Professor Marion Delcroix van UZ Leuven was stellig: "Een patiënt die gediagnosticeerd wordt met een zeldzame ziekte weet niet tot welk ziekenhuis hij zich moet wenden voor de beste zorg. Zelfs de huisarts is vaak ten einde raad."

Het gebrek aan centralisatie van expertise is een doodlopende weg die ten koste gaat van de kwaliteit van het onderzoek en de opbouw van medische kennis in de Belgische ziekenhuizen. Voor Marion Delcroix zou het groeperen van patiënten rond enkele centra de klinische ervaring van zorgverleners versterken, van radiologen tot psychologen.

Sprekende cijfers

In België lijden tussen 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Het gebrek aan politieke erkenning en systematische financiering is echter een rem op de oprichting van centra. Eva Schoeters (RaDiOrg) wees erop dat de Koning Boudewijnstichting "prijzenswaardig werk" heeft geleverd, maar wijst met een beschuldigende vinger naar de chronische inefficiëntie van de implementatie van specifieke structuren. "De politieke complexiteit, de afwezigheid van duidelijk beleid en het gebrek aan een strategisch kader blokkeren elke vooruitgang. In Europa zijn expertisenetwerken opgezet, dus waarom niet hier?"

Moderator Christophe Deborsu stelde het gebrek aan concrete beslissingen aan de orde en wijst op een decennium van verbroken beloften. "Zal de volgende regering eindelijk met een definitief plan voor zeldzame ziekten komen?" vroeg hij aan een aarzelende Jean-François Gatelier (Les Engagés): "We hopen het, maar politici zijn meer bezig met chronische ziekten."

Deborsu kaatste de bal door naar Kathleen Depoorter (N-VA), die stelde dat een verhoging van het gezondheidszorgbudget niet echt in het programma van haar partij stond, maar kon worden overwogen als er duidelijke efficiëntiecriteria werden opgesteld en als er meer steun kwam voor expertisecentra.

Hervé Cornillie (MR) riep op tot een "herfederalisering van het plan voor zeldzame ziekten" om een institutionele versnippering te vermijden die hij omschreef als "institutionele lasagne", onder het meewarig oog van verschillende Vlaamse politici.

Regionale verschillen

De discussie bracht ook schrijnende verschillen tussen Vlaanderen en Wallonië aan het licht. Depoorter merkte op dat Vlaanderen "iets vooruitstrevender" is, terwijl Wallonië volgens Cornillie "langer nadenkt alvorens te handelen".

Deze geografische en politieke kloof deed de vraag rijzen naar de regionalisering van de gezondheidszorg, een terugkerend thema in de discussie. Eva Schoeters counterde echter dat er in Vlaanderen geen echte referentiecentra zijn, maar eerder verspreide netwerken zonder leiderschap, wat het belang onderstreept van een meer gestructureerd kader.

Dirk Devroey (Open VLD) hamerde op de hoogdringendheid. Erkenning van de centra mag geen obstakel zijn. "Het is tijd om ons te richten naar de Europese criteria zonder nog eens een decennium te verliezen." Een oproep voor gecoördineerde en pragmatische actie.

Politieke wil

Christophe Deborsu benadrukte de nood aan concrete middelen en een sterke politieke wil om de impasse te doorbreken. Caroline Désir (PS), die niet van plan is om in de volgende regering te stappen (tenzij Arizona in een volledige impasse zit), zei dat ze voor een plan is en voegt eraan toe dat "middelen gepaard moeten gaan met een wettelijk kader". Tien jaar geleden lanceerde 'haar' minister, Laurette Onkelinx, een plan voor zeldzame ziekten, maar zonder voldoende middelen.

Jeremie Vaneeckhout (Groen/Ecolo) legde de nadruk op preventie en vroegtijdige diagnose en bekritiseert de onevenwichtige financiering: "Preventie is een Vlaamse verantwoordelijkheid, maar de baten ervan gaan naar de federale overheid."

Het belang van duidelijke strategische keuzes werd vanuit de zaal onderstreept door dr. Olivier Devuyst, verantwoordelijk voor de functie zeldzame ziekten in Cliniques Saint-Luc, die opriep om zeldzame ziekten in specifieke entiteiten te groeperen om snelle toegang tot innovatieve behandelingen te garanderen. "We kunnen niet voor elke ziekte één centrum hebben, dat zou duizenden centra vereisen."

Een cruciale keuze

De sprekers waren het erover eens dat het tijd is om moedige beslissingen te nemen om ervoor te zorgen dat patiënten niet verweesd achterblijven omwille van de complexiteit van de instellingen en een gebrek aan middelen. Eén cruciale vraag vatte het debat samen: welke methode is België van plan te volgen om eindelijk expertisecentra te erkennen en patiënten de zorg te bieden die ze verdienen?

Waar het echt aan ontbreekt bij de patiënten (700.000 voor 6.000 verschillende ziekten) is aandacht, benadrukt Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, ietwat teneergeslagen.

