Bij sommige patiënten duurt het jaren voor ze de juiste diagnose en een therapie op maat krijgen. Dat is vaak kostbare tijd die verloren gaat, terwijl de oplossing voor het grijpen ligt. Kunnen we al onze kennis en data inzetten om meer mensenlevens te redden?

Het goed gebruik van onze gezondheidsgegevens kan van levensbelang kan zijn. Het makkelijkste om dit duidelijk te maken is aan de hand van een voorbeeld. Laat me het daarom onmiddellijk concreet maken door het verhaal van Sophie te vertellen. Sophie start in 2016 aan de universiteit van Hasselt. Naast haar studies, speelt ze basket op hoog niveau. Op een gegeven moment merkt ze dat sporten steeds lastiger wordt en ze steeds vaker haar balans verliest en valt op het veld. Haar uithouding en haar kracht gaan snel achteruit. Ze krijgt last om zich te concentreren tijdens de lessen, om leerstof te verwerken en ze wordt erg vergeetachtig. Sophie gaat naar de dokter, met een reeks aan vage klachten. Het duurt jammer genoeg 5 jaar voor Sophie de juiste prognose, diagnose en behandeling op maat heeft gevonden. Ze heeft multiple sclerose of MS.

We moeten allemaal samen nadenken hoe we onze data meer 'FAIR' kunnen maken

MS is een complexe, chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel, die vooral jonge mensen treft. Wanneer Sophie te horen krijgt dat ze MS heeft, is de ziekte al ver gevorderd. Ze loopt met een stok en is helaas niet meer in staat om te werken. Het is nog steeds niet mogelijk om MS te genezen. Toch zijn er verschillende efficiënte behandelingen beschikbaar die, zeker wanneer de diagnose en de behandeling snel gestart kan worden, de ziekte enorm kunnen vertragen. Als Sophie haar diagnose eerder had gekregen, was het misschien anders gelopen. Omdat MS zo'n divers ziektebeeld heeft, is het niet evident om het vast te stellen.

Maar wat als we de kennis en ervaring van dokters koppelen aan de kracht van computers?

Als de dokter met een programma de klachten van Sophie zou kunnen vergelijken met die van andere patiënten, kan de computer snel signaleren dat Sophie een potentiële MS-patiënt is. Om dat te realiseren hebben we gegevens nodig, veel gegevens of big data. Dat klinkt vanzelfsprekend, maar toch is het vandaag helemaal niet evident om deze gegevens te verzamelen en te gebruiken. Maar niet alleen om diagnoses vast te stellen, kunnen deze data helpen. Voor wetenschappelijk onderzoek zijn ze data van cruciaal belang.

Omgaan met gezondheidsgegevens is niet eenvoudig en kost tijd en moeite

Stel dat ik vandaag een nieuw, internationaal onderzoeksproject met gezondheidsgegevens opstart. Wat moet er allemaal gebeuren? Ik moet gegevens uit alle deelnemende landen verzamelen. Dat kan wel 2 jaar duren. Daarnaast zijn er voor elk onderzoek in de gezondheidssector heel wat ethische en legale procedures die moeten worden gevolgd. Reken daar, zeker bij grote projecten, ook op een jaar of twee. Pas dan kan ik samen met de collega's de gegevens analyseren. In het beste geval kan ik na 5 jaar uitpakken met straffe resultaten.

Natuurlijk moet onderzoek degelijk worden uitgevoerd. Maar als de data voor iedereen beschikbaar zijn, zouden mijn collega's en ik sneller resultaten kunnen bereiken. Het is dan ook essentieel om de data die verspreid, verzameld en bewaard worden op een efficiënte manier te gebruiken, om de brug tussen gezondheidswerkers en informatiesystemen te maken.

Hoe pakken we dat op de beste manier aan? Ik geloof dat de sleutel tot succes verborgen ligt in vier voorwaarden. Die kan ik samenvatten in een heel simpel woord: FAIR. Vanwege de betekenis fair of eerlijk, maar ook als letterwoord. FAIR, als afkorting van 4 woorden: Findable of vindbaar; Accessible of toegankelijk; Interoperable; Reusable of herbruikbaar.

