De manier waarop we met medische gegevens omgaan, zit vol paradoxen. Patiënten willen dat we hun gegevens met het grootse vertrouwen en veiligheidsoverwegingen behandelen. Achter slot en grendel, veilig in de kluis. Het zorgvuldig afschermen van medische gegevens heeft ook stevige nadelen. Door voor data eenzelfde kader te voorzien als bij bloed- of orgaandonatie kunnen we veiligheid combineren met voordelen voor alle stakeholders.

Medische - en bij uitbreiding gezondheidsgegevens - verdienen bijzondere aandacht, dat behoeft geen discussie. Zelfs op het eerste gezicht onschuldige informatie zoals loopsessies op Strava of het aantal stappen op een smartwatch, geven inzichten die kunnen misbruikt worden. Daarom werden de verwachtingen rond patiëntendata in verschillende wetten en ethische kaders strikt vastgelegd. Hetzelfde geldt voor onderzoekers en de overheid die deze gegevens vaak verwerken voor afgeleide, maar daarom niet minder waardevolle doelen.

De eerste paradox: digitaal is gevaarlijk. Hacking, misbruik, virussen, allemaal tekenen van the dark side. Doe mij maar wat doktersgeschrift op een briefje in een gesloten enveloppe. Lekker old fashion, nooit problemen mee gehad.

Dat dacht je maar. Je weet nooit wie er meeleest in de verslagen en rapporten die je onder het kussen van je patiënt, in een gele brooddoos of het zwangerschapsboekje van Kind & Gezin achterlaat. Dan zijn firewalls, datalogs en 2 factor-authenticatie via Itsme of de - toegegeven - gebruiksonvriendelijke eHealthbasisdiensten een betere garantie op veilige en correcte toegang tot gezondheidsgegevens.

De manier waarop we met medische gegevens omgaan, zit vol paradoxen

Bovendien toonde wetenschappelijk onderzoek 20 jaar geleden al aan dat alleen al het hébben van een elektronisch dossier volstaat om positieve effecten te zien op zorguitkomsten in bijvoorbeeld cardiologie en diabetes. Sindsdien werd duidelijk dat niet enkel de elektronische vorm, maar ook het registreren en vooral delen van medische gegevens tussen betrokken zorgverleners cruciaal blijkt om optimale zorg te kunnen verlenen. Voeg daar recente mogelijkheden als artificiële intelligentie en process mining aan toe en je krijgt een pak gezondheidsvoordelen.

Tweede paradox: mijn gezondheidsgegevens zijn van de patiënt. Niet altijd. Dat je bij het doorklikken op de gebruikersovereenkomst van je favoriete appje akkoord gaat met het doorgeven van je gegevens aan de betrokken firma, beseft intussen iedereen. Maar hetzelfde principe geldt ook bij de huisarts en in het ziekenhuis: patiënten geven je hun geïnformeerde toestemming om hun gegevens te verwerken én te delen. Het recht op inzage en een kopij van (een deel van) hun medische gegevens betekent daarom nog niet dat deze gegevens ook echt van de patiënt zijn. Met wat goede wil kunnen patiënten wel kiezen met wie deze gegevens niét gedeeld mogen worden. Kiezen welke gegevens wanneer en door wie gelezen kunnen worden, kan niet.

Derde paradox: patiënten halen als enige een voordeel haalt uit de eigen gezondheidsgegevens. Gezondheid is zo individueel dat enkel persoonlijke gegevens kunnen bijdragen aan de eigen gezondheid. Mijn eigen genen, eigen gedrag, eigen omgeving, eigen gezondheid, zoiets.

Weer mis. Het delen van medische gegevens heeft belangrijke voordelen voor anderen: patiënten worden beter van medische gegevens van anderen en omgekeerd. Dit altruïstisch effect van data speelt niet enkel via wetenschappelijk onderzoek of evidence-based gezondheidsbeleid die als uitzondering in de wetgeving staan. We beseffen onvoldoende dat het ontwikkelen van nieuwe medische behandelingen of het voorzien van real-time beslisondersteuning voor zorgprofessionals fundamenteel afhankelijk is van gedeelde medische gegevens.

We kunnen de terechte bezorgdheden om de veiligheid van medische gegevens combineren met de voordelen van gedeelde data

We kunnen de terechte bezorgdheden om de veiligheid van medische gegevens combineren met de voordelen van gedeelde data. Bekijk even bloed- of orgaandonatie: een gevoelig en ethisch gekaderde mogelijkheid om mensenlevens te redden zonder de eigen gezondheid te schaden. Dankzij het wettelijke kader, de duidelijke voorwaarden - ook over de gehanteerde prijzen - én de controle door de donor twijfelt niemand aan de positieve effecten van bloed- of orgaandonatie. Door een gelijkaardig systeem te voorzien voor het doneren van data, kunnen we met beschikbare gezondheidsgegevens veel meer gezondheid genereren.

