Artsenkrant sprak met Mariangela Fiorente, medeoprichtster van de vzw Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB), en Muriel Mignolet, Patient Advocacy Manager bij Takeda en verantwoordelijke van de Takeda Academy.

Samen sterker

"Op de eerste Franstalige Lymfklierkankerdag in 2019, een congres dat patiënten, hun naasten en zorgpersoneel samenbracht, moedigden de aanwezige artsen de patiënten aan om een Franstalige vereniging op te richten in België", legt Mariangela Fiorente uit. "De nood om een brug te bouwen tussen patiënten met een lymfoom en het medisch korps was groot. Ik voelde ook de sterke behoefte van ons, patiënten, om ons te verenigen, onze ervaringen te delen, wederzijdse steun te bieden. Ik was sterk onder de indruk en nog diezelfde dag heb ik beslist om actie te ondernemen. Het was de start van onze vereniging ALWB, die ik vandaag samen met twee andere vrijwilligers, eveneens patiënten in remissie, leid."

Een vereniging of vzw besturen, brengt heel wat uitdagingen met zich mee. Voor Mariangela Fiorente komt het neer op "het runnen van een kleine onderneming, maar dan als vrijwilligers". Meestal is het de behoefte om andere patiënten te steunen die bestuurders ertoe brengt een patiëntenvereniging op te richten. Ze hebben daar echter geen specifieke opleiding voor gekregen en hebben vaak nog een andere beroepsactiviteit. "Het is niet altijd eenvoudig. Je moet gemotiveerd zijn en volharden, maar dat volstaat niet. Je moet ook het papierwerk de baas kunnen, de procedures en de wettelijke verplichtingen kennen; en je moet de tijd en de financiële middelen vinden. We zijn een kleine groep. Iedereen draagt bij volgens eigen kunnen", aldus Mariangela Fiorente.

Samen leren

"Sinds de lancering in 2020 biedt Takeda Academy ons waardevolle hulp bij het bestuur van onze vereniging", benadrukt Mariangela Fiorente. "De opleidingen reiken concrete tools aan om vooruitgang te boeken en onze structuur te ontwikkelen." Thema's die al aan bod zijn gekomen, zijn digitale communicatie, social media beheer, het proces van terugbetaling van nieuwe geneesmiddelenen de financiering van een vzw. De sessies zijn gratis en alle patiëntenverenigingen kunnen ze, volledig vrijblijvend, volgen."Takeda Academy biedt het dubbele voordeel van relevante inhoud, verstrekt door experts, en de mogelijkheid om te netwerken en de banden met andere patiëntenverenigingen te versterken", merkt Mariangela Fiorente op.

"We delen een gemeenschappelijke praktijk, wat nieuwe ideeën aanwakkert. Na de sessies houden we contact met elkaar. Ik heb al andere bestuurders met bepaalde zaken geholpen en vice versa", voegt ze er met een glimlach aan toe. Wie de webinar niet live kan bijwonen, kan nadien de herhaling bekijken. "Het virtuele aspect van de sessies is erg praktisch. Toch zouden we graag een gemengd programma voorstellen met onlineactiviteiten en face-to-face-evenementen, die de netwerkvorming en interactie nog meer bevorderen", onderstreept Muriel Mignolet, verantwoordelijke van de Takeda Academy."Het is de bedoeling om een drietal sessies per jaar te houden. Daarnaast zijn we ook bereid om ad-hoc-opleidingen aan te bieden, naargelang de behoeften. Bijvoorbeeld rond de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) of om het even welk ander onderwerp dat verenigingen van patiënten kan interesseren. Het project staat niet stil, we hebben enorm veel ideeën", vertelt Muriel Mignolet enthousiast.

Samen vooruitgang boeken

Het project getuigt van de visie en de steun van Takeda aan patiëntenverenigingen. "Om patiëntenverenigingen te begeleiden, moeten we verder gaan dan de strikt medische context", legt Muriel Mignolet uit. "Een beter ingelichte, opgeleide en georganiseerde patiëntenvereniging zal de belangen van haar leden beter kunnen verdedigen en zal doeltreffender te werk kunnen gaan. Een beter geïnformeerde patiënt wordt zo een actieve actor van zijn gezondheid", besluit ze."Zonder twijfel zullen wij in de toekomst aan de Takeda Academy blijven deelnemen. Om de redenen die ik zojuist al noemde, maar ook vanwege het menselijke aspect dat Muriel, de organisatrice, tijdens de sessies zo mooi naar voren brengt. Je kan zien dat dit project rechtuit het hart komt", voegt Mariangela Fiorente nog toe.

Wie wil deelnemen aan het 'Takeda Academy'-programma, kan contact opnemen met Muriel Mignolet (muriel.mignolet@takeda.com).