Findable

Er worden vandaag al heel wat gegevens verzameld. Toch is het niet altijd makkelijk om ze te vinden. Heel veel gezondheidsgegevens bevinden zich vandaag in één of andere lade, in de kelder van 1 of andere dokterspraktijk. Wanneer gezondheidsgegevens vindbaar zijn, kunnen we sneller de gegevens vinden die we nodig hebben om tot inzichten te komen.

Op dat vlak is er goed nieuws te melden. Er wordt vandaag al sterk geïnvesteerd om onze gezondheidsgegevens meer vindbaar te maken. Ieder van jullie heeft waarschijnlijk wel al ooit de 'MijnGezondheid'- app gebruikt. Andere voorbeelden zijn de brede uitrol van elektronische patiëntendossiers in verschillende zorg-en welzijnsactoren, applicaties zoals CoZo, VITALINK of het eHealth-platform. Met de oprichting van de Health Data Authority verwachten we nog meer grote doorbraken op dit gebied in de nabije toekomst.

Accessible

Stel nu dat we weten waar de gegevens zich bevinden. Dat betekent nog niet dat we toegang tot deze data hebben. We spreken in vakjargon vaak over het "ontsluiten van datasilo's". Op boerderijen worden silo's vaak gebruikt om bijvoorbeeld graan op te slaan. Wanneer data opgesloten zit in een silo, kan het erg veel tijd kosten om toegang tot deze data te bekomen. Wanneer data "accessible" of toegankelijk is, kan men data veel sneller ontsluiten.

Nu zullen veel mensen reageren: ik wil helemaal niet dat iedereen zomaar toegang heeft tot mijn gezondheidsgegevens of data. Dat is begrijpelijk. Maar data toegankelijker maken, wil echter niet zeggen dat zomaar iedereen toegang heeft. Het betekent, dat actoren die toegang moeten hebben tot bepaalde gezondheidsgegevens, die ook krijgen. Dus, toegang wordt sowieso pas mogelijk, wanneer aan alle ethische en legale voorwaarden voldaan zijn.

Interoperable

De derde voorwaarde is wat moeilijker om uit te leggen. Daarom doe ik het aan de hand van een voorbeeld. Of iemand een vrouw of een man is, kan op verschillende manieren genoteerd worden. Inderdaad, sommige zorgverleners zullen "vrouw" of "man" noteren, een andere zorgverlener vindt het gebruik van afkortingen "V" versus "M" prettiger. Een engelstalige zorgverlener zal dan weer "female" versus "male" verkiezen. De resulterende data zijn absoluut niet interoperabel; data worden interoperabel indien "vrouw" versus "man" door iedereen op dezelfde manier genoteerd wordt. We spreken dan van het gebruik van "standaarden" of "common data modellen". En vooral wanneer we Big Data-analyses willen laten uitvoeren door slimme computers, dan wordt het concept van interoperabiliteit een cruciaal gegeven. Computers houden immers helemaal niet van typefouten. Je hebt het vast zelf al eens gemerkt als je bij het invoeren van je wachtwoord een kleine letter in plaats van een hoofdletter gebruikt.

Reusable

De laatste voorwaarde is het hergebruik van data. Om dit uit te leggen, vraag ik je even om de volgende situatie voor te stellen. Stel - Je moet een scan laten nemen van je hart om te kijken of een hartoperatie al dan niet nodig is. Op basis van die scan geeft de cardioloog je het advies om een kijkoperatie uit te voeren. Op dat moment heb je vast de volgende vragen:

  • Wat zijn de risico's van die kijkoperatie?
  • Wat als we de operatie niet laten doorgaan?

Op dat moment helpt het indien de cardioloog kan antwoorden met uitspraken zoals bijvoorbeeld "De kans op complicaties tijdens de kijkoperatie is minder dan x%" of "de kans op hartfalen binnen de komende 5 jaar is gemiddeld x keer groter wanneer u de operatie niet laat uitvoeren".

