Bij een nieuwe, nog onbekende infectieziekte - zoals vijf jaar geleden covid-19 - is het belangrijk dat de kenmerken van de eerste honderd patiënten, het verloop van de ziekte en het effect van de geprobeerde behandelingen zo snel mogelijk systematisch worden gemeld, geanalyseerd en gecommuniceerd. Dat zegt het KCE in een recent rapport.
...
De razendsnelle verspreiding van covid-19 exact vijf jaar geleden drukte de hele wereld met de neus op de harde feiten. Een pandemische uitbraak veroorzaakt door nieuwe of hernieuwde pathogenen vormen wereldwijd een bedreiging voor de volksgezondheid en vereisen dan ook een snelle, krachtige en gecoördineerde respons. De eerste patiënten en het natuurlijke verloop van de ziekte moeten zo snel mogelijk in kaart worden gebracht. Omdat een nieuwe infectieziekte vaak met een klein aantal slachtoffers begint, is het belangrijk op basis van de eerste honderd casussen een casusdefinitie te formuleren. Een versnelde beschrijving van de ziekte en het effect van de geprobeerde behandelingen kan beleidsmakers in staat stellen actie te ondernemen en kan een snelle opstart van klinische studies mogelijk maken. Bij het begin van de covid-19-pandemie en telkens wanneer er een variant opdook, speelden infectiologen een cruciale rol bij het observeren en registreren van gegevens over de eerste honderd casussen. Wat ontbrak was een snellere terugkoppeling van de verzamelde gegevens en vooral van de behandelingsrespons op basis van geaggregeerde gegevens. De infectiologen ervoeren het proces als te langzaam, te rigide en te weinig transparant. Het probleem werd meermaals door hen aangekaart bij de Task Force Therapeutics Viral Diseases. "Op het moment dat we middelen hadden om iets te registreren en te onderzoeken, waren we gebonden aan een formeel onderzoeksprotocol. We konden pas met de registratie beginnen nadat we de procedures hadden gevolgd, wat te veel tijd kostte. Tegen die tijd zaten we al in de tweede of de derde covid-19-golf. Tegelijkertijd werd er extreme druk uitgeoefend om zowat alles te gebruiken, zoals, bij covid-19, chloroquine zonder enige rationele redenering. Als een therapie wordt gebruikt, moeten op zijn minst de uitkomstgegevens worden verzameld", aldus de infectiologen. Om in de toekomst soortgelijke problemen te vermijden, vroegen ze het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheids- zorg (KCE) na te gaan hoe de vroegtijdige gegevensverzamelings- en analyseprocessen sneller, flexibeler en trans- paranter kunnen verlopen. Een analyse van de mogelijke systemen voor dataverzameling leidde het KCE al snel naar het systeem van de meldingsplichtige infectieziekten. Als een ziek persoon zich bij de huisarts of een ziekenhuis meldt met een infectieziekte die voorkomt op de lijst van meldingsplichtige ziekten moet de behandelende arts of het laboratorium dit verplicht melden aan de bevoegde regionale gezondheidsorganisatie. In België stuurt elke deelstaat vervolgens de informatie door naar wetenschappelijk instituut Sciensano voor verdere analyse. Tussen de deelstaten zijn er echter verschillen inzake platforms voor gegevensverzameling, meldingsplichtige ziekten, te verzamelen gegevens en frequentie van de rapportering aan Sciensano. Gevolg: een gebrek aan efficiëntie en snelheid. De uitwerking van een gemeenschappelijke procedure door de Risk Assessment Group (RAG) of de Risk Management Group (RMG) voor een gestandaardiseerde en snelle gegevensverzameling en -analyse in alle Belgische deelstaten is dan ook een logische eerste aanbeveling van het KCE. De procedure wordt door de RAG/RMG opgestart bij een nieuwe uitbraak of bij de opkomst van een variant die ernstige gevolgen kan hebben voor de volksgezondheid. Op basis van een voorlopige casusdefinitie op zijn beurt gebaseerd op de beschikbare informatie worden relevante zorgverstrekkers geïnformeerd over de verplichte rapportering. Sciensano neemt vervolgens het voortouw en verfijnt de casusdefinitie, waarna het feedback geeft aan RAG/RMG over belangrijke epidemiologische of klinische kenmerken van het nieuwe pathogeen. RAG/RMG geven vervolgens snel feedback aan infectiologen en zorgverstrekkers. Op internationaal vlak beveelt het KCE de Europese commissie aan samen met de lidstaten een gemeenschappelijke procedure, een template voor rapportering en een ICT-systeem te ontwikkelen.