...
Dr. Sybille Geers (dienst fysische geneeskunde en revalidatie, UZ Gent) breidt het begrip meteen uit: "Sommige patiënten hebben na amputatie niet echt fantoompijn, maar worden het lidmaat wel gewaar alsof het geamputeerde deel nog altijd aanwezig is - men spreekt van een fantoom- gevoel. Dat kan soms beangstigend zijn. Een andere vorm van fantoomgewaarwording is bijvoorbeeld jeuk." Tot 80% van de patiënten heeft na amputatie één of andere vorm van fantoomgewaarwording of -pijn.Fantoompijn sensu stricto kan tot uiting komen als hevig pijnlijke tintelingen, stekende of brandende pijn of een koud gevoel. Kortom, de dimensies die typisch zijn voor neuropathische pijn vindt men ook hier terug. De patiënt kan het gevoel hebben dat de geamputeerde arm of het geamputeerde been erg opgezwollen is, of aangeven dat het lidmaat in een bepaalde positie staat. In ongeveer een kwart van de gevallen van fantoompijn treedt een telescoopfenomeen op: in het geval van een beenamputatie bijvoorbeeld, heeft de patiënt het gevoel dat het fantoombeen geleidelijk korter wordt, over een tijdspanne van maanden of jaren. Met andere woorden, de fantoomvoet komt altijd maar dichter bij de stomp te liggen, zoals een telescoop die men in elkaar schuift. Uiteindelijk ligt de voet tegen de stomp aan of overlapt er zelfs een beetje mee. "In dat geval kan het onderscheid tussen fantoompijn en stomppijn moeilijk zijn", aldus dr. Geers. "Maar meestal is de differentiële diagnose tussen beide gemakkelijk te stellen." Fantoompijn kan ofwel onmiddellijk na de amputatie optreden - tijdens de eerste weken - ofwel pas na enkele maanden. Uitzonderlijk stelt de pijn zich pas enkele jaren na de amputatie in. Dit verschil in timing blijft tot op heden onverklaard.Een belangrijke voorspellende factor voor het optreden van fantoompijn is pijn vóór de amputatie: hoe heviger de vooraf bestaande pijn, hoe hoger de kans dat fantoompijn optreedt. Sybille Geers: "Als iemand al een paar maanden pijn had vóór de amputatie, blijft heel vaak diezelfde pijn ook bestaan na de amputatie. Dat heeft zo zijn implicaties: als een patiënt zich aanmeldt voor een amputatie met als hoofddoel van zijn pijn af te raken, zijn we heel voorzichtig met de beslissing om inderdaad tot amputatie over te gaan. Mogelijk is de pijn na amputatie even hevig of zelfs nog heviger dan daarvoor. Ook angst en depressie zijn bevorderende factoren voor fantoompijn. Daarnaast is 'controle' over het geamputeerde lidmaat een criterium: als men een patiënt vraagt zijn geamputeerde voet te 'bewegen' en hij doet dat gemakkelijk, is de pijn doorgaans milder."Hoe komt fantoompijn tot stand? In normale omstandigheden bestaat er een wederzijdse informatie-uitwisseling tussen de ledematen en de somatosensorische en motorische cortex van de hersenen. Maar als een lidmaat wordt geamputeerd, stopt de stroom van afferente informatie vanuit het betrokken lidmaat. Daardoor treedt er een reorganisatie van de somatosensorische cortex op, waarbij het veld dat representatief is voor het geamputeerde lidmaat geleidelijk kleiner wordt en ingepalmd raakt door aanpalende representatievelden. "Men kan fantoompijn begrijpen vanuit een soort geheugen van het geamputeerde lidmaat dat opgeslagen is binnen het somatosensorisch representatieveld", kadert dr. Geers. "Maar als het representatieveld van het betrokken lidmaat mettertijd schrompelt en er uiteindelijk bijna niets meer overblijft, zou je verwachten dat er ook niets meer fout kan gaan. Niets is minder waar: onderzoek toont aan dat net die reorganisatie fantoompijn versterkt. Meer zelfs, hoe ingrijpender de reorganisatie, hoe meer fantoompijn de patiënt heeft. Daarop berust het principe van de behandeling: we proberen het somatosensorisch representatieveld van het geamputeerde lidmaat opnieuw groter te maken."Een somatosensorisch representatieveld kan worden onderhouden of (opnieuw) uitgebreid door het versturen van afferente informatie vanuit het betrokken lidmaat of lichaamsdeel. Als dat lidmaat niet meer aanwezig is, kan men de hersenen een stukje 'misleiden' met spiegeltherapie. Bij spiegeltherapie wordt een spiegel zodanig tussen de bovenste of onderste ledematen geplaatst dat de patiënt het geamputeerde lidmaat niet kan zien. Daarentegen kijkt hij in de spiegel naar het spiegelbeeld van zijn intacte lidmaat, waarmee hij bewegingen uitvoert. De patiënt wordt gevraagd zich te