Een van mijn dementerende patiënten was een oude visser. Anton had enige jaren geleden in nog kloeke letters opgeschreven wat hij wilde voor zijn levenseinde. Daar was geen twijfel over: dit niet. Ik bedacht dat hij dus wel dood zou willen.

Maar mijn zorgteam lachte me vriendelijk uit. Anton was een vrolijke vent die genoot van wat hem nog restte van het leven en die zich onbeschaamd liet vertroetelen door de zorg. Hij ging stilletjes dood zonder mijn goede zorgen.

André en Christine waren een dementerend koppel die, mede dankzij hun kinderen, zich thuis hadden weten staande te houden in een "folie à deux". Toen ze dan toch werden opgenomen, waren ze hartstikke knetterdement. We moesten hen uit elkaar halen: zo gauw André zich gezellig achter zijn krant zette, verscheen Christine gepakt en gezakt met de eis om dringend op te stappen.

Dat ze weg wilde, was geheel begrijpelijk, maar dat ging niet meer. André vond het dan zijn taak als man om op te komen voor zijn vrouw. Het was iedere keer circus.

Geen onbelangrijk detail: dit was in mijn beste verpleeghuis met mijn sterkste team en de liefste familie. Toen ze uit elkaar waren, gleed André snel weg. Met Christine ging het van kwaad tot erger. Ontredderd dwaalde ze door de woning, steeds radelozer, steeds meer verloren, zoekend naar een verlossing die nooit kwam.

We kregen geen vat op haar. De kinderen stuurden ons met warme hand naar aanvaarding, ook van het onaanvaardbare. Had Christine ooit maar gezegd wat te voelen voor euthanasie, de euthanatica waren al besteld. Dit mensje leefde iedere dag in de hel en ze heeft dat onverwoestbaar meer dan een jaar volgehouden, ondanks massieve doses antipsychotica. Op het einde van je leven word je vaak gebeten door de eigen luizen, maar dit had niemand verdiend.

We weten niet hoe het is, dement te zijn, en nog veel minder hoe het zal zijn

Dementerenden zijn net mensen: ze komen voor in alle soorten en gezindten. Bovendien is er een derde partij. Is de familie vaak een steun en toeverlaat, soms wordt de zorg geconfronteerd met de gevreesde Zotte Dochter (ZD). De ZD heeft diepere kennis van (meestal) haar vader, die voor ervaren zorgteams en hun arts verborgen blijft. Ze is niet voor rede vatbaar en weet onfeilbaar wat goed en wat slecht is voor haar vader door zijn unieke dochter te zijn.

Vele uren heb ik met ZD's overlegd, moeizaam zoekend naar het minst schadelijke compromis. Gelukkig kon ik de eis tot euthanasie nog naast me neerleggen, door te verwijzen naar de spijtige wilsonbekwaamheid.

De meeste mensen die ik over de Styx heb geholpen, waren cognitief beschadigd: niet meer handelingsbekwaam, maar wel nog wilsbekwaam. Dementie is zeer pijnlijk voor ons, de omstaanders, maar de dementerenden zelf zijn zich daar zelden bewust van. A

ls in de lange, grijze periode van wilsbekwaamheid bij verminderde handelingsbekwaamheid geen wens tot euthanasie wordt geuit, heb ik mijn ernstige twijfel of die wens tot euthanasie van de patiënt komt, of van ons. We weten niet hoe het is, dement te zijn, en nog veel minder hoe het zal zijn. Uit angst plegen we dan doodslag op de eigen toekomst.

Een van mijn dementerende patiënten was een oude visser. Anton had enige jaren geleden in nog kloeke letters opgeschreven wat hij wilde voor zijn levenseinde. Daar was geen twijfel over: dit niet. Ik bedacht dat hij dus wel dood zou willen. Maar mijn zorgteam lachte me vriendelijk uit. Anton was een vrolijke vent die genoot van wat hem nog restte van het leven en die zich onbeschaamd liet vertroetelen door de zorg. Hij ging stilletjes dood zonder mijn goede zorgen. André en Christine waren een dementerend koppel die, mede dankzij hun kinderen, zich thuis hadden weten staande te houden in een "folie à deux". Toen ze dan toch werden opgenomen, waren ze hartstikke knetterdement. We moesten hen uit elkaar halen: zo gauw André zich gezellig achter zijn krant zette, verscheen Christine gepakt en gezakt met de eis om dringend op te stappen. Dat ze weg wilde, was geheel begrijpelijk, maar dat ging niet meer. André vond het dan zijn taak als man om op te komen voor zijn vrouw. Het was iedere keer circus. Geen onbelangrijk detail: dit was in mijn beste verpleeghuis met mijn sterkste team en de liefste familie. Toen ze uit elkaar waren, gleed André snel weg. Met Christine ging het van kwaad tot erger. Ontredderd dwaalde ze door de woning, steeds radelozer, steeds meer verloren, zoekend naar een verlossing die nooit kwam. We kregen geen vat op haar. De kinderen stuurden ons met warme hand naar aanvaarding, ook van het onaanvaardbare. Had Christine ooit maar gezegd wat te voelen voor euthanasie, de euthanatica waren al besteld. Dit mensje leefde iedere dag in de hel en ze heeft dat onverwoestbaar meer dan een jaar volgehouden, ondanks massieve doses antipsychotica. Op het einde van je leven word je vaak gebeten door de eigen luizen, maar dit had niemand verdiend. Dementerenden zijn net mensen: ze komen voor in alle soorten en gezindten. Bovendien is er een derde partij. Is de familie vaak een steun en toeverlaat, soms wordt de zorg geconfronteerd met de gevreesde Zotte Dochter (ZD). De ZD heeft diepere kennis van (meestal) haar vader, die voor ervaren zorgteams en hun arts verborgen blijft. Ze is niet voor rede vatbaar en weet onfeilbaar wat goed en wat slecht is voor haar vader door zijn unieke dochter te zijn. Vele uren heb ik met ZD's overlegd, moeizaam zoekend naar het minst schadelijke compromis. Gelukkig kon ik de eis tot euthanasie nog naast me neerleggen, door te verwijzen naar de spijtige wilsonbekwaamheid. De meeste mensen die ik over de Styx heb geholpen, waren cognitief beschadigd: niet meer handelingsbekwaam, maar wel nog wilsbekwaam. Dementie is zeer pijnlijk voor ons, de omstaanders, maar de dementerenden zelf zijn zich daar zelden bewust van. Als in de lange, grijze periode van wilsbekwaamheid bij verminderde handelingsbekwaamheid geen wens tot euthanasie wordt geuit, heb ik mijn ernstige twijfel of die wens tot euthanasie van de patiënt komt, of van ons. We weten niet hoe het is, dement te zijn, en nog veel minder hoe het zal zijn. Uit angst plegen we dan doodslag op de eigen toekomst.