Met dank aan dr. Pieter Vandervoort voor het ideetje.

De manier waarop we met medische gegevens omgaan, zit vol paradoxen. Patiënten willen dat we hun gegevens met het grootse vertrouwen en veiligheidsoverwegingen behandelen. Achter slot en grendel, veilig in de kluis. Het zorgvuldig afschermen van medische gegevens heeft ook stevige nadelen. Door voor data eenzelfde kader te voorzien als bij bloed- of orgaandonatie kunnen we veiligheid combineren met voordelen voor alle stakeholders.Medische - en bij uitbreiding gezondheidsgegevens - verdienen bijzondere aandacht, dat behoeft geen discussie. Zelfs op het eerste gezicht onschuldige informatie zoals loopsessies op Strava of het aantal stappen op een smartwatch, geven inzichten die kunnen misbruikt worden. Daarom werden de verwachtingen rond patiëntendata in verschillende wetten en ethische kaders strikt vastgelegd. Hetzelfde geldt voor onderzoekers en de overheid die deze gegevens vaak verwerken voor afgeleide, maar daarom niet minder waardevolle doelen. De eerste paradox: digitaal is gevaarlijk. Hacking, misbruik, virussen, allemaal tekenen van the dark side. Doe mij maar wat doktersgeschrift op een briefje in een gesloten enveloppe. Lekker old fashion, nooit problemen mee gehad. Dat dacht je maar. Je weet nooit wie er meeleest in de verslagen en rapporten die je onder het kussen van je patiënt, in een gele brooddoos of het zwangerschapsboekje van Kind & Gezin achterlaat. Dan zijn firewalls, datalogs en 2 factor-authenticatie via Itsme of de - toegegeven - gebruiksonvriendelijke eHealthbasisdiensten een betere garantie op veilige en correcte toegang tot gezondheidsgegevens. Bovendien toonde wetenschappelijk onderzoek 20 jaar geleden al aan dat alleen al het hébben van een elektronisch dossier volstaat om positieve effecten te zien op zorguitkomsten in bijvoorbeeld cardiologie en diabetes. Sindsdien werd duidelijk dat niet enkel de elektronische vorm, maar ook het registreren en vooral delen van medische gegevens tussen betrokken zorgverleners cruciaal blijkt om optimale zorg te kunnen verlenen. Voeg daar recente mogelijkheden als artificiële intelligentie en process mining aan toe en je krijgt een pak gezondheidsvoordelen.Tweede paradox: mijn gezondheidsgegevens zijn van de patiënt. Niet altijd. Dat je bij het doorklikken op de gebruikersovereenkomst van je favoriete appje akkoord gaat met het doorgeven van je gegevens aan de betrokken firma, beseft intussen iedereen. Maar hetzelfde principe geldt ook bij de huisarts en in het ziekenhuis: patiënten geven je hun geïnformeerde toestemming om hun gegevens te verwerken én te delen. Het recht op inzage en een kopij van (een deel van) hun medische gegevens betekent daarom nog niet dat deze gegevens ook echt van de patiënt zijn. Met wat goede wil kunnen patiënten wel kiezen met wie deze gegevens niét gedeeld mogen worden. Kiezen welke gegevens wanneer en door wie gelezen kunnen worden, kan niet.Derde paradox: patiënten halen als enige een voordeel haalt uit de eigen gezondheidsgegevens. Gezondheid is zo individueel dat enkel persoonlijke gegevens kunnen bijdragen aan de eigen gezondheid. Mijn eigen genen, eigen gedrag, eigen omgeving, eigen gezondheid, zoiets. Weer mis. Het delen van medische gegevens heeft belangrijke voordelen voor anderen: patiënten worden beter van medische gegevens van anderen en omgekeerd. Dit altruïstisch effect van data speelt niet enkel via wetenschappelijk onderzoek of evidence-based gezondheidsbeleid die als uitzondering in de wetgeving staan. We beseffen onvoldoende dat het ontwikkelen van nieuwe medische behandelingen of het voorzien van real-time beslisondersteuning voor zorgprofessionals fundamenteel afhankelijk is van gedeelde medische gegevens. We kunnen de terechte bezorgdheden om de veiligheid van medische gegevens combineren met de voordelen van gedeelde data. Bekijk even bloed- of orgaandonatie: een gevoelig en ethisch gekaderde mogelijkheid om mensenlevens te redden zonder de eigen gezondheid te schaden. Dankzij het wettelijke kader, de duidelijke voorwaarden - ook over de gehanteerde prijzen - én de controle door de donor twijfelt niemand aan de positieve effecten van bloed- of orgaandonatie. Door een gelijkaardig systeem te voorzien voor het doneren van data, kunnen we met beschikbare gezondheidsgegevens veel meer gezondheid genereren. Met dank aan dr. Pieter Vandervoort voor het ideetje.