Vijfentwintig tot 31% van de patiënten met uitgezaaide kanker wil zijn of haar levensverwachting liever niet weten. Dat blijkt uit een recente Nederlandse studie. Dat sommige patiënten de voorkeur geven aan onwetendheid, zeker in een tijdperk van geïnformeerde toestemming, wordt gemakkelijk over het hoofd gezien, stellen de onderzoekers.
Een team van Nederlandse oncologen bevroeg 524 patiënten met uitgezaaide/inoperabele kanker uit zeven Nederlandse ziekenhuizen. De patiënten hadden een verwachte mediane overleving van ? 12 maanden. De centrale onderzoeksvraag: wilden ze hun prognose kennen? En waarom wel/niet?
Uit de bevraging blijkt dat 25 tot 31% van de patiënten liever geen algemene schatting van de levensverwachting krijgt of het 5/2/1-jaar sterfterisico. Als reden om hun levensverwachting niet te kennen, gaf die groep patiënten vaker aan dat ze optimistisch willen blijven, angstaanjagende informatie willen vermijden, en dat ze de informatie niet goed begrijpen. Verder stelden de onderzoekers vast dat vrouwen, patiënten die een volgende lijn van systemische behandeling kregen en patiënten met sterke vechtlust er vaker de voorkeur aan geven hun prognose niet te kennen.
Evolutie
Misschien hebben patiënten met een sterke vechtlust 'baat' bij onwetendheid, zo argumenteren de onderzoekers, omdat het hen in staat stelt er de hoop in te houden en door te zetten. Toch moeten artsen bekijken of die voorkeur voor 'prognostische onwetendheid', gestoeld op een sterke vechtlust, kan veranderen. De auteurs wijzen erop dat een dergelijke houding wel eens anticipatie op het levenseinde kan belemmeren.
De bereidheid van patiënten om het over de prognose te hebben, kan evolueren doorheen de tijd. Daarom doen artsen er goed aan de voorkeur rond prognostische informatie herhaaldelijk ter sprake te brengen. De auteurs van de studie geven enkele voorbeelden hoe artsen dit kunnen doen: "Sommige mensen willen graag alles weten over hun ziekte en wat er in de toekomst kan gebeuren, anderen verkiezen liever niet te veel details. Hoeveel zou u willen weten over uw prognose op dit moment?"; "Met betrekking tot uw prognose, heb ik u de informatie gegeven die u tot nu toe nodig had?".
Als de patiënt niet van mening verandert - en onwetend wil blijven -, kunnen artsen alsnog overwegen om te onderhandelen over het beperkt delen van informatie, zo stellen de onderzoekers. Dit om weloverwogen beslissingen te kunnen nemen over de best mogelijke (toekomstige) zorg.
Nog volgens hen is een andere benadering het bespreken van zorgplanning voor wanneer er zich een hypothetische verslechtering zou voordoen, zodat artsen (toch) inzicht krijgen in de wensen van patiënten zonder daarbij prognostische schattingen te doen.
Ambivalentie
Verder merken de onderzoekers op dat patiënten die liever niet weten wat de prognose is, het in het algemeen vaker eens zijn met redenen om volledige prognostische informatie te krijgen dan wel beperkte informatie. Zo erkennen patiënten die hun levensverwachting liever niet kennen de relevantie van het verkrijgen van medische informatie om, bijvoorbeeld, een gevoel van controle te krijgen. Volgens de auteurs noopt dit tot aandacht voor ambivalente attitudes bij patiënten als het gaat over communicatie over de prognose, omdat patiënten vaak worstelen tussen enerzijds duidelijkheid willen, en anderzijds hoop nodig hebben. Zo kunnen artsen uitleggen welke verschillende soorten prognostische informatie bestaat, zoals bv. levensverwachting, sterfterisico, waarschijnlijkheid van gebeurtenissen; puntschattingen, tijdskaders, meerdere scenario's; woorden, getallen.
De bereidheid van patiënten om het over de prognose te hebben, kan evolueren doorheen de tijd
Volgens de onderzoekers waren de artsen in de studie evenwel vaak niet op de hoogte van de voorkeur van patiënten wat betreft prognostische informatie. "Mogelijk hebben zij niet gepeild naar de informatiebehoeften van patiënten", proberen de auteurs te verklaren, wat ze dan weer in verband brengen met mogelijke terughoudendheid bij artsen tegenover prognostische gesprekken.
Al benadrukken de onderzoekers voorzichtig te zijn met de interpretatie van dit resultaat. "Zo kunnen contacten tussen arts en patiënt beperkt zijn geweest, aangezien sommige patiënten door meerdere artsen werden geraadpleegd en de deelname aan de studie niet gekoppeld was aan een specifiek moment in het ziektetraject."
Onderschatting
Desalniettemin moedigen ze collega-artsen (nogmaals) aan om de voorkeuren van patiënten op het gebied van prognostische informatie en hun beweegredenen expliciet en herhaaldelijk te bevragen. Want, "we hebben aangetoond dat in een westers geseculariseerd land, een aanzienlijk deel van de patiënten verkiest om de prognose niet te kennen". Volgens de auteurs is er mogelijk zelfs sprake van een onderschatting, aangezien patiënten die bedreigende informatie vermijden meer geneigd zullen zijn om deelname aan een dergelijke studie te weigeren.
