...

In de jaren 80 hebben het UZ Leuven en het UZ Gent elk vanuit de dienst kinderoncologie een eigen palliatief team opgericht. Die teams gingen relatief snel inzetten op thuisbegeleiding, omdat de ervaring uitwijst dat een kind er baat bij heeft om palliatief omringd te worden aan huis. België speelde op die manier een pioniersrol. "Blijkt het kind de zorg liever in het ziekenhuis op te nemen, dan staan we daarvoor open", zegt dr. Joris Verlooy (dienst kinderoncologie, UZA). "Maar meestal kiest het kind ervoor thuis verzorgd te worden. Tijdens het palliatief gesprek met de ouders benadruk ik dan toch altijd het belang van regelmatige vervolgconsulten in het ziekenhuis, ook al wordt de zorg hoofdzakelijk aan huis gegeven. Dit om te vermijden dat het gezin zich in de steek gelaten voelt, of de indruk heeft dat we het kind opgeven. Men moet daarbij voor ogen houden dat de huisarts vaak amper bekend is met een kind dat een relatief groot deel van zijn jonge leven een intensieve behandeling heeft gekregen. Voor hem/haar is het dan soms moeilijk de draad op te pikken, net als het minder goed begint te gaan. Wat uiteraard niet wegneemt dat er altijd met de huisarts wordt samengewerkt." De hogergenoemde palliatieve thuisteams bestaan uit ziekenhuisverpleegkundigen verbonden aan tertiaire ziekenhuizen, die optreden als liaisonequipe om de eerste lijn te begeleiden. Ze bieden ondersteuning aan de huisarts, de thuisverpleegkundige en de thuiskinesist, en zijn 24/7 beschikbaar. "De palliatieve thuisteams faciliteren de zorg, maar dienen die niet zelf toe", benadrukt dr. Verlooy. "Ze geven toelichtingen over praktische aspecten van de zorg, zoals het toedienen van medicatie. Daarnaast zijn ze goed op de hoogte van de sociale kaart en kunnen helpen bij het laten aanleveren van een ziekenhuisbed of andere hulpmiddelen die thuis zullen worden gebruikt. Ze zijn relatief sturend, vanuit het besef dat het toedienen van palliatieve zorg aan een kind voor eerstelijnszorgverleners een zeldzaam gebeuren is." De liaisonequipes begeleiden in de thuissituatie niet alleen palliatieve zorg, maar ook de zorg voor kinderen met een chronische ziekte. Vandaar dat ze beschikken over een databank van thuisverpleegkundigen die ervaring hebben met chronische zorg en/of palliatieve zorg. Als het kind al eerder curatieve zorg kreeg van een thuisverpleegkundige, neemt de liaisonequipe met hem/haar contact op, om na te gaan of hij/zij in de mogelijkheid verkeert ook palliatieve zorg toe te dienen. Is dat niet het geval, dan begeleidt de databank het gezin naar een beschikbare thuis- equipe. "Hetzelfde geldt voor de huisarts", aldus dr. Verlooy. "Als we samen met ouders en kind tot het besef komen dat palliatieve zorg aan huis de beste optie is, bel ik met de huisarts om te kijken of hij/zij denkt die zorg te kunnen bieden. Palliatieve zorg bij een kind vraagt immers iets meer inspanningen en beschikbaarheid dan wat nodig is bij volwassenen. Voelt de huisarts zich niet bij machte om de taak op te nemen, dan kijken we samen uit naar een collega of een groep collega's die kunnen inspringen. Dat soort wissels gebeurt zelden, maar één enkele keer dan toch wel. Er is trouwens niets mis mee. Het is net fijn te beseffen dat artsen een realistische kijk hebben op hun beschikbaarheden en liever een stapje achteruitzetten als ze denken dat een opdracht voor hen te zwaar uitvalt." Het liaisonteam omvat ook een psycholoog, om de ouders te begeleiden bij het verwerkingsproces en hen te helpen beslissingen te nemen voor het kind, alsook hun sociale contacten te vrijwaren. Ouders van een kind dat palliatieve zorg krijgt, komen immers vaak in een vorm van isolement terecht: de omgeving durft met hen niet over de situatie te praten. "Sinds we het beeld van de dood een stuk verder uit ons zicht verdreven hebben - overledenen worden tegenwoordig bijvoorbeeld niet meer thuis opgebaard -, spreken mensen minder gemakkelijk over het levens- einde", duidt dr. Verlooy. "En als de palliatieve patiënt een kind is, zijn mensen al helemaal onwennig tegenover de ouders. De psycholoog van de liaison- equipe kan hier helpen, door de ouders uit te leggen hoe ze de omgeving kunnen meenemen in gesprekken waar ze in werkelijkheid nood aan hebben." Volgens de aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie moet palliatieve zorg worden opgestart tegelijk met curatieve zorg (dus vanaf diagnose), hoe gunstig de prognose van de patiënt ook