...

Myasthenia gravis (MG) is een ernstige en zeldzame neuromusculaire auto-immuunziekte. Naar schatting bedraagt de prevalentie 1/5.000 (cijfer Orphanet). MG wordt veroorzaakt door auto-antilichamen die zich richten tegen de motorische eindplaat of neuromusculaire junctie. Daardoor wordt de neuromusculaire transmissie belemmerd, zodat spiervermoeidheid of spierzwakte optreedt. Bij de meeste MG-patiënten vindt men auto-antilichamen tegen de acetylcholinereceptor. MG komt vaak het eerst tot uiting in het gezicht, met vroege symptomen zoals hangende oogleden. Ook kan zwakte van de oogspieren leiden tot dubbel of wazig zicht. Daarnaast kunnen gezichtsuitdrukkingen, spreken, kauwen, slikken en ademen worden beïnvloed, evenals arm- en beenbewegingen. MG kan levensbedreigend zijn. De ziekte heeft een aanzienlijke impact op het sociale, professionele en gezinsleven van patiënten: ? 80% van de patiënten met MG heeft moeite om te werken.(1) Slechts 50% heeft ook echt een job, terwijl in 2018 de arbeidsparticipatie van de gehele Europese bevolking (20 tot 64 jaar) 73% bedroeg.(2) ? 59% heeft moeite om in te spelen op de behoeften van gezinsleden, en 43% heeft moeite met sociale activiteiten en verplaatsingen in openbare gelegenheden.(1) ? tot 58% van de patiënten met MG kan moeilijkheden ondervinden bij dagelijkse activiteiten(3), waardoor vaak meer dan 50 uur per week steun van een mantelzorger nodig is.(2) In een recent onderzoek moest 15,6% van de mantelzorgers hun werktijd verminderen en moest 20,8% van de mantelzorgers vanwege zorgtaken een betaalde baan opzeggen.(2) Als zeldzame ziekte komt MG in medische kringen minder vaak aan bod. Dat leidt regelmatig tot verkeerde diagnoses, verkeerde behandelingen en onbegrip. Daarom is het van cruciaal belang het bewustzijn te vergroten, zodat een vroege diagnose en een juiste behandeling kunnen worden gegarandeerd. Bovendien worden de gevolgen van de ziekte niet overal in Europa even goed begrepen en erkend, waardoor ongelijkheden in de patiëntenzorg ontstaan en veel patiënten te weinig zorg krijgen. Om het begrip omtrent de ziekte te vergroten en het leven van MG-patiënten te verbeteren, deed 'All United for MG' op 1 juni een oproep tot actie in het Europees Parlement. Zes concrete aanbevelingen werden geformuleerd, die gericht zijn op een daadwerkelijke verandering voor patiënten met MG en zeldzame ziekten in het algemeen: ? De kennis en deskundigheid inzake zeldzame ziekten uitbreiden en diagnostische fouten verminderen door ervoor te zorgen dat gezondheidswerkers (zowel huisartsen als specialisten, zoals neurologen en oogartsen voor MG) gemakkelijk toegang hebben tot informatie over de ziekte. ? Grensoverschrijdende samenwerking voor de behandeling van zeldzame ziekten zoals MG versterken, met name door ervoor te zorgen dat patiënten in aanmerking komen voor de terugbetaling van behandelingen die werden ontvangen in een andere EU-lidstaat. ? Zorgen voor wederzijdse erkenning van de handicapstatus van MG-patiënten en de daaraan verbonden voordelen in alle EU-lidstaten. ? Het grote publiek bewuster maken van de ziekte door een Europese Myasthenia Gravis-dag in te stellen, in coördinatie met de belanghebbenden in elke EU-lidstaat. ? Patiënten en zorgverleners toegang bieden tot middelen die hen kunnen helpen om de ziekte te begrijpen en hun dagelijks leven aan te passen door te anticiperen op de gevolgen van de ziekte. ? De oprichting van expertisecentra in alle EU-lidstaten bevorderen, met name in lidstaten waar er nog geen zijn. De allereerste Europese Myasthenia Gravis-dag was bedoeld als aftrap van een bredere campagne, in het kader van de wereldwijde MG Awareness-maand. De organisatoren beogen niet alleen meer kennis rond de ziekte te verspreiden, maar ook het empowerment van de betrokken patiënten in de hand te werken. Naast kwaliteitsvolle zorg zijn een beter begrip bij het brede publiek en het bestrijden van stigma noodzakelijke voorwaarden. Naar een persbericht verspreid door 'All United for MG'.