Ik schrijf deze column tijdens de laatste rush naar de publicatie van mijn boek Immuun voor kanker? dat in juni verschijnt bij Academia Press. Het boek dat al heel lang in mijn hoofd zat, en in de laatste twee jaar geleidelijk via mijn hoofd, mijn hart en mijn handen transformeerde tot woorden en tekeningen op papier. Ik probeerde in mensentaal het ontstaan van kanker uit te leggen, de complexiteit van het immuunsysteem en het wonderlijke succes, maar tegelijk ook de blijvende uitdagingen van de behandeling van kanker, met immunotherapie als sterspeler.

Maar niet alleen mijn hoofd, hart en handen zullen dit boek gemaakt hebben tot wat het is. Ik heb aan psycholoog Barbara Casteels gevraagd de wetenschap rond de beleving van mensen die met kanker worden geconfronteerd te beschrijven. Ik heb ook vele mensen bevraagd voor dit boek: patiënten, hun dierbaren, zorgverleners. Ik heb met hen gepraat, gunsten gevraagd, en vragen gesteld. Als antwoord kreeg ik zoveel prachtige verhalen. Ik heb geluisterd, lang en vol aandacht, gelezen en gekeken, met ogen groot van ontroering en verwondering. Mensen waren dankbaar dat ze hun verhaal konden doen, ik was dankbaar dat ze hun levenswijsheden wilden delen met mij en met 'mijn' lezers. Ik werd er echt door overweldigd.

Hoeveel prachtige verhalen zitten erin mensen. Je moet er gewoon maar naar vragen

Ik vroeg aan kinderen, aan broers en zussen van kinderen met kanker, aan illustratoren en kunstenaars, en aan mensen die op mijn pad kwamen en die ik ervan verdacht creatief te zijn, een kankercel te tekenen, voor en na mijn uitleg over hoe kanker ontstaat. Ik vroeg aan beeldverhaalmakers om verhalen van patiënten en hun dierbaren te verbeelden, om een mini-prentenboek te maken over het immuunsysteem. Ik vroeg aan patiënten, dierbaren, zorgverleners en kankeronderzoekers om te verbeelden wat kanker voor hen betekent.

En zo werd dit boek niet alleen maar mijn boek, maar het boek van velen. Een heel dik boek ook, naarmate de maanden vorderden, te dik. Mijn schrijfsels moesten vaak gereduceerd worden tot een derde van wat ze oorspronkelijk waren. Ik moest hartverscheurende keuzes maken. En dat bracht ook twijfel natuurlijk. Want als je zoveel moet schrappen, dan vraag je je vooral af of je het juiste hebt behouden, want wat geschrapt moest was ook mooi en betekenisvol. Ik hoop vooral dat ik de verhalen van mensen de plaats heb gegeven die ze verdienen.

Al deze ervaringen brachten me ook op het idee om voor dit boek een playlist te maken, die nog lang mag blijven groeien nadat de vele mooie verhalen in het boek zijn gestold tot woorden op papier. Dus vroeg ik alle patiënten, dierbaren en zorgverleners of er een liedje was dat voor hen een bepaalde waarde of betekenis had in relatie tot kanker, tot hun ziekte of tot hun beleving ervan. Een liedje waardoor ze teruggekatapulteerd werden naar een bepaald moment in het ziekteproces, wat hen toen kracht en energie gaf (en misschien nog steeds geeft) om alle moeilijke momenten te doorstaan. Aan het team zorg vroeg ik of er een liedje was dat voor hen een bijzondere betekenis had gekregen in relatie tot hun job, tot de zorg voor een mens.

En weer werd ik overweldigd door de pakkende verhalen, die aan de noten van deze liedjes en muziekstukken kleefden, en ermee werden verweven zodat deze muziek nooit meer hetzelfde zal klinken, maar zoveel meer zal oproepen en betekenen. Hoeveel prachtige verhalen zitten er toch niet in mensen. Je moet er gewoon maar naar vragen.