Artsenkrant sprak met Mariangela Fiorente, medeoprichtster van de vzw Action Lymphome Wallonie-Bruxelles (ALWB), en Muriel Mignolet, Patient Advocacy Manager bij Takeda en verantwoordelijke van de Takeda Academy.Samen sterker"Op de eerste Franstalige Lymfklierkankerdag in 2019, een congres dat patiënten, hun naasten en zorgpersoneel samenbracht, moedigden de aanwezige artsen de patiënten aan om een Franstalige vereniging op te richten in België", legt Mariangela Fiorente uit. "De nood om een brug te bouwen tussen patiënten met een lymfoom en het medisch korps was groot. Ik voelde ook de sterke behoefte van ons, patiënten, om ons te verenigen, onze ervaringen te delen, wederzijdse steun te bieden. Ik was sterk onder de indruk en nog diezelfde dag heb ik beslist om actie te ondernemen. Het was de start van onze vereniging ALWB, die ik vandaag samen met twee andere vrijwilligers, eveneens patiënten in remissie, leid."Een vereniging of vzw besturen, brengt heel wat uitdagingen met zich mee. Voor Mariangela Fiorente komt het neer op "het runnen van een kleine onderneming, maar dan als vrijwilligers". Meestal is het de behoefte om andere patiënten te steunen die bestuurders ertoe brengt een patiëntenvereniging op te richten. Ze hebben daar echter geen specifieke opleiding voor gekregen en hebben vaak nog een andere beroepsactiviteit. "Het is niet altijd eenvoudig. Je moet gemotiveerd zijn en volharden, maar dat volstaat niet. Je moet ook het papierwerk de baas kunnen, de procedures en de wettelijke verplichtingen kennen; en je moet de tijd en de financiële middelen vinden. We zijn een kleine groep. Iedereen draagt bij volgens eigen kunnen", aldus Mariangela Fiorente.Samen leren"Sinds de lancering in 2020 biedt Takeda Academy ons waardevolle hulp bij het bestuur van onze vereniging", benadrukt Mariangela Fiorente. "De opleidingen reiken concrete tools aan om vooruitgang te boeken en onze structuur te ontwikkelen." Thema's die al aan bod zijn gekomen, zijn digitale communicatie, social media beheer, het proces van terugbetaling van nieuwe geneesmiddelenen de financiering van een vzw. De sessies zijn gratis en alle patiëntenverenigingen kunnen ze, volledig vrijblijvend, volgen."Takeda Academy biedt het dubbele voordeel van relevante inhoud, verstrekt door experts, en de mogelijkheid om te netwerken en de banden met andere patiëntenverenigingen te versterken", merkt Mariangela Fiorente op. "We delen een gemeenschappelijke praktijk, wat nieuwe ideeën aanwakkert. Na de sessies houden we contact met elkaar. Ik heb al andere bestuurders met bepaalde zaken geholpen en vice versa", voegt ze er met een glimlach aan toe. Wie de webinar niet live kan bijwonen, kan nadien de herhaling bekijken. "Het virtuele aspect van de sessies is erg praktisch. Toch zouden we graag een gemengd programma voorstellen met onlineactiviteiten en face-to-face-evenementen, die de netwerkvorming en interactie nog meer bevorderen", onderstreept Muriel Mignolet, verantwoordelijke van de Takeda Academy."Het is de bedoeling om een drietal sessies per jaar te houden. Daarnaast zijn we ook bereid om ad-hoc-opleidingen aan te bieden, naargelang de behoeften. Bijvoorbeeld rond de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) of om het even welk ander onderwerp dat verenigingen van patiënten kan interesseren. Het project staat niet stil, we hebben enorm veel ideeën", vertelt Muriel Mignolet enthousiast.Samen vooruitgang boekenHet project getuigt van de visie en de steun van Takeda aan patiëntenverenigingen. "Om patiëntenverenigingen te begeleiden, moeten we verder gaan dan de strikt medische context", legt Muriel Mignolet uit. "Een beter ingelichte, opgeleide en georganiseerde patiëntenvereniging zal de belangen van haar leden beter kunnen verdedigen en zal doeltreffender te werk kunnen gaan. Een beter geïnformeerde patiënt wordt zo een actieve actor van zijn gezondheid", besluit ze."Zonder twijfel zullen wij in de toekomst aan de Takeda Academy blijven deelnemen. Om de redenen die ik zojuist al noemde, maar ook vanwege het menselijke aspect dat Muriel, de organisatrice, tijdens de sessies zo mooi naar voren brengt. Je kan zien dat dit project rechtuit het hart komt", voegt Mariangela Fiorente nog toe.