Het afscheid van een pionier van de palliatieve zorg in Vlaanderen en België, dat moest gevierd worden. Zeker als die pionier geen arts is maar een verpleegkundige! Al te vaak vergeet men het belang van de verpleeg- en zorgkundigen in de palliatieve zorgsetting en de zorg in het algemeen.

Het AZ Sint-Jan-Brugge heeft Dina Declercq uitgezwaaid met een symposium op 31 augustus laatstleden. Als verpleegkundige was Dina ruim dertig jaar geleden een van de drijvende krachten bij de oprichting van het Palliatief Support Team (PST) in 1991. Het team dat informatie, ondersteuning en een luisterend oor biedt voor patiënten, naasten en zorgverleners op de diverse ziekenhuisafdelingen.

Sint-Jan was het eerste ziekenhuis in België dat zo een team opstartte. Het jaar ervoor had zuster Leontine een palliatieve eenheid opgestart en Chantal Couvreur en Lisette Custermans een thuiszorgequipe, beiden in Brussel. Eind jaren '80, begin jaren '90 van vorige eeuw waren de jaren waarin vanuit de basis, het werkveld, palliatieve zorg stapsgewijs werd geïntroduceerd in de toenmalige reguliere zorg.

'De dood was toen nauwelijks bespreekbaar, een taboe. Men kwam immers naar het ziekenhuis om te genezen, niet om te sterven. De nadruk lag vooral op het technische aspect: de diagnose stellen via allerlei nieuwere technieken en hardnekkige behandelingen tot in de dood. Daar wou ik toen verandering in brengen: hoe kunnen we de tijd die de patiënt nog rest, zo goed en zo zorgvuldig mogelijk invullen', zegt Dina in haar afscheidswoord.

Heb geen angst om het sterven bespreekbaar te maken, luisteren en gewoon aanwezig zijn kan troostend werken en maak het in die laatste periode niet nog gecompliceerder voor de patiënt, het waren drie adagio's die Dina verkondigde maar bovenal in de praktijk omzette, weet Ludo Vanopdenbosch, moderator en huidig palliatief arts van St-Jan.

Dertig jaar later kan Dina zeggen dat de dood bespreekbaar geworden is en dat er nog zoveel perspectieven zijn om die laatste levensfase zo goed mogelijk in te vullen. Ze heeft ook geleerd dat er niet voor alles een oplossing is, dat je soms alleen maar invoelend luisteren kan en wat rust bezorgen, voor de patiënt, de naasten, ook als die niet op dezelfde lijn zitten of zelfs geweerd worden, maar ook voor de zorgverleners.

Heb geen angst om het sterven bespreekbaar te maken, zei Dina

'Als PST zijn we er vooral om het behandelend team te ondersteunen, want ook al is het je job, een overlijden laat je nooit onberoerd. Hoeveel patiënten je ook zag sterven, je wordt het nooit gewoon. Het is altijd anders, en ik laat me ook altijd raken. De kunst is om al die ervaringen een plaats te geven.

En er zijn ook zo veel mooie momenten: het vertrouwen dat je krijgt, de warme ontmoetingen. En ja, ook bij ons wordt er heel wat gelachen. Ik heb mijn job dan ook altijd graag gedaan. Mijn enige probleem is dat ik, ondanks alle ervaring, niet weet hoe ik zelf zal reageren de dag men me vertelt dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik denk dat ik het daar heel moeilijk mee zal hebben. En ik kan alleen maar hopen dat wanneer mijn levenseinde nadert, ik goed omringd zal worden.'

Dina was ook een van de drijvende krachten achter de Federatie Palliatieve Zorg, nu vzw Palliatieve Zorg Vlaanderen. Ze was er tot op heden voorzitter van de Werkgroep Palliatieve Supportteams. Inge Bossuyt, verpleegkundige PST UZ Gasthuisberg Leuven zal haar taak nu overnemen en bracht op het symposium niet alleen een informatief maar doorleefd aangrijpend verhaal over de taak van een PST. Wat er zich achter de deur van de ziekenhuiskamer kan bevinden maar ook welke deuren een PST kan openen.

Christine De Cafmeyer, directeur Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, riep op tot meer samenwerking tussen de verschillende palliatieve diensten en organisaties. De verschillende maatschappelijke crisissen die er nu zijn dagen ons uit tot positieve verandering.

