...

Hartfalen is een vaak voorkomende chronische aandoening die een grote impact heeft op de levenskwaliteit van patiënten. "Patiënten met hartfalen lopen een groot risico herhaaldelijk in het ziekenhuis te belanden met hoge kosten voor patiënt en samenleving als gevolg. We weten uit de literatuur dat geïntegreerde, multidisciplinaire zorg het risico op hospitalisatie vermindert en de prognose en de levenskwaliteit van de patiënten verbetert", zegt Miek Smeets. "Maar dat is niet de manier waarop de zorg rond hartfalen vandaag is georganiseerd in België. Het is toch vreemd dat zo'n aanpak er niet is voor deze grote groep patiënten, terwijl er wel een zorgtraject bestaat voor chronische nierinsufficiëntie en diabetes." In 2018 verdedigde Miek Smeets haar doctoraat over hoe kan worden toegewerkt naar een zorgprogramma voor patiënten met hartfalen in de huisartsenpraktijk. "Toen al bleken er op meerdere plaatsen in Vlaanderen lokale samenwerkingsprogramma's tussen ziekenhuizen en de eerste lijn te bestaan om een transmuraal zorgprogramma te organiseren. In het veld zagen veel zorgverstrekkers de nood van een zorgtraject in. Met de steun van het Fonds Daniel De Coninck van de Koning Boudewijnstichting konden we de projecten verenigen in een lerend netwerk hartfalen. Via dat fonds kreeg ik ook de kans me als postdoc in te zetten om de zorg voor patiënten met hartfalen verder te verbeteren, om de bevindingen uit mijn doctoraat in de praktijk te brengen. We probeerden alle puzzelstukken samen te brengen die nodig zijn om geïntegreerde zorg aan te bieden, ook al is er dan nog geen overkoepelende steun of financiering van de overheid." Bij de pakken blijven zitten en wachten op de overheid, was geen optie voor Miek Smeets en anderen die zich inzetten voor de aanpak van hartfalen. "Een eerste stap was de herwerking van de bestaande richtlijn over chronisch hartfalen door de Werkgroep Ontwikkeling Richtlijnen Eerste Lijn (WOREL). De bestaande richtlijn dateerde uit 2011 en was aan revisie toe. Je kan van huisartsen moeilijk verwachten dat ze evidence- based zorg verstrekken als de richtlijnen niet up-to-date zijn. De volledige richtlijn is te vinden op de website van WOREL, een praktische samenvatting op de website van Domus Medica en in het themanummer van HuisartsNu." Helemaal nieuw is de richtlijn over palliatieve zorg bij patiënten met chronisch hartfalen. De motivatie om deze richtlijn te ontwikkelen, is meervoudig: de hoge incidentie en toenemende prevalentie van hartfalen, de impact van het ziektebeeld op de levenskwaliteit, de meerwaarde van palliatieve zorg voor deze patiëntenpopulatie en de vergrijzing waardoor de vraag naar palliatieve zorg toeneemt. Samenwerking is het sleutelwoord in de zorg van patiënten met hartfalen. "We proberen binnen ons lerend netwerk zoveel mogelijk samen te werken met alle spelers die betrokken zijn bij de zorg rond hartfalen", vervolgt Miek Smeets. "Een voorbeeld daarvan is de samenwerking met de Belgian Working Group on Heart Failure (BWGHF) wat resulteerde in een multidisciplinair zorgpad hartfalen ontwikkeld door dr. David Derthoo (zorgpadhartfalen.be). Dat zorgpad brengt in de praktijk wat in de richtlijn wordt voorgeschreven. Een zorgpad gaat immers verder dan een richtlijn. Het zorgpad richt zich uitdrukkelijk op alle zorgverstrekkers: huisartsen, eerstelijnspraktijken, verpleegkundigen in de huisartsenpraktijk, thuisverpleegkundigen en apothekers. Het geeft een blauwdruk van hoe we de zorg ideaal georganiseerd zouden willen zien in de hoop dat de overheid ook stappen in deze richting zal zetten." "Een belangrijke aanbeveling in de richtlijn - en dat is echt wel nieuw - is de aandacht die wordt gevraagd voor patiënteneducatie. Bij diabetes wordt dat al erkend door te investeren in diabeteseducatoren, maar eigenlijk zou dat voor alle chronische aandoeningen moeten gebeuren. Het is belangrijk dat een patiënt weet wat hij heeft, wat de prognose is, hoe hij zichzelf kan opvolgen, wat de alarmsymptomen zijn, wat hij moet doen wanneer het niet goed gaat, kortom hoe hij zijn aandoening zelf kan managen. We hadden in de eerste lijn echter geen toegang tot patiënteneducatiemateriaal voor hartfalen." "Karolien Baldewijns en Hilde Vandenhoudt van het lerend netwerk stelden patiënten de vraag wat ze vonden van het bestaande educatiemateriaal, dat vooral in ziekenhuizen beschikbaar is. Op basis van de antwoorden, ontwikkelden ze hartfaleneducatiemateriaal voor de eerste lijn, dat beschikbaar wordt gesteld via de website van Domus Medica. Het is een brochure met uitleg en een dagboek waarin patiënten hun parameters kunnen monitoren. Het kan ook dienen als communicatiemiddel. Optimaal zouden we natuurlijk elektronisch communiceren binnen een multidisciplinair team. Maar daar zijn we nog niet en dus gebruiken we het dagboek om wijzigingen te noteren tijdens ons driemaandelijks contact met de patiënt. Zowel de cardioloog, die eenmaal per jaar wordt bezocht, als de apotheker en de thuisverpleegkundige behouden zo een overzicht van wat er met de patiënt gebeurt." Een van de problemen bij chronisch hartfalen is de niet altijd makkelijk te stellen diagnose. "De symptomen zijn redelijk aspecifiek. Oedeem en dikke voeten, vermoeidheid, verminderde inspanningstolerantie. Ze kunnen allemaal een andere oorzaak hebben. Het treft vaak oudere mensen, maar ligt het aan hun hart of is het gewoon een symptoom van de oude dag? Het is niet makkelijk als huisarts om de diagnose te stellen. Er bestaat nochtans een goede diagnostische test met de waardenbepaling van de natriuretische peptiden (BNP en NTproBNP) die is aanbevolen in internationale richtlijnen. De test wordt in nagenoeg alle Europese landen terugbetaald, behalve in België. Er werd al een drietal keer een terugbetalingsdossier ingediend, maar dat liep telkens vast op onderhandelingen met de klinisch biologen. We hopen dat het terugbetalingsdossier dat ingediend werd in januari 2024 wel goedgekeurd wordt." Sinds 1 januari van dit jaar is telemonitoring van hartfalen terugbetaald. "Met deze niet-invasieve techniek kunnen patiënten de eerste zes maanden na een hospitalisatie via een app opgevolgd worden door het ziekenhuis. Gespecialiseerde verpleegkundigen houden de data in het oog. De huisarts wordt op de hoogte gebracht wanneer de telemonitoring start en volgt de patiënt mee op. Vooral de eerste maand na een hospitalisatie is een cruciale fase waarin veel kan mislopen en waarin het risico op een nieuwe hospitalisatie groot is. Het is een eerste stap, maar in onze ogen wel 'too little, too late' omdat pas in actie wordt geschoten nadat de patiënt in het ziekenhuis is opgenomen. Nochtans zijn de tools aanwezig om te vermijden dat de patiënt opgenomen moet worden", besluit Miek Smeets.