Ik schrijf deze column tijdens de laatste rush naar de publicatie van mijn boek Immuun voor kanker? dat in juni verschijnt bij Academia Press. Het boek dat al heel lang in mijn hoofd zat, en in de laatste twee jaar geleidelijk via mijn hoofd, mijn hart en mijn handen transformeerde tot woorden en tekeningen op papier. Ik probeerde in mensentaal het ontstaan van kanker uit te leggen, de complexiteit van het immuunsysteem en het wonderlijke succes, maar tegelijk ook de blijvende uitdagingen van de behandeling van kanker, met immunotherapie als sterspeler. Maar niet alleen mijn hoofd, hart en handen zullen dit boek gemaakt hebben tot wat het is. Ik heb aan psycholoog Barbara Casteels gevraagd de wetenschap rond de beleving van mensen die met kanker worden geconfronteerd te beschrijven. Ik heb ook vele mensen bevraagd voor dit boek: patiënten, hun dierbaren, zorgverleners. Ik heb met hen gepraat, gunsten gevraagd, en vragen gesteld. Als antwoord kreeg ik zoveel prachtige verhalen. Ik heb geluisterd, lang en vol aandacht, gelezen en gekeken, met ogen groot van ontroering en verwondering. Mensen waren dankbaar dat ze hun verhaal konden doen, ik was dankbaar dat ze hun levenswijsheden wilden delen met mij en met 'mijn' lezers. Ik werd er echt door overweldigd. Ik vroeg aan kinderen, aan broers en zussen van kinderen met kanker, aan illustratoren en kunstenaars, en aan mensen die op mijn pad kwamen en die ik ervan verdacht creatief te zijn, een kankercel te tekenen, voor en na mijn uitleg over hoe kanker ontstaat. Ik vroeg aan beeldverhaalmakers om verhalen van patiënten en hun dierbaren te verbeelden, om een mini-prentenboek te maken over het immuunsysteem. Ik vroeg aan patiënten, dierbaren, zorgverleners en kankeronderzoekers om te verbeelden wat kanker voor hen betekent. En zo werd dit boek niet alleen maar mijn boek, maar het boek van velen. Een heel dik boek ook, naarmate de maanden vorderden, te dik. Mijn schrijfsels moesten vaak gereduceerd worden tot een derde van wat ze oorspronkelijk waren. Ik moest hartverscheurende keuzes maken. En dat bracht ook twijfel natuurlijk. Want als je zoveel moet schrappen, dan vraag je je vooral af of je het juiste hebt behouden, want wat geschrapt moest was ook mooi en betekenisvol. Ik hoop vooral dat ik de verhalen van mensen de plaats heb gegeven die ze verdienen. Al deze ervaringen brachten me ook op het idee om voor dit boek een playlist te maken, die nog lang mag blijven groeien nadat de vele mooie verhalen in het boek zijn gestold tot woorden op papier. Dus vroeg ik alle patiënten, dierbaren en zorgverleners of er een liedje was dat voor hen een bepaalde waarde of betekenis had in relatie tot kanker, tot hun ziekte of tot hun beleving ervan. Een liedje waardoor ze teruggekatapulteerd werden naar een bepaald moment in het ziekteproces, wat hen toen kracht en energie gaf (en misschien nog steeds geeft) om alle moeilijke momenten te doorstaan. Aan het team zorg vroeg ik of er een liedje was dat voor hen een bijzondere betekenis had gekregen in relatie tot hun job, tot de zorg voor een mens. En weer werd ik overweldigd door de pakkende verhalen, die aan de noten van deze liedjes en muziekstukken kleefden, en ermee werden verweven zodat deze muziek nooit meer hetzelfde zal klinken, maar zoveel meer zal oproepen en betekenen. Hoeveel prachtige verhalen zitten er toch niet in mensen. Je moet er gewoon maar naar vragen.