Niet wat ons scheidt, de tegenstrijdige opties maar het veel ruimere gemeenschappelijke doel dat aanwezig is, kan ons start -en verbindingspunt vormen in het proces om een geïntegreerde palliatieve zorg te bewerkstelligen. Jammer dat Wim Distelmans, voorzitter van LEIF, verhinderd was door heirkracht, hij had dit zeker graag instemmend gehoord en becommentarieerd.

Hoe palliatieve zorg enerzijds een euthanasietoepassing zorgvuldig mogelijk maakte en anderzijds een primaire euthanasievraag niet zonder palliatieve zorg tot een goed einde kon gebracht worden

Ik heb de kans gehad om met Dina in de Stuurgroep Ethiek te participeren en een aantal patiënten met haar te begeleiden. Het was boeiend te ervaren hoe ze tussen de lijnen las en buiten de lijnen kleurde, om die goede zorg te geven die er ad hoc nodig was. Hoe palliatieve zorg enerzijds een euthanasietoepassing zorgvuldig mogelijk maakte en anderzijds een primaire euthanasievraag niet zonder palliatieve zorg tot een goed einde kon gebracht worden.

Het was de insteek van mijn symposiumbijdrage: 'Euthanasie kan niet zonder palliatieve zorg(vuldigheid)'. Sinds de herziene definitie en werkdoelstelling van palliatieve zorg in 2016 en de identificatie van een palliatieve patiënt in 2017, opgenomen in de wet van 2002 zou men 20 jaar later nog een stap verder kunnen gaan: palliatieve zorg voor, tijdens en na welke levenseindebeslissing men ook kiest. Met de nodige palliatieve zorgvuldigheid toegepast kan men alle levenseindebeslissingen als wettelijk evenwaardig beschouwen in het kader van een goed stervensbegeleiding.

Euthanasie als een milde dood op een vooraf overlegd moment kan opgenomen worden in de wet patiëntenrechten (art2) met een verwijzing naar de gewijzigde wet palliatieve zorg. De huidige specifieke wetgeving over euthanasie als misdrijf kan vervallen. De arts hoeft zich niet meer vrij te pleiten van een misdrijf via een commissie en de patiënt krijgt het recht op een milde dood met de nodige palliatieve zorgvuldigheid.

Ik kijk uit naar 9 oktober, dag van de palliatieve zorg, om dit voorstel gelanceerd te zien! En met een nog betere organisatie van de palliatieve zorg kan dit niet mislukken en krijgen we echte positieve verandering!

