...

We moeten de organisatie van de zorg herzien, de toegang tot de zorg verbeteren en nieuwe oplossingen uitdokteren om de huidige tekortkomingen te corrigeren. Tekst en uitleg door Dominique Roberfroid, senior expert in de klinische evaluatie en epidemiologie. Wat zijn de specifieke verschillen tussen jongdementie en dementie op latere leeftijd? Dominique Roberfroid: De oorzaken van jongdementie zijn meer gevarieerd. In 30% van de gevallen gaat het om de ziekte van Alzheimer terwijl dat percentage oploopt tot 60% bij dementie op latere leeftijd. Neurodege- neratieve aandoeningen van de frontale en de temporale kwabben daarentegen zijn veel frequenter bij jongdementie en ook is er vaker een secundaire dementie door toedoen van een neurologische aandoening (ziekte van Huntington, multipele sclerose), een infectie (hiv, neurosyfilis) of intoxicatie (overmatig alcoholgebruik). Bij 15% van de patiënten met een jongdementie en bij 50% van de patiënten die op zeer jonge leeftijd dement worden (begin voor de leeftijd van 45 jaar) zien we een genetische mutatie die autosomaal dominant wordt overgeërfd. Bovendien, en dat is vrij logisch, leiden deze meer uiteenlopende oorzaken ook tot een meer variabele klinische presentatie. Dat maakt het moeilijker de juiste diagnose te stellen, vooral bij vrij jonge mensen, een populatie bij wie de incidentie van dementie laag is (jongdementie is goed voor circa 4% van de gevallen van dementie in België). Naast de aftakeling van de cognitieve functies, die je ook ziet bij dementie op latere leeftijd, zijn er alarmsignalen, die huisartsen goed zouden moeten kennen en die meteen tot een verhoogde alertheid en een grondiger aanpak zouden moeten leiden: 1) gedragswijzigingen, psychiatrische of cognitieve stoornissen die voor het eerst worden waargenomen bij een patiënt van 55-64 jaar zonder persoonlijke psychiatrische voorgeschiedenis, of gedragswijzigingen, psychiatrische of cognitieve stoornissen bij een patiënt met een familiale voorgeschiedenis van jongdementie; 2) psychiatrische symptomen die niet verbeteren ondanks de aanbevolen behandeling en/of psychotherapie; 3) neurologische symptomen die zich beetje bij beetje beginnen te manifesteren, zoals niet in staat zijn bepaalde vrijwillige bewegingen uit te voeren (apraxie), verticale blikparese, evenwichtsproblemen, vallen ... Hoe komt het dat jongdementie toch zo vaak een hindernissenparcours is? Een eerste probleem is dat de diagnose vaak niet tijdig wordt gesteld om de bovenvermelde redenen. Bovendien klagen de mensen die we in het kader van de studie geraadpleegd hebben, over een gebrek aan organisatie en expertise bij de behandeling van jongdementie. In het algemeen wordt de zorg als weinig specifiek ervaren, slecht georganiseerd en niet aangepast aan die leeftijdsgroep, zelfs in geheugenklinieken die toch vrij gespecialiseerde structuren zijn. Ook kan de financiële en geografische toegankelijkheid van bepaalde diensten en zorg een probleem vormen. Wat leren de buitenlandse modellen ons? We hebben de nationale dementieplannen van vier buurlanden, namelijk Duitsland, Engeland, Frankrijk en Nederland, tegen het licht gehouden. Geen enkel plan gaat specifiek over jongdementie, maar elk plan richt zich toch ook min of meer naar jongere patiënten. Het doel van die nationale dementieplannen is demente patiënten, ongeacht hun leeftijd en hun mantelzorgers, te ondersteunen en de patiënten te helpen om volwaardig te blijven functioneren in de maatschappij. In die vier landen spelen geheugenklinieken een belangrijke rol bij de aanpak van de patiënten. In de meeste landen krijgt elke patiënt een unieke referentiepersoon toegewezen, case manager genoemd, die kan optreden als contactpersoon voor de patiënten, de