Professor Marion Delcroix van UZ Leuven was stellig: "Een patiënt die gediagnosticeerd wordt met een zeldzame ziekte weet niet tot welk ziekenhuis hij zich moet wenden voor de beste zorg. Zelfs de huisarts is vaak ten einde raad." Het gebrek aan centralisatie van expertise is een doodlopende weg die ten koste gaat van de kwaliteit van het onderzoek en de opbouw van medische kennis in de Belgische ziekenhuizen. Voor Marion Delcroix zou het groeperen van patiënten rond enkele centra de klinische ervaring van zorgverleners versterken, van radiologen tot psychologen. In België lijden tussen 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Het gebrek aan politieke erkenning en systematische financiering is echter een rem op de oprichting van centra. Eva Schoeters (RaDiOrg) wees erop dat de Koning Boudewijnstichting "prijzenswaardig werk" heeft geleverd, maar wijst met een beschuldigende vinger naar de chronische inefficiëntie van de implementatie van specifieke structuren. "De politieke complexiteit, de afwezigheid van duidelijk beleid en het gebrek aan een strategisch kader blokkeren elke vooruitgang. In Europa zijn expertisenetwerken opgezet, dus waarom niet hier?" Moderator Christophe Deborsu stelde het gebrek aan concrete beslissingen aan de orde en wijst op een decennium van verbroken beloften. "Zal de volgende regering eindelijk met een definitief plan voor zeldzame ziekten komen?" vroeg hij aan een aarzelende Jean-François Gatelier (Les Engagés): "We hopen het, maar politici zijn meer bezig met chronische ziekten." Deborsu kaatste de bal door naar Kathleen Depoorter (N-VA), die stelde dat een verhoging van het gezondheidszorgbudget niet echt in het programma van haar partij stond, maar kon worden overwogen als er duidelijke efficiëntiecriteria werden opgesteld en als er meer steun kwam voor expertisecentra.Hervé Cornillie (MR) riep op tot een "herfederalisering van het plan voor zeldzame ziekten" om een institutionele versnippering te vermijden die hij omschreef als "institutionele lasagne", onder het meewarig oog van verschillende Vlaamse politici. De discussie bracht ook schrijnende verschillen tussen Vlaanderen en Wallonië aan het licht. Depoorter merkte op dat Vlaanderen "iets vooruitstrevender" is, terwijl Wallonië volgens Cornillie "langer nadenkt alvorens te handelen".Deze geografische en politieke kloof deed de vraag rijzen naar de regionalisering van de gezondheidszorg, een terugkerend thema in de discussie. Eva Schoeters counterde echter dat er in Vlaanderen geen echte referentiecentra zijn, maar eerder verspreide netwerken zonder leiderschap, wat het belang onderstreept van een meer gestructureerd kader. Dirk Devroey (Open VLD) hamerde op de hoogdringendheid. Erkenning van de centra mag geen obstakel zijn. "Het is tijd om ons te richten naar de Europese criteria zonder nog eens een decennium te verliezen." Een oproep voor gecoördineerde en pragmatische actie. Christophe Deborsu benadrukte de nood aan concrete middelen en een sterke politieke wil om de impasse te doorbreken. Caroline Désir (PS), die niet van plan is om in de volgende regering te stappen (tenzij Arizona in een volledige impasse zit), zei dat ze voor een plan is en voegt eraan toe dat "middelen gepaard moeten gaan met een wettelijk kader". Tien jaar geleden lanceerde 'haar' minister, Laurette Onkelinx, een plan voor zeldzame ziekten, maar zonder voldoende middelen.Jeremie Vaneeckhout (Groen/Ecolo) legde de nadruk op preventie en vroegtijdige diagnose en bekritiseert de onevenwichtige financiering: "Preventie is een Vlaamse verantwoordelijkheid, maar de baten ervan gaan naar de federale overheid."Het belang van duidelijke strategische keuzes werd vanuit de zaal onderstreept door dr. Olivier Devuyst, verantwoordelijk voor de functie zeldzame ziekten in Cliniques Saint-Luc, die opriep om zeldzame ziekten in specifieke entiteiten te groeperen om snelle toegang tot innovatieve behandelingen te garanderen. "We kunnen niet voor elke ziekte één centrum hebben, dat zou duizenden centra vereisen." De sprekers waren het erover eens dat het tijd is om moedige beslissingen te nemen om ervoor te zorgen dat patiënten niet verweesd achterblijven omwille van de complexiteit van de instellingen en een gebrek aan middelen. Eén cruciale vraag vatte het debat samen: welke methode is België van plan te volgen om eindelijk expertisecentra te erkennen en patiënten de zorg te bieden die ze verdienen? Waar het echt aan ontbreekt bij de patiënten (700.000 voor 6.000 verschillende ziekten) is aandacht, benadrukt Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, ietwat teneergeslagen.