Patiëntenorganisaties 'Wij Ook' en 'Think Blue' sloegen de handen in elkaar met verschillende teams van (medisch en verpleegkundig) specialisten: samen ontwikkelden ze de gids 'Leven met prostaatkanker'(1). De gids beslaat alle fasen en facetten die de ziekte met zich kan meebrengen, reikt handvatten aan en vormt een betrouwbare informatiebron voor de patiënt en zijn naasten.
Dr. Peter Schatteman en mevr. Marleen De Pauw: "Door kort op de bal te spelen, verhogen we de therapietrouw en verbeteren we de outcome van onze patiënten."
Dr. Peter Schatteman, uroloog in het Onze-Lieve-Vrouw Ziekenhuis van Aalst en mevr. Marleen De Pauw, oncologisch verpleegkundig specialist, vertellen hoe de gids helpt om de patiënt holistisch te begeleiden in zijn traject. Hun visie: de behandeling van (prostaat)kanker strekt zich uit tot ver buiten de muren van het ziekenhuis.
Informatiehonger
"We leven in een tijdperk waarin patiënten hun medisch dossier kunnen raadplegen in een muisklik", begint Marleen De Pauw. "Hiermee hebben ze inzage in alle resultaten van hun aandoening, en dit is een goede evolutie. Maar het gaat soms ver: mensen doorspitten hun verslagen - waarin het woord kanker vaak tot in den treure wordt herhaald - en slaan nadien aan het googelen." Dr. Schatteman bevestigt: "Patiënten zoeken op het internet naar antwoorden op hun vragen, maar sommige sites verontrusten meer dan dat ze geruststellen, of geven ronduit foute informatie."
Dit is waar de gids van pas komt. Hij biedt een wetenschappelijk correct antwoord op de vragen en bekommernissen die een patiënt kan hebben na de diagnose prostaatkanker. De uitleg, illustraties, getuigenissen en tips behandelen alle aspecten van de ziekte. "Het spreekt voor zich dat zo'n boekje de zorgverlener niet vervangt, maar het kan de zorg wel kwalitatiever maken", vindt dr. Schatteman. "De patiënt kan thuis, in alle rust, nog eens nalezen wat er met de arts en de verpleegkundig specialist werd besproken." En wanneer plotse vragen opduiken, kan de gids de eerste informatiehonger stillen. "Al zijn wij steeds telefonisch bereikbaar", benadrukt De Pauw.
À la carte
De gids bespreekt alle details van de diagnose en de onderzoeken die eraan voorafgaan, de behandelingsstrategieën (i.f.v. het stadium) en mogelijke nevenwerkingen, tot het belang van een gezonde levensstijl en de beleving van de partner. "De gids is erg breed", zegt Marleen De Pauw. "Het is dan ook belangrijk om rekening te houden met het type patiënt dat je voor je hebt. De ene is graag optimaal geïnformeerd, komt met een lijstje vragen naar de consultatie. Bij een andere patiënt kan te veel informatie angst inboezemen."
Aangezien de behandeling van prostaatkanker wel met wat nevenwerkingen gepaard kan gaan, is goede informatie over preventie en aanpak van deze neveneffecten onontbeerlijk. De grootste zorg voor mannen met een gelokaliseerde ziekte is het risico op erectiele disfunctie en incontinentie. Mensen die bestraald worden, stellen zich vragen rond plas- en stoelgangpatronen die kunnen veranderen. Hormonale therapie kan dan weer vermoeidheid, verlies van spiermassa en gewichtstoename geven. "Sommige bijwerkingen kunnen we opvangen met het juiste advies rond dieet en lichaamsbeweging, wat helpt om de behandeling beter te verdragen", zegt de verpleegkundig specialist. "Ook de ervaringen van medepatiënten bieden steun. Mannen zetten minder snel de stap naar een lotgenotenvereniging en dan is zo'n laagdrempelige gids een goede aanzet."
Patiënten zoeken op het internet antwoorden op hun vragen, maar sommige sites verontrusten meer dan dat ze geruststellen, of geven ronduit foute informatie
Samenspel
Het opstarten van een behandeling voor prostaatkanker komt met een stortvloed aan informatie. "Het is een gigantische meerwaarde dat de verpleegkundig specialist de patiënt helpt ondersteunen en allerlei zaken met hem doorneemt. Zo kan de arts zich toespitsen op de therapeutische en prognostische aspecten van de aandoening", zegt dr. Schatteman.
Daarnaast zijn ook de psycholoog, sociaal verpleegkundige en kinesist betrokken in het therapeutisch proces. En het stopt niet wanneer de patiënt het ziekenhuis verlaat. Voor systemische behandelingen maakt de dienst al een zestal jaar gebruik van een online dagboek. De patiënt kan er bijwerkingen rapporteren, vragen stellen of opschrijven wat er in hem omgaat. De oncocoach neemt de dagboeken door vanuit het ziekenhuis. "Wanneer we bezorgd zijn, bellen we de patiënt op", licht Marleen De Pauw toe. "Door kort op de bal te spelen, verhogen we de therapietrouw en verbeteren we de outcome van onze patiënten. Dat is wetenschappelijk bewezen", vult dr. Schatteman aan.