concentreren op het idee dat hij in de spiegel werkelijk zijn geamputeerde lidmaat ziet. "De patiënt moet wel echt proberen zijn hersenen om de tuin te leiden", weet dr. Geers. "Als hij er zichzelf van overtuigt dat hij in de spiegel niet zijn geamputeerde lidmaat ziet, of als hij zich niet concentreert en wegdroomt, zal de behandeling niet aanslaan."Het afferente signaal opgewekt bij een terdege geconcentreerde patiënt maakt het mogelijk het somatosensorisch representatieveld van het geamputeerde lidmaat opnieuw uit te breiden. "Met deze benadering zien we bijvoorbeeld dat het fantoomlidmaat dat verkort aanvoelde naar aanleiding van een telescoopfenomeen, in de hersenen geleidelijk opnieuw zijn oorspronkelijke lengte aanneemt." Dr. Geers wijst erop dat spiegeltherapie voor sommige patiënten niet lukt, omdat ze het verlies van hun lidmaat nog volop aan het verwerken zijn. Bij een aantal mensen doet spiegeltherapie de fantoompijn zelfs toenemen. Soms zijn die mensen geholpen door de fantoompijn net te negeren, en zichzelf ervan te overtuigen dat ze geen pijn in hun lidmaat kunnen hebben, aangezien het er niet meer is.Hoe belangrijk autosuggestie is voor de evolutie van fantoompijn, blijkt ook uit de droomervaring van patiënten met amputatie: personen die over zichzelf dromen met een intact lichaam hebben doorgaans minder fantoompijn dan mensen die zichzelf in hun dromen mét hun amputatie zien.Voorwaarde voor het toepassen van de spiegeltherapie is ook dat de patiënt nog een gezond contralateraal lidmaat heeft, terwijl mensen bij een ongeval regelmatig beide benen of armen verliezen. Bij deze mensen snelt de moderne technologie te hulp met NeuromotusTM. Dat is een systeem waarbij elektroden op de huid myo-elektrische signalen opvangen. Via een complex algoritme op basis van artificiële intelligentie en machine learning wordt vanuit deze signalen via patroonherkenning de beweging geconstrueerd van een intact lidmaat, dat op een computerscherm te zien is. Sybille Geers: "Neem iemand met een amputatie van het bovenste lidmaat, die nog alleen een bovenarmstomp overheeft. De elektroden worden op de stomp geplaatst. We vragen de patiënt zijn geamputeerde hand te openen en te sluiten. Bij iemand met een intacte arm treedt er tijdens deze beweging geen activiteit op in de spieren van de bovenarm, maar bij een patiënt met een amputatie van het bovenste lidmaat is dat wél zo. Deze spieractiviteit zowel bij openen als bij sluiten van de hand wordt door elektroden waargenomen en door het systeem als een patroon herkend, zodat de patiënt op het scherm een homolateraal lidmaat ziet, waarvan de hand zich opent en sluit. Die feedback activeert het betrokken sensorimotorische veld en heeft zodoende hetzelfde effect als de spiegeltherapie."NeuromotusTM heeft een aantal voordelen. Het systeem biedt niet alleen een uitweg bij patiënten met een bilaterale amputatie, maar maakt het voor de behandelaar ook mogelijk er zich via de gedetecteerde myo-elektrische activiteit van te vergewissen of de patiënt wel degelijk met zijn gedachten bij de therapie is. Bovendien heeft de patiënt meer bewegingsvrijheid dan met de spiegeltherapie, waarbij hij aan het bereik van de spiegel gebonden is." Het voordeel van spiegeltherapie is dan weer dat de patiënt ze thuis kan toepassen, naar behoefte (zie verder).Deze behandelingen worden toegepast tot er geen fantoompijn meer optreedt. De tijdspanne om dat resultaat te bereiken is zeer uiteenlopend, van een paar weken tot een paar maanden.Daarnaast krijgt de patiënt medicatie zoals bij andere vormen van neuropathische pijn (antidepressiva of anti-epileptica, indien nodig opioïden). Andere technieken, zoals relaxatie- en oefentherapie worden naar voren geschoven, maar verder bewijs van doeltreffendheid is wenselijk.Een goed behandelde fantoompijn kan alsnog opnieuw opflakkeren, wat meestal gebeurt in periodes van kouder weer, stress of ziekte. Een respiratoire infectie zoals griep wordt typisch een paar dagen voorafgegaan door verergeren of opnieuw opflakkeren van fantoompijn. Dr. Geers: "Als iemand lange tijd pijnvrij geweest is en opnieuw pijn heeft, zoeken we altijd naar een andere oorzaak. Dat kan bijvoorbeeld gaan om een lumbale hernia met lumbo-ischialgie met uitstraling in het been, die bij een patiënt met een amputatie wordt aangevoeld als fantoompijn." In een aantal gevallen blijft de oorzaak van het recidief onbekend.