...
Meer dan 660.000 Belgen leven met een zeldzame ziekte, waarvan 80.000 jongeren tussen 16 en 25 jaar. Jongeren met een zeldzame ziekte kennen vaak geen andere jongeren met die ziekte en kunnen zelden terecht bij een patiëntenvereniging. Daarom startte UZ Gent eind 2024 een panel voor en door jongeren met een zeldzame ziekte.Het panel bestaat ondertussen uit zestien jongeren en bepaalt zelf de initiatieven en projecten waaraan het wil werken. Medewerkers van het UZ Gent bieden structuur, bekijken met de jongeren wat haalbaar is en ondersteunen de uitwerking van de initiatieven.Vertel ons wat je nodig hebtJanne Suykens, psycholoog en onderzoeker aan de UGent legt uit: 'Het jongerenpanel moet verder reiken dan de huidige ondersteuning die het UZ Gent al biedt. We komen vier keer per jaar samen en laten de jongeren daarbij zelf aan het woord. Op die manier startten ze al enkele projecten op zoals een podcast en een online praktische leidraad bij de zorg in het ziekenhuis.'Karsten Vanden Wyngaert, coördinerend staf- en beleidsexpert in het UZ Gent, ziet de meerwaarde van het panel in deze levensfase: 'De jongeren zetten rond hun 18de verjaardag de stap naar volwassenzorg. Die overgang is lastig en loopt samen met grote veranderingen in hun leven. Dat willen we als zorgverleners beter erkennen en ondersteunen. We laten hen zelf aangeven waar zorgverleners en ondersteuners specifiek voor hen moeten op inzetten.' ThuiskomenVoor Noémie Baert kwam het jongerenpanel als geroepen: 'Op de startvergadering voelde het alsof ik voor het eerst ergens thuis kwam. Als voorzitter van het panel wil ik dat niemand nog uit de boot valt. Met onze zeldzame aandoening passen we niet in een standaardprotocol, hebben we een complex dossier. Maar doordat we vaak al zolang ziek zijn, kennen we ons lichaam en de aandoening goed. Het loont dus zeker de moeite om naar ons te luisteren. Niet alleen in het ziekenhuis, maar ook bij beleidsmakers.'