"Fibromyalgie verdient erkenning" is een recent advies van de Nederlandse Gezondheidsraad, opgesteld op verzoek van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS, 2024).
In Nederland is er gekozen om te spreken over 'gezondheidsprobleem'. Er werd geen keuze gemaakt of het nu een ziekte, een syndroom of een aandoening is.
De laatste decades was er vaak geen erkenning, patiënten werden geconfronteerd met veel ongeloof en onbegrip, ook van het medisch corps. Ze hebben vaak een lange zoektocht naar de diagnose achter de rug.
Er zijn dus moeilijkheden wat betreft diagnose, maar ook aangaande de behandeling. Dit leidt tot zowel onderdiagnose als onderbehandeling (Arnold et al., Mayo Clin Proc, 2011).
Verdient dit multifactorieel (volks)gezondheidsprobleem wel degelijk erkenning? 'Erkenning' is een begrip dat vele ladingen dekt. Misschien is in de context van een nieuwe ziekte-erkenning best te omschrijven als "het bestaan toegeven" en "toegeven hoe belangrijk iets is".
Erkenning zou dus betekenen dat de klachten en gevolgen daarvan serieus genomen worden, bijvoorbeeld door een onbevooroordeelde houding en het verlenen van goede zorg door gezondheidswerkers.
Maar fibromyalgie (FM) is nog altijd een controversiële conditie, met FM wars tussen believers en non-believers, omwille van het ontbreken van een onomstotelijke pathofysiologische verklaring. Centrale sensitisatie wordt wel naar voren geschoven als waarschijnlijk mechanisme.
Er zijn daarenboven geen evidence-based guidelines voor de behandeling. Biopsychosociale analyse en een persoonsgerichte aanpak worden als behandelingswijze gepromoot. Een 'finale benadering' moet de focus niet zozeer op de diagnose leggen, wel op het functioneren met beperkingen (coping gedrag).
Het fibromyalgiesyndroom kenmerkt zich door vermoeidheid en chronische pijn verspreid over het lichaam in combinatie met andere lichamelijke, cognitieve en/of emotionele symptomen. Het is dus duidelijk meer dan het hebben van chronische pijn en vermoeidheid.
Er wordt geschat dat 2-4% van de algemene bevolking FM heeft. FM wordt prominenter aangetroffen bij vrouwen, een 'invisible female disease'. FM is allicht een paraplubegrip, met een complexe, multidimensionale en heterogene basis. Er wordt soms beweerd dat iedereen FM heeft maar in verschillende gradaties (Wolfe & Rasker, Cureus, 2021). Ook dat er niet één oorzaak is, hoewel er vaak gezocht wordt naar maar één oorzaak. FM mag niet langer een uitsluitingsdiagnose zijn, of toch (Hablas et al., Kasr Al Ainy Med, 2020)?
Fibromyalgie is zeker niet nieuw, sinds de vroege jaren zeventig op het toneel verschenen (Al Sharie al., Medicinia, 2024). In 1592 was er al sprake van "musculair reuma", een term gelanceerd door Guillaume de Baillou (Ianici & Yunus, Curr Pain Headache Rep, 2004)!
Een mijlpaal in de erkenning is dat de International Classification of Diseases (ICD-11) (2019) voorziet in een aparte, officiële code, zodat FM dus niet meer onder chronische spierpijn of inflammatie gecategoriseerd moet worden.
Voor de patiënt komt het erop aan om een goede balans vinden tussen belasting en belastbaarheid op het werk. Arbeidsongeschiktheid 'erkennen' ligt in de handen van de arbeidsartsen, de controleartsen, de adviserende artsen van de mutualiteiten en ten slotte het RIZIV.
Het gehoord, geaccepteerd, gerespecteerd en serieus genomen worden door Jan en alleman, niet alleen door zorgverstrekkers, zou fibromyalgie-patiënten de nodige 'erkenning' moeten geven.