...
Dr. Ilse De Volder (slaapneuroloog, slaapcentrum UZA) maakt alsnog een kanttekening bij deze criteria: "Alle patiënten met RLS, hoe welbespraakt ook, hebben moeite om aan hun klacht de juiste woorden te koppelen, als men vraagt: leg nu nog eens precies uit wat u voelt. Er komt dan een aarzelend antwoord: Ik weet niet hoe ik het moet zeggen, ... Hm, ... Het is alsof er water door mijn benen stroomt, alsof er een koord opgespannen wordt, alsof mijn zenuwen te kort zijn, alsof er mieren in mijn benen zitten, ..." Bewegingen die het hinderlijke gevoel doen afnemen zijn: de benen verleggen, stretchen, rechtstaan uit de zetel, eens rondwandelen. De tijdspanne waarna het hinderlijke gevoel bij zitten optreedt, varieert sterk, van een paar minuten tot een uur na aanname van rust. De kans dat het optreedt is groter in half liggende houding (bijvoorbeeld, in een relax voor tv) dan als de patiënt volledig rechtop plaatsneemt op een stoel. Sommige patiënten beschouwen de bewegingsdrang als een teken van slaperigheid en gaan slapen. Bij andere belemmert de bewegingsdrang het inslapen. Deze mensen krijgen het vaak zo moeilijk dat ze moeten opstaan. Niet zelden slapen ze zonder hun voeten te bedekken, want ze hebben een warmtegevoel in hun voeten, dat hun partner bij palpatie niet waarneemt. Soms vinden ze verlichting door op een koude vloer te stappen of door hun voeten onder de koude douche te steken. Het hinderlijke gevoel en de bewegingsdrang verdwijnen spontaan in de loop van de nacht. Patiënten met RLS hebben geen klachten tijdens de dag, tenzij misschien als ze lang moeten stilzitten, zoals bij een vliegtuigreis, of als de ziekte onder een ernstige vorm aanwezig is. Heel dikwijls meldt de patiënt dat één van zijn ouders ook RLS had, wat op een erfelijke factor wijst. Polymorfismen in verschillende genen zijn beschreven als mogelijk gerelateerd aan RLS. Hogere leeftijd is een bevorderende factor, maar bij familiaal voorkomen ontstaat RLS vaak op relatief jongere leeftijd, soms al op kinderleeftijd. "Bij kinderen wordt RLS vaak weggezet als groeipijnen", stipt dr. De Volder aan. "Men moet aan RLS denken als een kind 's nachts niet wil blijven liggen en aan de ouders vraagt zijn benen te masseren, én als er RLS in de familie voorkomt." Bij patiënten met RLS vindt men een verhoogde prevalentie van periodieke beenbewegingen tijdens de slaap ( periodic leg movement disorder, PLMD). Dat zijn repetitieve, onwillekeurige contracties van de beenspieren. Herhaalde flexie van de grote teen en de voet, soms de knie of de heup vallen de bedpartner op. Men ziet ze bij 80% van de patiënten met RLS. RLS moet onderscheiden worden van een aantal andere verschijnselen, zoals de gewoonte om de hele tijd met de benen te bewegen. Dat 'wippen met de benen' gaat uit van andere factoren dan een hinderlijk gevoel in de benen dat afneemt met bewegen. Het heeft vaak met spanning of nervositas te maken. Patiënten met veneuze insufficiëntie zullen hun hinder dan weer duidelijk omschrijven als een zwaar gevoel, en de neiging hebben om te gaan stilzitten met de benen omhoog, veeleer dan te bewegen. Ten slotte mag nog akathisie worden vermeld. Ook hier treedt bewegingsdrang op met een gevoel van rusteloosheid, maar het beeld wordt uitgelokt door psychofarmaca. Wat de behandeling betreft, loont het de moeite in eerste instantie aandacht te hebben voor de ijzerstatus. Opmerkelijk in dat verband is dat sommige patiënten alleen RLS-klachten ontwikkelen in