het begin van zijn loopbaan als arts in de Wingerd in Leuven, een woonzorgcentrum in Leuven dat een pionier was in de opvang van mensen met dementie. "Daar hebben we veel kennis opgebouwd rond palliatieve zorg voor mensen met dementie. Met die kennis heb ik veel lezingen over dat onderwerp gegeven." In de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen is Lisaerde voorzitter van de werkgroep palliatie en geriatrie. Hij doceerde ook palliatieve zorg in de huisartsenopleiding aan de KU Leuven, en is - misschien verrassend - ook voorzitter van het Expertisecentrum Perinatale Zorg Vlaams-Brabant. "Mijn interesse gaat van de wieg tot het graf", lacht Lisaerde. "Ervoor zorgen dat mensen goed ter wereld komen, en dat hun einde ook op een goede manier verloopt: dat is het belangrijkste wat we voor hen kunnen doen." Voorzitter worden was niet zijn ambitie, zegt Lisaerde. "Uit loyauteit ben ik ingegaan op de vraag om voorzitter te worden. Het Vlaamse palliatieve landschap zit immers volop in transitie. De vijftien bestaande netwerken gaan zich in een consortium verenigen om samen te werken. Er is een werkgroep, Project 15, die zich daarmee bezig houdt. Er komt ook een nieuw expertisecentrum Palliatieve Zorg, waarvan ik verwacht dat het vooral patiëntgericht zal zijn." "Daarnaast zal Palliatieve Zorg Vlaanderen als organisatie blijven bestaan, en wij zullen ons toespitsen op onze kerntaak: de ondersteuning van zorgverstrekkers, onder meer via onze werkgroepen voor palliatieve supportteams (PST's), psychologen, woonzorgcentra, ... Ik wil ook de banden met de wetenschappelijke wereld, met universiteiten en hogescholen versterken. We zijn dus zeker nog niet uitgepraat met Palliatieve Zorg Vlaanderen." Lisaerde heeft er goede hoop in dat de transitie succesvol kan verlopen. "Het is geen geheim dat er vandaag drie netwerken zijn die geen samenwerkingsverband hebben met Palliatieve Zorg Vlaanderen. Maar het is belangrijk dat het consortium van bij het begin op een goede manier kan werken - daarom steunen wij alle 15 netwerken in Project 15. Het is aan de voorzitters om er iets goeds van te maken." Ook in de nieuwe structuur zullen de financiële middelen niet volstaan, zegt Lisaerde. "Er is een groot onevenwicht tussen wat het palliatieve werkveld krijgt en wat er aan curatieve geneeskunde wordt besteed. Vele palliatieve netwerken en mobiele equipes zitten in financiële nood. Palliatieve Zorg Vlaanderen heeft daarover vorig jaar aan de alarmbel getrokken, en er worden gesprekken gevoerd met het departement Zorg om de noden duidelijk te maken." In de weken voor ons gesprek stond euthanasie volop in de media-aandacht: er was de euthanasie wegens ondraaglijk psychisch lijden van acteur Aron Wade, en een wetsvoorstel van Open VLD om de draagwijdte van de 'wilsverklaring euthanasie' uit te breiden."Het thema leeft in de maatschappij", zegt Lisaerde. "Er zijn inderdaad lacunes in de wetgeving rond euthanasie. Er wordt al veel gedoogd, dus er zijn weinig gevallen waar artsen die euthanasie uitvoeren, in de problemen geraken, tenzij bij klachten." "De discussie vandaag gaat vooral rond de uitbreiding naar psychisch lijden, en over wat 'ondraaglijk lijden' is. Psychisch lijden vormt een minderheid in de gevallen van euthanasie. Daar zou het colloque singulier tussen arts en patiënt een rol kunnen spelen - zodat artsen die al jaren met een patiënt met psychiatrische problemen bezig zijn, samen met die patiënt, kunnen beslissen dat dit lijden niet meer gelenigd kan worden. Er mag een zekere maatschappelijke controle zijn, maar voor een aantal dingen mag men toch vertrouwen hebben in de verantwoordelijkheidszin van de arts en de patiënt." "Het concept 'ondraaglijk lijden' is moeilijk vast te leggen. Iemand kan vooraf voor zichzelf uitmaken: ik zou het ondraaglijk vinden dat ik dement en incontinent zou worden. Maar ik merk dat mensen in dat stadium dat helemaal niet ondraaglijk vinden. Wat die persoon vooraf heeft gezegd, komt dus vaak niet overeen met wat een persoon met dementie beleeft. We weten uit onderzoek dat mensen met dementie eigenlijk evenveel levenskwaliteit ervaren als leeftijdsgenoten zonder dementie. Dus wat 'ondraaglijk lijden' is, moet verder uitgeklaard worden. Maar je kunt niet alles in een wet gieten. Je moet mensen ook verantwoordelijkheid geven." Discussies over het levenseinde focussen vaak op de vraag naar euthanasie. Lisaerde ziet zorg rond het levenseinde veel ruimer. Goede palliatieve zorg moet vroeg starten, zegt Lisaerde. "Het idee dat palliatieve zorg gelijk staat aan terminale zorg is achterhaald. In de praktijk is het helaas soms nog zo dat palliatieve zorg pas wordt gestart op het moment dat de curatieve zorg niets meer kan doen. Je krijgt dan een patiënt die na een lang ziekenhuisverblijf nog enkele weken te leven heeft. Van die aanpak moeten we af. Goede palliatieve zorg verhoogt de levenskwaliteit van de mensen tijdens hun ziekte - en daar hoort de voorbereiding op het stervensproces bij." "Dat is trouwens geen nieuw idee. Al in de 17de eeuw sprak men over 'euthanasia', en daarmee bedoelde men 'een goede dood'. Men had het soms ook over 'euthanasia medica', wat ons leert dat artsen toen soms ook al hielpen bij die goede dood. Wat we vandaag onder 'euthanasie' verstaan, is dus eigenlijk een verenging van het begrip 'goede dood'. Voor mij betekent palliatieve zorg: iedereen zo goed mogelijk naar het levenseinde begeleiden - ook de personen die euthanasie willen. Die zorg moet overal beschikbaar zijn - zowel in een woonzorgcentrum als bij de mensen thuis. Ouderen moeten niet in een ziekenhuis gaan sterven." Op dinsdag 15 oktober vindt het 20ste Vlaams Congres Palliatieve Zorg plaats. Thema van de jubileumeditie is 'Kwetsbare kracht'. Een belangrijke insteek, vindt Lisaerde. "We bekijken palliatieve zorg holistisch, en focussen op existentiële en psychologische problemen zowel van patiënten als van mantelzorgers en zorgverstrekkers. We hebben daarover een aantal heel goede sprekers gevonden, waaronder Carlo Leget. Hij is heel intens bezig met de draagkracht van mantelzorgers van patiënten."