...
Terwijl honderden onderzoekers, beleidsmakers en farmaceutische bedrijven aankomend weekend in de VS bijeen zullen komen in het teken van Rare Disease Day, is er een opvallend gat in hun agenda gevallen: de jaarlijkse drukbezochte bijeenkomst georganiseerd door de Amerikaanse Food and Drug Administration en de National Institutes of Health, is voor onbepaalde tijd uitgesteld. De bijeenkomst, die traditioneel in de marge van Rare Disease Day wordt georganiseerd, is een belangrijk platform voor Amerikaanse onderzoekers en beleidsmakers om hun vooruitgang op het gebied van zeldzame ziekten te bespreken. De beslissing volgt kort na de benoeming van Robert F. Kennedy Jr. als minister van Volksgezondheid en Human Services onder de regering van president Donald Trump. Eerder deze maand maakte de NIH bekend drastisch te moeten snijden in verschillende overheidssubsidies, waaronder die voor wetenschappelijke instellingen en bijeenkomsten. Daarnaast hebben recente herstructureringen binnen verschillende federale agentschappen, onder leiding van Tesla-topman Elon Musk, geleid tot ontslagen bij zowel de FDA als de NIH. Volgens betrokken zouden alleen al bij de NIH ruim 1.100 medewerkers zijn ontslagen sinds begin februari."De annulering van dit belangrijke evenement voor onze gemeenschap onderstreept de gevolgen van het verwijderen van belangrijke experts bij de Amerikaanse gezondheidsorganisaties, waaronder NIH en FDA", aldus Will Nolan, woordvoerder van de EveryLife Foundation aan Axios. "Voor kinderen en volwassenen met zeldzame ziekten heeft zelfs een kortstondige onderbreking in de financiering van deze programma's of instanties verwoestende, levensveranderende gevolgen."Zowel de FDA als de NIH hebben nog geen reactie gegeven.