...

We passen onze behandelprotocollen daaraan aan, zegt dr. Toon Van Genechten (kinderoncologie, UZA). "Dat betekent dat we overbehandeling vermijden. Aan de hand van grote gerandomiseerde studies identificeren we de kinderen bij wie we een minder intensieve behandeling kunnen toepassen. Moeilijk te behandelen patiënten krijgen meer therapie. De overlevers worden op die manier een aanzienlijke groep: er zijn niet alleen meer overlevers, maar ze overleven ook langer. Zodoende tellen we in Europa momenteel een half miljoen overlevers van kinderkanker. Elk jaar komen daar 12.000 personen bij. Niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook op niveau van het zorgsysteem is dat een relevant gegeven." Uit de follow-up van grote cohorten blijkt dat gemiddeld 75% van deze mensen één of meer late effecten ontwikkelt. Late effecten kunnen het rechtstreekse gevolg zijn van de ziekte, maar ook te maken hebben met de kankerbehandeling. Een laattijdig effect kan levensbedreigend zijn, zoals een tweede tumor, bijvoorbeeld na bestraling. Het kan ook gaan om een levensverkortende complicatie, zoals hart- en vaatziekten (onder andere beroerte), die zich kunnen voordoen op jongere leeftijd dan in de achtergrondpopulatie. Sommige laattijdige bijwerkingen van de behandeling zijn niet levensbedreigend, maar kunnen een ernstige impact hebben op de kwaliteit van leven. Een voorbeeld is ototoxiciteit, onder vorm van gehoorverlies voor sommige tonen, al dan niet met tinnitus. Andere laattijdige bijwerkingen zijn kankergerelateerde vermoeidheid, cognitieve stoornissen, fertiliteitsproblemen, ... Al deze effecten kunnen een weerslag hebben op de schoolprestaties, alsook op het professionele en sociale functioneren. Een goede kennis van de risicofactoren voor deze laattijdige effecten is niet alleen relevant voor de patiënt, maar ook voor de zorgverleners die hem omringen in de decennia volgend op de kankerbehandeling. Risicofactoren zijn de leeftijd waarop de kankerbehandeling plaatsvond (hoe jonger de leeftijd, hoe hoger het risico), een beenmergtransplantatie als onderdeel van die behandeling, en craniële bestraling (voor een hersentumor of een ander type tumor, bijvoorbeeld leukemie). De laattijdige effecten van kinderkanker zijn vaak irreversibel. Het is dus raadzaam ze in een vroeg stadium op te sporen en te behandelen en/of de nodige preventieve maatregelen in te stellen. "Kinderoncologen moeten niet alleen de patiënt over deze laattijdige effecten informeren, maar ook voldoende bewustzijn daarrond creëren bij zorgverleners. Daarnaast speelt de kinderoncoloog een rol als coördinator van die follow-up en de daaraan verbonden zorg, die complex is omdat heel wat orgaansystemen bij de laattijdige effecten van kinderkanker betrokken kunnen zijn." Omdat langdurige overleving na kinderkanker een relatief recent gegeven is, blijft er nog heel wat ruimte voor onderzoek. Toon Van Genechten: "Met 340 nieuwe gevallen van kinderkanker per jaar (bij kinderen tussen 0 en 14 jaar) in België, zullen we nooit de nodige expertise kunnen uitbouwen om de laattijdige effecten zo goed mogelijk op te vangen. Daarom zijn we dankbaar dat twee grote initiatieven ons voorzien van evidence-based richtlijnen. Het PanCare-consortium (pancare.eu) is een initiatief van Europa, de International Guideline Harmonization Group for Late Effects of Childhood Cancer (ighg.org) berust op een samenwerking tussen Noord-Amerikaanse en Europese experts, waar ook collega's van Belgische universiteiten aan deelnemen. Beide initiatieven bieden zorgverleners gratis toegang tot een gemeenschappelijke set van richtlijnen voor de follow-up van overlevers van kinderkanker, ingedeeld per orgaansysteem. Het bestand wordt voortdurend uitgebreid met nieuwe consensusdocumenten rond langetermijneffecten die pas recentelijk voldoende werden doorgrond, terwijl bestaande richtlijnen een regelmatige update krijgen." Om een inschatting te maken van het risico en de aard van de langetermijneffecten, moet de algemeen zorgverlener de precieze diagnose kennen, alsook een aantal gegevens rond de behandeling die de patiënt heeft gehad: · Het type chemotherapie, want iedere molecule heeft eigen neveneffecten. · Het type radiotherapie, in welke dosis en in welk gebied van het lichaam. · De complicaties die de patiënt heeft vertoond. "Deze gegevens bevatten aanwijzingen rond het moment waarop de patiënt langetermijneffecten kan ontwikkelen", aldus dr. Van Genechten. "Vijf tot tien jaar na de eerste bestraling, bijvoorbeeld, bestaat er een reëel risico op secundaire tumoren. Dat risico stijgt gedurende het verdere leven. Tien tot vijftien jaar na toediening van bepaalde chemotherapeutica kunnen er hart- en vaatziekten optreden, met andermaal een stijgend risico in verloop van tijd. De patiënt moet over al deze risico's duidelijk worden geïnformeerd. Wat hart- en vaatziekten betreft, moet hem worden uitgelegd dat hij zelf door middel van leefstijlaanpassingen kan bijdragen tot het onder controle houden van de risicofactoren, zoals hypertensie, lipidenstoornissen, overgewicht, metabool syndroom en diabetes." De belangrijkste secundaire tumoren komen voor na radiotherapie in het bestralingsgebied: borsttumoren bij vrouwen, schildkliertumoren (het hoofd- en halsgebied werd vroeger vaak bestraald voor lymfomen) en basaalcelcarcinoom van de huid. "Het opsporen van secundaire tumoren hoeft niet altijd in een medische omgeving plaats te vinden", geeft dr. Van Genechten aan. "Voor huidtumoren, bijvoorbeeld, kan men de patiënt vragen maandelijks zelf zijn huid te inspecteren of te palperen, en indien nodig aan de alarmbel te trekken. Patiënten die in het hoofd-hals-gebied bestraald zijn moeten er samen met hun zorgverleners op bedacht zijn dat onverklaarde hoofdpijn kan wijzen op een secundaire hersentumor. Voor borst- en schildkliertumoren bestaan er dan weer medische screeningsprogramma's, weergegeven in de consensusdocumenten van de hogergenoemde internationale consortia. Bij behandelde vrouwen, bijvoorbeeld, zou er acht jaar na de bestraling of vanaf de leeftijd van 25 jaar gericht gescreend moeten worden." Naast secundaire tumoren en hart- en vaatziekten, vormen endocriene effecten een derde belangrijke groep langetermijneffecten, die voorkomen bij 30 tot 40% van de overlevers van kinderkanker. Ze zijn van zeer uiteenlopende aard: tekort aan groeihormoon (met een hoger risico na craniële bestraling), schildklierafwijkingen (vaak na bestraling van de schildklier), obesitas, diabetes, primair gonadaal falen (zowel bij mannen als bij vrouwen). "Kortom, na het lezen van dit artikel moet de lezer er zich van bewust zijn dat langetermijneffecten van kinderkanker bestaan en alertheid vergen, en hij/zij moet weten waar hij/zij informatie kan vinden voor de follow-up van de betrokken patiënten", vat dr. Van Genechten het samen. "De langdurige follow-up begint vanaf vijf jaar na diagnose. Op dat tijdstip wordt de patiënt ziektevrij verklaard en is de kans op herval relatief laag."