Door data te delen, draag je bij aan nieuwe inzichten die nodig zijn om het leven van iedereen die je graag ziet te kunnen redden

Om tot deze inzichten te komen, is het nodig dat de scan van jouw hart kan hergebruikt worden voor onderzoek. Herbruikbaarheid van data wordt gedefinieerd als de mogelijkheid om de data te gebruiken voor andere doeleinden dan waarvoor de data oorspronkelijk verzameld werd. Om terug te grijpen naar het voorbeeld van daarnet, betekent dit dat de scan die verzameld werd in het kader van jouw zorgtraject, kan hergebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar het risico voor hartfalen.

Nu hoop ik dat veel mensen zullen denken: ik vind dat niet erg om mijn gegevens te delen, kom ze maar halen. Dat is fantastisch maar helaas niet voldoende. We hebben nood aan een groot maatschappelijk debat.

Digitale revolutie in de gezondheidszorg

Vandaag staan we namelijk aan de vooravond van de digitale revolutie van onze gezondheidszorg. Er zijn waanzinnig interessante doorbraken in de medische sector. Vlaanderen staat aan de top wanneer het over biomedische innovatie gaat. Daarnaast hebben we toptechnologie in huis. Vlaanderen investeert sterk op innovatie in artificiële intelligentie in de gezondheidszorg.

Maar er is nog een lange weg te gaan. Ik ben ervan overtuigd dat alleen wanneer we allemaal onze verantwoordelijkheid opnemen in het maatschappelijke debat over de digitalisering van de gezondheidszorg we een echte transformatie van onze zorg-en welzijnssector kunnen bekomen.

Daarom doe ik vandaag een oproep. We moeten allemaal samen nadenken hoe we met onze gezondheidsgegevens willen omgaan en hoe we onze data eerlijker of meer 'FAIR' kunnen maken. Als we FAIR met data omgaan, kunnen ze het werk van onze fantastische zorgverleners en onderzoekers nog beter te maken. Door data te delen, draag je bij aan nieuwe inzichten die nodig zijn om het leven van Sophie en iedereen die je graag ziet te kunnen redden.