Bovendien is de studie beperkt tot de Nederlandse bevolking, die westers is, grotendeels niet-religieus en bekend staat om haar rechtlijnigheid. "De wens om de prognose niet te kennen, kan in andere landen nog sterker aanwezig zijn", zo menen de onderzoekers.
Een team van Nederlandse oncologen bevroeg 524 patiënten met uitgezaaide/inoperabele kanker uit zeven Nederlandse ziekenhuizen. De patiënten hadden een verwachte mediane overleving van ? 12 maanden. De centrale onderzoeksvraag: wilden ze hun prognose kennen? En waarom wel/niet? Uit de bevraging blijkt dat 25 tot 31% van de patiënten liever geen algemene schatting van de levensverwachting krijgt of het 5/2/1-jaar sterfterisico. Als reden om hun levensverwachting niet te kennen, gaf die groep patiënten vaker aan dat ze optimistisch willen blijven, angstaanjagende informatie willen vermijden, en dat ze de informatie niet goed begrijpen. Verder stelden de onderzoekers vast dat vrouwen, patiënten die een volgende lijn van systemische behandeling kregen en patiënten met sterke vechtlust er vaker de voorkeur aan geven hun prognose niet te kennen. Misschien hebben patiënten met een sterke vechtlust 'baat' bij onwetendheid, zo argumenteren de onderzoekers, omdat het hen in staat stelt er de hoop in te houden en door te zetten. Toch moeten artsen bekijken of die voorkeur voor 'prognostische onwetendheid', gestoeld op een sterke vechtlust, kan veranderen. De auteurs wijzen erop dat een dergelijke houding wel eens anticipatie op het levenseinde kan belemmeren. De bereidheid van patiënten om het over de prognose te hebben, kan evolueren doorheen de tijd. Daarom doen artsen er goed aan de voorkeur rond prognostische informatie herhaaldelijk ter sprake te brengen. De auteurs van de studie geven enkele voorbeelden hoe artsen dit kunnen doen: "Sommige mensen willen graag alles weten over hun ziekte en wat er in de toekomst kan gebeuren, anderen verkiezen liever niet te veel details. Hoeveel zou u willen weten over uw prognose op dit moment?"; "Met betrekking tot uw prognose, heb ik u de informatie gegeven die u tot nu toe nodig had?". Als de patiënt niet van mening verandert - en onwetend wil blijven -, kunnen artsen alsnog overwegen om te onderhandelen over het beperkt delen van informatie, zo stellen de onderzoekers. Dit om weloverwogen beslissingen te kunnen nemen over de best mogelijke (toekomstige) zorg. Nog volgens hen is een andere benadering het bespreken van zorgplanning voor wanneer er zich een hypothetische verslechtering zou voordoen, zodat artsen (toch) inzicht krijgen in de wensen van patiënten zonder daarbij prognostische schattingen te doen. Verder merken de onderzoekers op dat patiënten die liever niet weten wat de prognose is, het in het algemeen vaker eens zijn met redenen om volledige prognostische informatie te krijgen dan wel beperkte informatie. Zo erkennen patiënten die hun levensverwachting liever niet kennen de relevantie van het verkrijgen van medische informatie om, bijvoorbeeld, een gevoel van controle te krijgen. Volgens de auteurs noopt dit tot aandacht voor ambivalente attitudes bij patiënten als het gaat over communicatie over de prognose, omdat patiënten vaak worstelen tussen enerzijds duidelijkheid willen, en anderzijds hoop nodig hebben. Zo kunnen artsen uitleggen welke verschillende soorten prognostische informatie bestaat, zoals bv. levensverwachting, sterfterisico, waarschijnlijkheid van gebeurtenissen; puntschattingen, tijdskaders, meerdere scenario's; woorden, getallen. Volgens de onderzoekers waren de artsen in de studie evenwel vaak niet op de hoogte van de voorkeur van patiënten wat betreft prognostische informatie. "Mogelijk hebben zij niet gepeild naar de informatiebehoeften van patiënten", proberen de auteurs te verklaren, wat ze dan weer in verband brengen met mogelijke terughoudendheid bij artsen tegenover prognostische gesprekken. Al benadrukken de onderzoekers voorzichtig te zijn met de interpretatie van dit resultaat. "Zo kunnen contacten tussen arts en patiënt beperkt zijn geweest, aangezien sommige patiënten door meerdere artsen werden geraadpleegd en de deelname aan de studie niet gekoppeld was aan een specifiek moment in het ziektetraject." Desalniettemin moedigen ze collega-artsen (nogmaals) aan om de voorkeuren van patiënten op het gebied van prognostische informatie en hun beweegredenen expliciet en herhaaldelijk te bevragen. Want, "we hebben aangetoond dat in een westers geseculariseerd land, een aanzienlijk deel van de patiënten verkiest om de prognose niet te kennen". Volgens de auteurs is er mogelijk zelfs sprake van een onderschatting, aangezien patiënten die bedreigende informatie vermijden meer geneigd zullen zijn om deelname aan een dergelijke studie te weigeren. Bovendien is de studie beperkt tot de Nederlandse bevolking, die westers is, grotendeels niet-religieus en bekend staat om haar rechtlijnigheid. "De wens om de prognose niet te kennen, kan in andere landen nog sterker aanwezig zijn", zo menen de onderzoekers.
