Hebt u al gehoord van de 'Roadmap geneesmiddelen' van het RIZIV? Vast wel. Er staan heel wat veranderingen op til, maar minstens eentje daarvan is baanbrekend. Voor het eerst wordt het mogelijk om de patiëntenstem te laten klinken binnen de Commissie voor Terugbetaling van Geneesmiddelen (CTG) van het RIZIV. Het is een understatement als we zeggen dat patiënten(verenigingen) hier al lang om vragen.
Een patiëntenvertegenwoordiger in de CTG dus. Iemand die bruggen zal bouwen tussen de experten in die commissie en de harde realiteit van patiënten. Iemand die vragen stelt, ervaringen deelt en de zorgen van patiënten vertaalt naar concrete input voor de commissie.
Deze input kan variëren van wat het leven met een bepaalde aandoening betekent, over de dagelijkse uitdagingen die patiënten tegenkomen tot de voor- en nadelen van bestaande geneesmiddelen. Hierdoor krijgt de CTG een vollediger beeld van wat een geneesmiddel echt betekent voor de levenskwaliteit van patiënten.
Neem Tijn, een patiënt met een zeldzame ziekte. Voor hem kan de toegang tot medicijn X het verschil maken tussen een leefbaar leven en amper kunnen buitenkomen, wegens een extreme gevoeligheid aan licht. Door zijn verhaal en inzichten te delen, kan de patiëntenvertegenwoordiger de commissie helpen begrijpen hoe een medicijn niet alleen medische voordelen heeft, maar ook invloed heeft op iemands dagelijks leven. Of zelfs het leven van anderen (mantelzorgers). Denk aan de impact op de ouders van Tijn, wanneer hij een pil kan krijgen in plaats van een injectie die zij moeten zetten. Of wanneer hij minder bijwerkingen ervaart waardoor hij weer wat zelfstandiger kan leven. Dit type informatie is cruciaal voor de CTG om weloverwogen beslissingen te nemen over terugbetalingen.
Een patiëntenstem in de besluitvorming over terugbetaling van geneesmiddelen is een vooruitgang voor ons hele gezondheidszorgsysteem.
We bekijken nog samen met het RIZIV hoe deze patiëntenvertegenwoordiging vorm krijgt. We weten wel al dat er een vaste vertegenwoordiger zal zetelen vanuit het Vlaams Patiëntenplatform en onze Waalse zusterorganisatie la LUSS. Deze vertegenwoordigers zullen deelnemen vanuit een adviserende rol, zonder stemrecht. Het is essentieel dat zij in nauw overleg gaan met de verschillende relevante patiëntenverenigingen, zodat we het unieke perspectief van elke aandoening kunnen laten doorklinken in de besluitvorming.
Er zijn alvast heel wat buitenlandse voorbeelden waaruit we kunnen leren. Cruciaal is dat de patiëntenvertegenwoordiger op een zorgvuldige manier samenwerkt met patiënten en patiëntenverenigingen met relevante ervaringskennis rond een bepaalde behandeling, ziekte of geneesmiddel.
Dit vereist ten eerste dat we de juiste mensen raadplegen: alle relevante patiënten(organisaties), of ze nu lid zijn van het VPP of niet kunnen betrokken worden. Daarnaast is het ook belangrijk om goede procedures uit te werken om patiënten tijdig en efficiënt te informeren en betrekken. Het is immers niet de bedoeling om het proces te vertragen, time is of the essence.
Ten slotte is ook transparantie enorm belangrijk: patiënten moeten weten hoe hun stem gehoord wordt en wat de impact is van hun input. Terugkoppeling is daarbij van groot belang; alleen zo voelen patiënten zich gehoord en gewaardeerd.
Er zijn nog veel vraagtekens, maar dit is een enorme stap vooruit. Een patiëntenstem in de besluitvorming over terugbetaling van geneesmiddelen is niet alleen een vooruitgang voor de patiënten zelf, maar ook voor ons hele gezondheidszorgsysteem. Door de ervaringen en inzichten van patiënten centraal te stellen, bouwen we samen aan een zorglandschap dat rekening houdt met ieders noden. Wij kunnen alvast niet wachten om te starten!