mantelzorgers en andere betrokkenen. Frankrijk en Nederland beschikken ook over referentiecentra voor jongdementie, die de aanpak en het onderzoek coördineren op macroniveau. Welke concrete mechanismen stelt u voor om de coördinatie tussen de verschillende zorgniveaus (eerstelijns-, gespecialiseerde, sociale zorg) te verbeteren, om tegemoet te komen aan de specifieke noden van patiënten met jongdementie en hun hulpverleners? Het zorgtraject voor patiënten met jongdementie moet duidelijk worden gedefinieerd in het kader van een coherent regionaal/communautair totaalplan in de strijd tegen dementie zoals het Vlaamse dementieplan voor 2021-2025. De doelstellingen van dat plan zijn preventie van dementie, verbetering van de kwaliteit van de zorg en ondersteuning van mantelzorgers. Het plan specificeert ook de middelen die worden voorzien om de interventies te doen, geeft aan wie de actoren zijn die er verantwoordelijk voor zijn, beschrijft de follow-up en de evaluatie van de activiteiten en de resultaten. Ten tweede, de oprichting op niveau van de gewesten van een referentiecentrum voor jongdementie om up-to-date evidence-based richtlijnen uit te werken en te implementeren, de beste praktijken te harmoniseren en de gezondheidswerkers op te leiden. Dat centrum zou ook informatie moeten geven over de middelen en de hulporganisaties en moet toegankelijk zijn via een gebruiksvriendelijke website of andere informatiedragers. En dan als laatste en niet onbelangrijk: het traject van patiënten met jongdementie is er een van lange duur waar tal van zorgverstrekkers en instellingen bij betrokken zijn. Daarom moet elke patiënt die dat nodig heeft, een beroep kunnen doen op een case manager, die hem en zijn gezin begeleidt tijdens het hele zorgtraject en dat vanaf de eerste symptomen. De case manager is de schakel tussen de verschillende zorgverstrekkers en de sociale en administratieve diensten. Die rol wordt nu al ten dele vervuld door huisartsen, de maatschappelijke werkers van geheugenklinieken en referentieartsen in woonzorgcentra. Zijn er voldoende plaatsen om die vrij jonge patiënten op te vangen en is daar de nodige bereidheid toe? Ik kan die vraag moeilijk beantwoorden omdat het juiste aantal patiënten met jongdementie in België niet bekend is. Als we de internationale gegevens doortrekken naar België, zou het gaan om 5.000 tot 8.000 mensen van 30-64 jaar. En het is al helemaal niet bekend welk percentage van die patiënten niet meer thuis kan wonen en dus in een instelling zou moeten worden opgenomen. De laatste jaren worden er echter meer en meer opvangplaatsen gecreëerd die een huiselijke omgeving bieden en waarin de patiënten een maximale controle over hun dagelijkse leven kunnen behouden. In Wallonië en Brussel is er een schrijnend gebrek aan expertise. Hoe kunnen we de geografische en financiële ongelijkheden inzake toegang tot gespecialiseerde diensten wegwerken? Het is belangrijk dat elke patiënt met jongdementie, ongeacht waar hij of zij woont, toegang heeft tot een coherent zorgtraject (vroege detectie van de ziekte, gecoördineerde diagnose en multidisciplinaire begeleiding zodra de diagnose is gesteld). Dat betekent o.a. een psychologische ondersteuning die aangepast is volgens de leeftijd en ook gericht is op het gezin, vooral op het moment van de diagnose, cognitieve revalidatie, psycho-educatieve en psychosociale interventies en een aanpassing van de woonplaats. Dat doel kan je maar realiseren met een case manager, die de patiënt continu begeleidt. Ook moet je de integratie van zorg en diensten bevorderen via een coherent gewestelijk/communautair plan om dementie te bestrijden en moet je de toegang tot correcte en nuttige informatie verbeteren via referentiecentra voor jongdementie (...).