is, en dit zowel bij volwassenen als bij kinderen. "Artsen die patiënten met potentieel levensbedreigende ziekten behandelen hebben het er echter moeilijk mee de term 'palliatieve zorg' vanaf diagnose in de dialoog met patiënten of hun mantelzorgers te gebruiken", weet dr. Verlooy. "Dat geldt ook voor mezelf: ik zal eerder van comfortzorg spreken." Veel heeft in dezen te maken met definities. De Wereldgezondheidsorganisatie omschrijft palliatieve zorg als het geheel van maatregelen om de levenskwaliteit bij patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten te verbeteren. Vanuit dat standpunt behoort pijnstilling tot de palliatieve zorg, ook al wordt die pijnstilling toegediend in de eerste stadia van het curatieve traject. In een meer dagelijks taalgebruik is palliatieve zorg echter synoniem geworden van zorg die wordt toegepast als men de curatieve piste verlaat en het levenseinde in beeld komt. Is het dan niet geruststellender voor patiënten of ouders van een ziek kind om maar gewoon van comfortzorg te spreken als men in het curatieve stadium van de behandeling een pijnstiller of een anti-emeticum toedient? Dr. Verlooy nuanceert: "Met de moderne behandelingen komen meer en meer patiënten in een situatie terecht waarbij de scheiding tussen het curatieve en het palliatieve minder strikt is. Sommige ziektes kunnen we momenteel immers onder controle houden, bijvoorbeeld met targeted therapies, zonder dat er werkelijk sprake is van genezing. Na verloop van tijd kan het effect van de behandeling afnemen, waardoor palliatieve maatregelen geleidelijk worden opgedreven. Palliatieve zorg houdt overigens ook in dat je als arts in de dialoog met de ouders niet per se probeert het idee van een ongunstige afloop weg te duwen. Je moet de angst van de ouders niet blijven voeden, maar je moet ook niet ontkennen dat het verloop van de ziekte de verkeerde kant kan uitgaan." "Net zo goed is het belangrijk om een ongunstige evolutie met het kind ter sprake te brengen, en in eerste instantie te peilen hoe goed het van zijn toestand op de hoogte is. Als kinderoncologen weten we dat kinderen met een ongunstige prognose wel vaak beseffen dat de vooruitzichten niet rooskleurig zijn. Het behoort tot de taak van de liaisonequipe om af te tasten of er daarover binnen het gezin open wordt gecommuniceerd. Als dat niet het geval is, kan het kind terechtkomen in een toestand van eenzaamheid, ook al wordt het voortdurend door anderen omringd. Hoe meer er met het kind over de situatie wordt gesproken, hoe meer het zich betrokken voelt, en hoe minder angst en stress het zal hebben in die laatste fase van zijn leven. Stress en angst kunnen bij het kind nooit volledig vermeden worden, maar men kan die gevoelens tenminste bestrijden. In de dialoog kan men ook meteen op zoek gaan naar misverstanden. Gebleken is immers dat zieke kinderen zich soms zorgen maken over iets dat berust op een verkeerd begrip van wat een volwassene gezegd heeft." Vroegtijdige zorgplanning is een begrip dat ook wordt gehanteerd in de palliatieve zorg bij kinderen. "Maar we hebben dat tot nog toe te veel gedaan alleen via dialoog met de ouders", merkt dr. Verlooy op. "Daar komt de jongste jaren verandering in: de liaison- equipe bevraagt het kind op een gestructureerde manier naar zijn wensen, tenminste als het daar de mentale rijpheid voor heeft. Een kind kan bijvoorbeeld graag iedere dag met de rolstoel naar buiten gaan, ook al heeft het daardoor wat pijn, terwijl die wandelingen voor een ander kind niet hoeven. Een kind kan ook aangeven dat het geen sondevoeding wenst. Net zoals bij volwassenen, is vroegtijdige zorgplanning bij kinderen een dynamisch gegeven: de wensen van het kind kunnen veranderen in een tijdspanne van een paar weken. "Voor ouders is het niet altijd gemakkelijk om in de plaats van hun kind te zeggen dat dit of dat niet meer hoeft, omdat het er voor hen op neerkomt dat ze daarmee het kind een stukje opgeven. Vandaar dat het belangrijk is soms als zorgverlener de spreekbuis van het kind te zijn bij de ouders." Dr. Verlooy wijst ten slotte nog op het bestaan van respijthuizen, waar het kind enige tijd kan verblijven, zodat de ouders wat op adem kunnen komen. Een andere formule is dat het hele gezin in het respijthuis kan worden opgevangen, en het plaatselijk team de ouders druk van de schouders neemt. Limerick in Pulderbos functioneert volgens het eerste concept, Villa Rozerood in De Panne volgens het tweede.