...

Special Olympics is een wereldwijde organisatie die sport- evenementen en trainingsprogramma's voor mensen met een verstandelijke beperking organiseert. Via het programma Healthy Athletes verbetert Special Olympics de gezondheid van deze sporters. Tijdens nationale en internationale toernooien worden de sporters door specialisten getest op hun gebit, oren, ogen, voeten, algehele conditie en fitheid, en is er aandacht voor preventie van diabetes type 2. Vorig jaar organiseerde Special Olympics Belgium een eerste online gezondheidscongres. Daar komt nu een vervolg op. In de plenaire presentaties en break-outsessies komen diverse aspecten van gezondheidszorg voor personen met een verstandelijke beperking aan bod. Een panel buigt zich over de vraag hoe medische zorg voor hen aangepast kan worden om tot een inclusiever zorgaanbod te komen. Die vraag behoort tot het onderzoeksdomein van prof. Birgitte Schoenmakers van het Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg en Eerstelijnszorg van KU Leuven. Op het congres praat zij over de uitdagingen en kansen die huisartsen hebben bij de zorg voor oudere personen met een verstandelijke beperking. "De term 'oudere personen' is daarbij relatief, want die groep wordt doorgaans niet zo oud", zegt prof. Schoenmakers."Van mensen met een verstandelijke beperking die gecompliceerd wordt door een meervoudige beperking of waar een psychiatrisch toestandbeeld aanwezig is, weten we dat ze vaak niet ouder worden dan 50 jaar. Iemand met het syndroom van Down of een lichte verstandelijke beperking zonder extra problematiek haalt als alles goed gaat 65, maar dat is dan de rechterkant van de gausscurve. De levensverwachting hangt af van genetische voorbeschiktheid en comorbiditeit, maar ook van sociale determinanten als de woon- en werksituatie." Vaak ontwikkelen deze patiënten al op hun 25ste comorbiditeiten zoals hart- en vaatziekten, vroegtijdige diabetes en obesitas, die meestal pas bij veertigplussers optreden. "Dat heeft voor een stuk te maken met hun fysieke toestand, maar ook met hun levensstijl. Ze hebben minder inzicht hoe ze gezond moeten leven en eten, en minder mogelijkheden om fysiek actief te zijn. Iemand met een lichte beperking kan vaak nog wel sporten, maar voor veel mensen met een verstandelijke beperking is de drempel naar de sportclub te hoog." In haar bijdrage op het congres gaat prof. Schoenmakers in op wat de huisarts kan doen om patiënten met een verstandelijke beperking beter te helpen. "Een huisarts moet proactief zijn: kijken hoe je die mensen de beste overlevingskansen kunt geven, want iemand met beperkt cognitief vermogen hoeft niet zwaarlijvig zijn. Met aangepaste hulp en ondersteuning kunnen ook zij een gezonde levensstijl aanhouden. De huisarts moet dat naturlijk niet allemaal zelf doen; een sociaal verpleegkundige, een diëtiste en de omkadering in een woonunit kunnen daar een rol in spelen. Maar het is belangrijk om ook al heel vroeg in te zetten op preventie en niet alleen reactief ingrijpen op wat er gebeurt." De huisarts dient een goed medisch dossier bij te houden, vertelt prof. Schoenmakers. "Deze patiënten gaan hun voorgeschiedenis niet zelf vertellen. Ze leggen zelf ook niet de link met gebeurtenissen uit het verleden, dus is het heel belangrijk dat dat allemaal goed gedocumenteerd is." Zelf vraagt prof. Schoenmakers altijd of er een begeleider bij de consultatie aanwezig mag zijn. "Ik vraag altijd om het bezoek goed voor te bereiden en op een rijtje te zetten wat ze me willen vertellen. Ook als er een begeleider meekomt, wil ik het verhaal van hen zelf horen." Aangepaste communicatie is voor deze doelgroep erg belangrijk - het onderwerp komt ook aan bod in de sessie van dr. Karolin Schäfer op het congres. "Je moet eenvoudige taal gebruiken", zegt prof. Schoenmakers. "Zelf werk ik bijvoorbeeld met kaartjes waarop ze kunnen aanduiden waar ze pijn hebben. Als er verdere onder- zoeken nodig zijn, moet je goed uitleggen wat er gaat gebeuren en waarom. Ik gebruik foto- en videomateriaal om te tonen wat een bloedafname of radiografie is, en hoe een ziekenhuis er uitziet. Dat vraagt allemaal niet zoveel tijd. Op het einde geef ik hen boodschappen mee in een schriftje. Ik duid op pictogrammen aan wat het probleem is, wat ze moeten doen, hoe ze medicijnen moeten nemen. Natuurlijk brief ik ook de begeleider, maar daarvoor vraag ik altijd eerst toestemming."