specifieke omstandigheden, zoals net na het geven van bloed, vrouwen bij de menstruatie en patiënten die na een gastric bypass een gestoorde ijzerabsorptie hebben. "De streefwaarde voor het minimum ferritine is > 75 µg/l in het geval van RLS", aldus Ilse De Volder. Er bestaat ook een verband tussen dopamine en RLS, wat verklaart waarom een RLS soms pas ontstaat bij opstarten van een dopamineantagonist, bijvoorbeeld een neurolepticum of sommige antidepressiva. Dat verband werd onder andere bevestigd met functionele beeldvorming van de hersenen. Levodopa was dan ook het eerste geneesmiddel dat ooit voor het bestrijden van RLS werd gebruikt. Wegens bijwerkingen werd deze behandeling jaren geleden vervangen door dopamineagonisten (pramipexol in tabletten of rotigotine in pleister). Maar ook hier is een waarschuwing aan de orde, weet dr. De Volder: "Bij behandeling met dopamineagonisten kan augmentatie optreden. Dat betekent dat de klachten maanden of jaren goed onder controle blijven met de behandeling, maar dan uiteindelijk toch verergeren. Zo ontstaat de bewegingsdrang vroeger op de dag, in de vooravond in plaats van 's avonds. Of de hinderlijke gewaarwordingen verplaatsen zich van de benen naar de voorarmen, de buikspieren of de bilspieren. Of periodieke beenbewegingen treden op in waaktoestand. De patiënt krijgt zijn klachten alleen onder controle door (bewegen en) het nemen van een extra dosis van de dopamineagonist. Het opdrijven van de dosis helpt dan opnieuw slechts een tijdje. In follow-upstudies over een periode van tien jaar komt dit ernstige fenomeen van augmentatie voor bij 40-68% van de behandelde patiënten. Om het tegen te gaan, wordt in de internationale richtlijnen aangeraden bij de novo patiënten niet te starten met een dopamineagonist, maar wel met een a2d-ligand - en steeds te zorgen voor een voldoende hoge ijzerstatus, alsook aandacht te hebben voor niet-farmacologische maatregelen, zoals het vermijden van uitlokkende medicatie, cafeïne, van slaapdeprivatie, ..." Bij een patiënt die met een dopamineagonist behandeld wordt, maar duidelijk een augmentatie van de ziekte vertoont, bestaat de beste oplossing erin een a2d-ligand op te starten. Ilse De Volder: "Tegelijk moet de dopamineagonist geleidelijk worden afgebouwd, want bij plots stoppen van een dopamineagonist treedt rebound van de RLS-klachten op. Door een geleidelijke afbouw kan men ernstige rebound beperken, maar jammer genoeg nooit helemaal vermijden. Het a2d-ligand zal pas zijn volle effect bereiken als de dopamineagonist volledig afgebouwd is." Als RLS vooral gepaard gaat met een inslaapstoornis, loont het de moeite een behandelingspoging voor de beide stoornissen tegelijk te ondernemen met clonazepam. Dat middel wordt dan net voor het slapengaan ingenomen. "Er bestaan hiervoor weinig onderzoeken of bewijzen in de literatuur", duidt dr. De Volder. "Maar de praktijk leert dat het toch bij een aantal patiënten helpt, in lage dosis en op sporadische basis. Het gaat om een off-label-gebruik." Bij therapieresistente gevallen kan men opioïden voorschrijven, zoals tramadol of oxycodon. Gezien de chroniciteit van de aandoening, en de aard van de behandeling, dienen deze producten met grote omzichtigheid voorgeschreven. Omdat bij veel mensen de graad van RLS fluctueert, kan men in overleg met de patiënt na een tijd proberen de behandeling af te bouwen. Bij gebruik van een dopamineagonist zal men hier wel rekening moeten houden met de reboundperiode.