Bij sommige patiënten duurt het jaren voor ze de juiste diagnose en een therapie op maat krijgen. Dat is vaak kostbare tijd die verloren gaat, terwijl de oplossing voor het grijpen ligt. Kunnen we al onze kennis en data inzetten om meer mensenlevens te redden? Het goed gebruik van onze gezondheidsgegevens kan van levensbelang kan zijn. Het makkelijkste om dit duidelijk te maken is aan de hand van een voorbeeld. Laat me het daarom onmiddellijk concreet maken door het verhaal van Sophie te vertellen. Sophie start in 2016 aan de universiteit van Hasselt. Naast haar studies, speelt ze basket op hoog niveau. Op een gegeven moment merkt ze dat sporten steeds lastiger wordt en ze steeds vaker haar balans verliest en valt op het veld. Haar uithouding en haar kracht gaan snel achteruit. Ze krijgt last om zich te concentreren tijdens de lessen, om leerstof te verwerken en ze wordt erg vergeetachtig. Sophie gaat naar de dokter, met een reeks aan vage klachten. Het duurt jammer genoeg 5 jaar voor Sophie de juiste prognose, diagnose en behandeling op maat heeft gevonden. Ze heeft multiple sclerose of MS. MS is een complexe, chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel, die vooral jonge mensen treft. Wanneer Sophie te horen krijgt dat ze MS heeft, is de ziekte al ver gevorderd. Ze loopt met een stok en is helaas niet meer in staat om te werken. Het is nog steeds niet mogelijk om MS te genezen. Toch zijn er verschillende efficiënte behandelingen beschikbaar die, zeker wanneer de diagnose en de behandeling snel gestart kan worden, de ziekte enorm kunnen vertragen. Als Sophie haar diagnose eerder had gekregen, was het misschien anders gelopen. Omdat MS zo'n divers ziektebeeld heeft, is het niet evident om het vast te stellen. Maar wat als we de kennis en ervaring van dokters koppelen aan de kracht van computers? Als de dokter met een programma de klachten van Sophie zou kunnen vergelijken met die van andere patiënten, kan de computer snel signaleren dat Sophie een potentiële MS-patiënt is. Om dat te realiseren hebben we gegevens nodig, veel gegevens of big data. Dat klinkt vanzelfsprekend, maar toch is het vandaag helemaal niet evident om deze gegevens te verzamelen en te gebruiken. Maar niet alleen om diagnoses vast te stellen, kunnen deze data helpen. Voor wetenschappelijk onderzoek zijn ze data van cruciaal belang. Omgaan met gezondheidsgegevens is niet eenvoudig en kost tijd en moeiteStel dat ik vandaag een nieuw, internationaal onderzoeksproject met gezondheidsgegevens opstart. Wat moet er allemaal gebeuren? Ik moet gegevens uit alle deelnemende landen verzamelen. Dat kan wel 2 jaar duren. Daarnaast zijn er voor elk onderzoek in de gezondheidssector heel wat ethische en legale procedures die moeten worden gevolgd. Reken daar, zeker bij grote projecten, ook op een jaar of twee. Pas dan kan ik samen met de collega's de gegevens analyseren. In het beste geval kan ik na 5 jaar uitpakken met straffe resultaten. Natuurlijk moet onderzoek degelijk worden uitgevoerd. Maar als de data voor iedereen beschikbaar zijn, zouden mijn collega's en ik sneller resultaten kunnen bereiken. Het is dan ook essentieel om de data die verspreid, verzameld en bewaard worden op een efficiënte manier te gebruiken, om de brug tussen gezondheidswerkers en informatiesystemen te maken. Hoe pakken we dat op de beste manier aan? Ik geloof dat de sleutel tot succes verborgen ligt in vier voorwaarden. Die kan ik samenvatten in een heel simpel woord: FAIR. Vanwege de betekenis fair of eerlijk, maar ook als letterwoord. FAIR, als afkorting van 4 woorden: Findable of vindbaar; Accessible of toegankelijk; Interoperable; Reusable of herbruikbaar.FindableEr worden vandaag al heel wat gegevens verzameld. Toch is het niet altijd makkelijk om ze te vinden. Heel veel gezondheidsgegevens bevinden zich vandaag in één of andere lade, in de kelder van 1 of andere dokterspraktijk. Wanneer gezondheidsgegevens vindbaar zijn, kunnen we sneller de gegevens vinden die we nodig hebben om tot inzichten te komen. Op dat vlak is er goed nieuws te melden. Er wordt vandaag al sterk geïnvesteerd om onze gezondheidsgegevens meer vindbaar te maken. Ieder van jullie heeft waarschijnlijk wel al ooit de 'MijnGezondheid'- app gebruikt. Andere voorbeelden zijn de brede uitrol van elektronische patiëntendossiers in verschillende zorg-en welzijnsactoren, applicaties zoals CoZo, VITALINK of het eHealth-platform. Met de oprichting van de Health Data Authority