Het afscheid van een pionier van de palliatieve zorg in Vlaanderen en België, dat moest gevierd worden. Zeker als die pionier geen arts is maar een verpleegkundige! Al te vaak vergeet men het belang van de verpleeg- en zorgkundigen in de palliatieve zorgsetting en de zorg in het algemeen. Het AZ Sint-Jan-Brugge heeft Dina Declercq uitgezwaaid met een symposium op 31 augustus laatstleden. Als verpleegkundige was Dina ruim dertig jaar geleden een van de drijvende krachten bij de oprichting van het Palliatief Support Team (PST) in 1991. Het team dat informatie, ondersteuning en een luisterend oor biedt voor patiënten, naasten en zorgverleners op de diverse ziekenhuisafdelingen. Sint-Jan was het eerste ziekenhuis in België dat zo een team opstartte. Het jaar ervoor had zuster Leontine een palliatieve eenheid opgestart en Chantal Couvreur en Lisette Custermans een thuiszorgequipe, beiden in Brussel. Eind jaren '80, begin jaren '90 van vorige eeuw waren de jaren waarin vanuit de basis, het werkveld, palliatieve zorg stapsgewijs werd geïntroduceerd in de toenmalige reguliere zorg.'De dood was toen nauwelijks bespreekbaar, een taboe. Men kwam immers naar het ziekenhuis om te genezen, niet om te sterven. De nadruk lag vooral op het technische aspect: de diagnose stellen via allerlei nieuwere technieken en hardnekkige behandelingen tot in de dood. Daar wou ik toen verandering in brengen: hoe kunnen we de tijd die de patiënt nog rest, zo goed en zo zorgvuldig mogelijk invullen', zegt Dina in haar afscheidswoord. Heb geen angst om het sterven bespreekbaar te maken, luisteren en gewoon aanwezig zijn kan troostend werken en maak het in die laatste periode niet nog gecompliceerder voor de patiënt, het waren drie adagio's die Dina verkondigde maar bovenal in de praktijk omzette, weet Ludo Vanopdenbosch, moderator en huidig palliatief arts van St-Jan. Dertig jaar later kan Dina zeggen dat de dood bespreekbaar geworden is en dat er nog zoveel perspectieven zijn om die laatste levensfase zo goed mogelijk in te vullen. Ze heeft ook geleerd dat er niet voor alles een oplossing is, dat je soms alleen maar invoelend luisteren kan en wat rust bezorgen, voor de patiënt, de naasten, ook als die niet op dezelfde lijn zitten of zelfs geweerd worden, maar ook voor de zorgverleners. 'Als PST zijn we er vooral om het behandelend team te ondersteunen, want ook al is het je job, een overlijden laat je nooit onberoerd. Hoeveel patiënten je ook zag sterven, je wordt het nooit gewoon. Het is altijd anders, en ik laat me ook altijd raken. De kunst is om al die ervaringen een plaats te geven. En er zijn ook zo veel mooie momenten: het vertrouwen dat je krijgt, de warme ontmoetingen. En ja, ook bij ons wordt er heel wat gelachen. Ik heb mijn job dan ook altijd graag gedaan. Mijn enige probleem is dat ik, ondanks alle ervaring, niet weet hoe ik zelf zal reageren de dag men me vertelt dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik denk dat ik het daar heel moeilijk mee zal hebben. En ik kan alleen maar hopen dat wanneer mijn levenseinde nadert, ik goed omringd zal worden.'Dina was ook een van de drijvende krachten achter de Federatie Palliatieve Zorg, nu vzw Palliatieve Zorg Vlaanderen. Ze was er tot op heden voorzitter van de Werkgroep Palliatieve Supportteams. Inge Bossuyt, verpleegkundige PST UZ Gasthuisberg Leuven zal haar taak nu overnemen en bracht op het symposium niet alleen een informatief maar doorleefd aangrijpend verhaal over de taak van een PST. Wat er zich achter de deur van de ziekenhuiskamer kan bevinden maar ook welke deuren een PST kan openen.Christine De Cafmeyer, directeur Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, riep op tot meer samenwerking tussen de verschillende palliatieve diensten en organisaties. De verschillende maatschappelijke crisissen die er nu zijn dagen ons uit tot positieve verandering. Niet wat ons scheidt, de tegenstrijdige opties maar het veel ruimere gemeenschappelijke doel dat aanwezig is, kan ons start -en verbindingspunt vormen in het proces om een geïntegreerde palliatieve zorg te bewerkstelligen. Jammer dat Wim Distelmans, voorzitter van LEIF, verhinderd was door heirkracht, hij had dit zeker graag instemmend gehoord en becommentarieerd.Ik heb de kans gehad om met Dina in de Stuurgroep Ethiek te participeren en een aantal patiënten met haar te begeleiden. Het was boeiend te ervaren hoe ze tussen de lijnen las en buiten de lijnen kleurde, om die goede zorg te geven die er ad hoc nodig was. Hoe palliatieve zorg enerzijds een euthanasietoepassing zorgvuldig mogelijk maakte en anderzijds een primaire euthanasievraag niet zonder palliatieve zorg tot een goed einde kon gebracht worden. Het was de insteek van mijn symposiumbijdrage: 'Euthanasie kan niet zonder palliatieve zorg(vuldigheid)'. Sinds de herziene definitie en werkdoelstelling van palliatieve zorg in 2016 en de identificatie van een palliatieve patiënt in 2017, opgenomen in de wet van 2002 zou men 20 jaar later nog een stap verder kunnen gaan: palliatieve zorg voor, tijdens en na welke levenseindebeslissing men ook kiest. Met de nodige palliatieve zorgvuldigheid toegepast kan men alle levenseindebeslissingen als wettelijk evenwaardig beschouwen in het kader van een goed stervensbegeleiding. Euthanasie als een milde dood op een vooraf overlegd moment kan opgenomen worden in de wet patiëntenrechten (art2) met een verwijzing naar de gewijzigde wet palliatieve zorg. De huidige specifieke wetgeving over euthanasie als misdrijf kan vervallen. De arts hoeft zich niet meer vrij te pleiten van een misdrijf via een commissie en de patiënt krijgt het recht op een milde dood met de nodige palliatieve zorgvuldigheid. Ik kijk uit naar 9 oktober, dag van de palliatieve zorg, om dit voorstel gelanceerd te zien! En met een nog betere organisatie van de palliatieve zorg kan dit niet mislukken en krijgen we echte positieve verandering!