Ze noemen het een samenspel: de vertrouwensband met de zorgverleners, de gids, het dagboek. Het geheel maakt dat de patiënt controle krijgt over zijn zorgproces. Of de gids nuttig is voor huisartsen? "Absoluut. Veel patiënten bespreken graag de voorgestelde behandeling eerst met hun huisarts. Als de huisarts weet wat er zoal in de gids staat, kan die de informatie helpen kaderen, samen met de collega's in het ziekenhuis", besluit dr. Schatteman.
(1) In samenwerking met Janssen Pharmaceutica N.V. De volledige gids is (gratis) te raadplegen op: janssenwithme.be > Leven met prostaatkanker
Dr. Peter Schatteman, uroloog in het Onze-Lieve-Vrouw Ziekenhuis van Aalst en mevr. Marleen De Pauw, oncologisch verpleegkundig specialist, vertellen hoe de gids helpt om de patiënt holistisch te begeleiden in zijn traject. Hun visie: de behandeling van (prostaat)kanker strekt zich uit tot ver buiten de muren van het ziekenhuis. "We leven in een tijdperk waarin patiënten hun medisch dossier kunnen raadplegen in een muisklik", begint Marleen De Pauw. "Hiermee hebben ze inzage in alle resultaten van hun aandoening, en dit is een goede evolutie. Maar het gaat soms ver: mensen doorspitten hun verslagen - waarin het woord kanker vaak tot in den treure wordt herhaald - en slaan nadien aan het googelen." Dr. Schatteman bevestigt: "Patiënten zoeken op het internet naar antwoorden op hun vragen, maar sommige sites verontrusten meer dan dat ze geruststellen, of geven ronduit foute informatie." Dit is waar de gids van pas komt. Hij biedt een wetenschappelijk correct antwoord op de vragen en bekommernissen die een patiënt kan hebben na de diagnose prostaatkanker. De uitleg, illustraties, getuigenissen en tips behandelen alle aspecten van de ziekte. "Het spreekt voor zich dat zo'n boekje de zorgverlener niet vervangt, maar het kan de zorg wel kwalitatiever maken", vindt dr. Schatteman. "De patiënt kan thuis, in alle rust, nog eens nalezen wat er met de arts en de verpleegkundig specialist werd besproken." En wanneer plotse vragen opduiken, kan de gids de eerste informatiehonger stillen. "Al zijn wij steeds telefonisch bereikbaar", benadrukt De Pauw. De gids bespreekt alle details van de diagnose en de onderzoeken die eraan voorafgaan, de behandelingsstrategieën (i.f.v. het stadium) en mogelijke nevenwerkingen, tot het belang van een gezonde levensstijl en de beleving van de partner. "De gids is erg breed", zegt Marleen De Pauw. "Het is dan ook belangrijk om rekening te houden met het type patiënt dat je voor je hebt. De ene is graag optimaal geïnformeerd, komt met een lijstje vragen naar de consultatie. Bij een andere patiënt kan te veel informatie angst inboezemen." Aangezien de behandeling van prostaatkanker wel met wat nevenwerkingen gepaard kan gaan, is goede informatie over preventie en aanpak van deze neveneffecten onontbeerlijk. De grootste zorg voor mannen met een gelokaliseerde ziekte is het risico op erectiele disfunctie en incontinentie. Mensen die bestraald worden, stellen zich vragen rond plas- en stoelgangpatronen die kunnen veranderen. Hormonale therapie kan dan weer vermoeidheid, verlies van spiermassa en gewichtstoename geven. "Sommige bijwerkingen kunnen we opvangen met het juiste advies rond dieet en lichaamsbeweging, wat helpt om de behandeling beter te verdragen", zegt de verpleegkundig specialist. "Ook de ervaringen van medepatiënten bieden steun. Mannen zetten minder snel de stap naar een lotgenotenvereniging en dan is zo'n laagdrempelige gids een goede aanzet." Het opstarten van een behandeling voor prostaatkanker komt met een stortvloed aan informatie. "Het is een gigantische meerwaarde dat de verpleegkundig specialist de patiënt helpt ondersteunen en allerlei zaken met hem doorneemt. Zo kan de arts zich toespitsen op de therapeutische en prognostische aspecten van de aandoening", zegt dr. Schatteman. Daarnaast zijn ook de psycholoog, sociaal verpleegkundige en kinesist betrokken in het therapeutisch proces. En het stopt niet wanneer de patiënt het ziekenhuis verlaat. Voor systemische behandelingen maakt de dienst al een zestal jaar gebruik van een online dagboek. De patiënt kan er bijwerkingen rapporteren, vragen stellen of opschrijven wat er in hem omgaat. De oncocoach neemt de dagboeken door vanuit het ziekenhuis. "Wanneer we bezorgd zijn, bellen we de patiënt op", licht Marleen De Pauw toe. "Door kort op de bal te spelen, verhogen we de therapietrouw en verbeteren we de outcome van onze patiënten. Dat is wetenschappelijk bewezen", vult dr. Schatteman aan. Ze noemen het een samenspel: de vertrouwensband met de zorgverleners, de gids, het dagboek. Het geheel maakt dat de patiënt controle krijgt over zijn zorgproces. Of de gids nuttig is voor huisartsen? "Absoluut. Veel patiënten bespreken graag de voorgestelde behandeling eerst met hun huisarts. Als de huisarts weet wat er zoal in de gids staat, kan die de informatie helpen kaderen, samen met de collega's in het ziekenhuis", besluit dr. Schatteman.
