Misschien eerst even toelichten wat een patiëntenvereniging is: een vereniging die DOOR én VOOR patiënten wordt geleid. Die 'door' en 'voor' betekent meteen dat er heel wat organisaties afvallen die financiering ontvangen van de farmaceutische industrie en werkzaam zijn in de gezondheidszorg- of -beleid. Zij verdienen de titel patiëntenvereniging niet.

Wilt u weten wat onze definitie is van een patiëntenverenigin? Neem dan een kijkje op www.zelfhulp.be. Dat ook verenigingen van artsen en andere zorgverleners, beleidsorganisaties, onderzoekers en andere een financiële ondersteuning ontvangen is een kleine kanttekening.

Sponsoring slechts beperkte bron van inkomsten

Ontken ik dat patiëntenverenigingen middelen zouden ontvangen van de farmaceutische industrie? Neen. Alleen moeten we dat misschien toch in perspectief plaatsen. Volgens een onderzoek van de Koning Boudewijnstichting[1] over de financiële situatie van patiëntenverenigingen zijn er 45% kleine verenigingen met een jaarbudget dat minder is dan €5.000, 40% middelgrote verenigingen met een jaarbudget tussen de €5.000 en de €50.000 en 15% verenigingen met een jaarbudget van meer dan €50.000.

Zijn die middelen dan allemaal afkomstig uit de farmaceutische industrie? Weer neen: 23% wordt gehaald uit fundraisingactiviteiten, 19% zijn giften van privépersonen, 15% subsidies van de overheid, 9% wordt gehaald uit lidgelden,... pas op de zesde plaats en met slechts 4% wordt sponsoring door bedrijven vermeld als inkomstenbron.

Transparant communiceren over sponsoring

Hoe wordt er gecommuniceerd over die middelen? De farmaceutische industrie moet er transparant over zijn. Dit is een verplichting, maar er wordt niet bij verteld hoe ze dat moeten doen. Sommige bedrijven zetten dit op hun website. Van sommigen zijn de cijfers per land terug te vinden op de website van de Europese moedermaatschappij. Als u die lijstjes vindt, is het 'leuk' om na te lezen welke niet-patiëntenverenigingen financiële ondersteuning ontvingen. Uit die cijfers blijkt ook dat de Belgische of Vlaamse patiëntenverenigingen in de meerderheid van de gevallen slechts kleinere sommen van de bedrijven ontvangen, terwijl Europese koepelorganisaties, waarvan niet altijd duidelijk is of ze "echte" patiëntenverenigingen zijn, veelal grotere sommen krijgen.

Het is te kort door de bocht om te stellen dat patiëntenverenigingen voor de kar van de farma gespannen worden

Die transparantie is onderdeel van de deontologische code die de farmaceutische industrie zichzelf oplegt. Voor zover we weten wordt die in Vlaanderen meer dan behoorlijk nageleefd. Andere principes in die code die handelen over de samenwerking met patiëntenorganisaties zijn: vrijwaring van de onafhankelijkheid van patiëntenorganisaties, geen promotie van producten, verscheidenheid aan sponsors en redelijke / verhoudingsgewijze financiële ondersteuning.

Ook patiëntenverenigingen zijn niet te beroerd om hun inkomensbronnen publiek te maken. Makkelijk te raadplegen bronnen zijn onder andere donorinfo.be, de website van de vereniging voor ethiek in de fondsenwerving, www.vef-aerf.be, en vaak ook de verenigingswebsites.

Laten patiëntenverenigingen zich beïnvloeden?

Maar wiens brood men eet, diens woord men spreekt... hoor ik u desondanks denken... Laat ik vooral meegeven dat patiëntenverenigingen ervaringskennis en -deskundigheid inbrengen in het gezondheidszorgsysteem en dat die meerwaarde ondertussen gekend is. Pleiten zij soms voor de terugbetaling van een geneesmiddel? Die vraag zal inderdaad gesteld worden als ze van veel lotgenoten horen dat het geneesmiddel werkt, meer levenskwaliteit biedt en misschien zelfs kan leiden tot een terugkeer op de werkvloer...

Leggen ze contacten met het Riziv of met de commissie tegemoetkoming geneesmiddelen over geneesmiddelen die volgens hun ervaring voor minder pijn of minder last zorgen? Ja natuurlijk! Maar die partners zijn groot en sterk genoeg om alle inzichten in het juiste perspectief een plaats te geven.

Ten slotte geef ik graag volgende tip mee aan onderzoeksjournalisten: kijk eerst wat er met de centen in een patiëntenvereniging gebeurt en breng dat in kaart voor u conclusies trekt. U zal zien dat het niet evident is om zelf ziek te zijn en een vereniging draaiende te houden...

[1] De financiële situatie van patiëntenverenigingen in België, Koning Boudewijnstichting, 2009, p.51.