verwachten we nog meer grote doorbraken op dit gebied in de nabije toekomst. AccessibleStel nu dat we weten waar de gegevens zich bevinden. Dat betekent nog niet dat we toegang tot deze data hebben. We spreken in vakjargon vaak over het "ontsluiten van datasilo's". Op boerderijen worden silo's vaak gebruikt om bijvoorbeeld graan op te slaan. Wanneer data opgesloten zit in een silo, kan het erg veel tijd kosten om toegang tot deze data te bekomen. Wanneer data "accessible" of toegankelijk is, kan men data veel sneller ontsluiten. Nu zullen veel mensen reageren: ik wil helemaal niet dat iedereen zomaar toegang heeft tot mijn gezondheidsgegevens of data. Dat is begrijpelijk. Maar data toegankelijker maken, wil echter niet zeggen dat zomaar iedereen toegang heeft. Het betekent, dat actoren die toegang moeten hebben tot bepaalde gezondheidsgegevens, die ook krijgen. Dus, toegang wordt sowieso pas mogelijk, wanneer aan alle ethische en legale voorwaarden voldaan zijn. InteroperableDe derde voorwaarde is wat moeilijker om uit te leggen. Daarom doe ik het aan de hand van een voorbeeld. Of iemand een vrouw of een man is, kan op verschillende manieren genoteerd worden. Inderdaad, sommige zorgverleners zullen "vrouw" of "man" noteren, een andere zorgverlener vindt het gebruik van afkortingen "V" versus "M" prettiger. Een engelstalige zorgverlener zal dan weer "female" versus "male" verkiezen. De resulterende data zijn absoluut niet interoperabel; data worden interoperabel indien "vrouw" versus "man" door iedereen op dezelfde manier genoteerd wordt. We spreken dan van het gebruik van "standaarden" of "common data modellen". En vooral wanneer we Big Data-analyses willen laten uitvoeren door slimme computers, dan wordt het concept van interoperabiliteit een cruciaal gegeven. Computers houden immers helemaal niet van typefouten. Je hebt het vast zelf al eens gemerkt als je bij het invoeren van je wachtwoord een kleine letter in plaats van een hoofdletter gebruikt.ReusableDe laatste voorwaarde is het hergebruik van data. Om dit uit te leggen, vraag ik je even om de volgende situatie voor te stellen. Stel - Je moet een scan laten nemen van je hart om te kijken of een hartoperatie al dan niet nodig is. Op basis van die scan geeft de cardioloog je het advies om een kijkoperatie uit te voeren. Op dat moment heb je vast de volgende vragen: Op dat moment helpt het indien de cardioloog kan antwoorden met uitspraken zoals bijvoorbeeld "De kans op complicaties tijdens de kijkoperatie is minder dan x%" of "de kans op hartfalen binnen de komende 5 jaar is gemiddeld x keer groter wanneer u de operatie niet laat uitvoeren". Om tot deze inzichten te komen, is het nodig dat de scan van jouw hart kan hergebruikt worden voor onderzoek. Herbruikbaarheid van data wordt gedefinieerd als de mogelijkheid om de data te gebruiken voor andere doeleinden dan waarvoor de data oorspronkelijk verzameld werd. Om terug te grijpen naar het voorbeeld van daarnet, betekent dit dat de scan die verzameld werd in het kader van jouw zorgtraject, kan hergebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar het risico voor hartfalen. Nu hoop ik dat veel mensen zullen denken: ik vind dat niet erg om mijn gegevens te delen, kom ze maar halen. Dat is fantastisch maar helaas niet voldoende. We hebben nood aan een groot maatschappelijk debat. Digitale revolutie in de gezondheidszorgVandaag staan we namelijk aan de vooravond van de digitale revolutie van onze gezondheidszorg. Er zijn waanzinnig interessante doorbraken in de medische sector. Vlaanderen staat aan de top wanneer het over biomedische innovatie gaat. Daarnaast hebben we toptechnologie in huis. Vlaanderen investeert sterk op innovatie in artificiële intelligentie in de gezondheidszorg. Maar er is nog een lange weg te gaan. Ik ben ervan overtuigd dat alleen wanneer we allemaal onze verantwoordelijkheid opnemen in het maatschappelijke debat over de digitalisering van de gezondheidszorg we een echte transformatie van onze zorg-en welzijnssector kunnen bekomen. Daarom doe ik vandaag een oproep. We moeten allemaal samen nadenken hoe we met onze gezondheidsgegevens willen omgaan en hoe we onze data eerlijker of meer 'FAIR' kunnen maken. Als we FAIR met data omgaan, kunnen ze het werk van onze fantastische zorgverleners en onderzoekers nog beter te maken. Door data te delen, draag je bij aan nieuwe inzichten die nodig zijn om het leven van Sophie en iedereen die je graag ziet te kunnen redden.