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) heeft als inkomsten: financiële middelen van de federale en Vlaamse overheid en lidgelden. Farmaceutische bedrijven kunnen en mogen volgens de statuten geen financiële steun geven aan het VPP.

Misschien eerst even toelichten wat een patiëntenvereniging is: een vereniging die DOOR én VOOR patiënten wordt geleid. Die 'door' en 'voor' betekent meteen dat er heel wat organisaties afvallen die financiering ontvangen van de farmaceutische industrie en werkzaam zijn in de gezondheidszorg- of -beleid. Zij verdienen de titel patiëntenvereniging niet. Wilt u weten wat onze definitie is van een patiëntenverenigin? Neem dan een kijkje op www.zelfhulp.be. Dat ook verenigingen van artsen en andere zorgverleners, beleidsorganisaties, onderzoekers en andere een financiële ondersteuning ontvangen is een kleine kanttekening. Sponsoring slechts beperkte bron van inkomstenOntken ik dat patiëntenverenigingen middelen zouden ontvangen van de farmaceutische industrie? Neen. Alleen moeten we dat misschien toch in perspectief plaatsen. Volgens een onderzoek van de Koning Boudewijnstichting[1] over de financiële situatie van patiëntenverenigingen zijn er 45% kleine verenigingen met een jaarbudget dat minder is dan €5.000, 40% middelgrote verenigingen met een jaarbudget tussen de €5.000 en de €50.000 en 15% verenigingen met een jaarbudget van meer dan €50.000. Zijn die middelen dan allemaal afkomstig uit de farmaceutische industrie? Weer neen: 23% wordt gehaald uit fundraisingactiviteiten, 19% zijn giften van privépersonen, 15% subsidies van de overheid, 9% wordt gehaald uit lidgelden,... pas op de zesde plaats en met slechts 4% wordt sponsoring door bedrijven vermeld als inkomstenbron. Transparant communiceren over sponsoringHoe wordt er gecommuniceerd over die middelen? De farmaceutische industrie moet er transparant over zijn. Dit is een verplichting, maar er wordt niet bij verteld hoe ze dat moeten doen. Sommige bedrijven zetten dit op hun website. Van sommigen zijn de cijfers per land terug te vinden op de website van de Europese moedermaatschappij. Als u die lijstjes vindt, is het 'leuk' om na te lezen welke niet-patiëntenverenigingen financiële ondersteuning ontvingen. Uit die cijfers blijkt ook dat de Belgische of Vlaamse patiëntenverenigingen in de meerderheid van de gevallen slechts kleinere sommen van de bedrijven ontvangen, terwijl Europese koepelorganisaties, waarvan niet altijd duidelijk is of ze "echte" patiëntenverenigingen zijn, veelal grotere sommen krijgen.Die transparantie is onderdeel van de deontologische code die de farmaceutische industrie zichzelf oplegt. Voor zover we weten wordt die in Vlaanderen meer dan behoorlijk nageleefd. Andere principes in die code die handelen over de samenwerking met patiëntenorganisaties zijn: vrijwaring van de onafhankelijkheid van patiëntenorganisaties, geen promotie van producten, verscheidenheid aan sponsors en redelijke / verhoudingsgewijze financiële ondersteuning. Ook patiëntenverenigingen zijn niet te beroerd om hun inkomensbronnen publiek te maken. Makkelijk te raadplegen bronnen zijn onder andere donorinfo.be, de website van de vereniging voor ethiek in de fondsenwerving, www.vef-aerf.be, en vaak ook de verenigingswebsites.Laten patiëntenverenigingen zich beïnvloeden?Maar wiens brood men eet, diens woord men spreekt... hoor ik u desondanks denken... Laat ik vooral meegeven dat patiëntenverenigingen ervaringskennis en -deskundigheid inbrengen in het gezondheidszorgsysteem en dat die meerwaarde ondertussen gekend is. Pleiten zij soms voor de terugbetaling van een geneesmiddel? Die vraag zal inderdaad gesteld worden als ze van veel lotgenoten horen dat het geneesmiddel werkt, meer levenskwaliteit biedt en misschien zelfs kan leiden tot een terugkeer op de werkvloer... Leggen ze contacten met het Riziv of met de commissie tegemoetkoming geneesmiddelen over geneesmiddelen die volgens hun ervaring voor minder pijn of minder last zorgen? Ja natuurlijk! Maar die partners zijn groot en sterk genoeg om alle inzichten in het juiste perspectief een plaats te geven. Ten slotte geef ik graag volgende tip mee aan onderzoeksjournalisten: kijk eerst wat er met de centen in een patiëntenvereniging gebeurt en breng dat in kaart voor u conclusies trekt. U zal zien dat het niet evident is om zelf ziek te zijn en een vereniging draaiende te houden... [1] De financiële situatie van patiëntenverenigingen in België, Koning Boudewijnstichting, 2009, p.51.