Afgelopen dinsdagavond overhandigden 24 burgers een nota met aanbevelingen rond palliatieve zorg aan Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid Wouter Beke. Dat vormt meteen de afsluiter van 'Het palliatief debat', een initiatief van Kom op tegen Kanker.
...
Even terug naar hoe het begon. Palliatieve zorgverlening in Vlaanderen kan beter, stelt KotK. "De palliatieve sector staat onder druk. Niet alleen omdat het aantal personen met palliatieve zorgnoden toeneemt, maar ook omdat mensen mee willen beslissen over hun zorg en er steeds complexere zorgkeuzes bijkomen, ook voor wie niet meer beter wordt. Veranderingen zoals integratie van zorg overheen echelons en vermaatschappelijking hebben eveneens een impact op het leveren van kwaliteitsvolle palliatieve zorg voor iedereen die daar nood aan heeft", luidt het.Welke zorg er voorhanden is voor wie niet meer beter wordt, moet daarom ook bespreekbaarder worden. Het coronavirus maakte een breed maatschappelijk debat overigens nog urgenter. De voorbije maanden keken heel wat zorgverleners, patiënten en hun omgeving machteloos toe hoe mensen in eenzaamheid hun laatste dagen doorbrachten. Voor het coronavirus toesloeg, was het uitgangspunt dat jaarlijks 44.000 tot 82.500 volwassenen op circa 110.000 overlijdens baat hebben bij palliatieve zorg. Tegen 2050 zou dat aantal oplopen tot 54.000 à 101.000 mensen. Momenteel start palliatieve zorg gemiddeld pas tien dagen voor het overlijden. Kom op tegen Kanker denkt dat grote gezondheidswinst kan geboekt worden door vroeger te starten, bijvoorbeeld op het moment van de diagnose. Tussen 6 juni en 10 juli 2020 riep de organisatie de bevolking op om via de website www.hetpalliatiefdebat.be over dat thema hun mening te geven en van gedachten te wisselen tijdens online debatmomenten. Een tussentijdse nota op basis van de aangereikte ideeën werd vervolgens besproken met experten en burgers. Tot slot zat Kom op tegen Kanker samen met de zorgsector om mogelijke verbeteringen te bekijken. De eindnota met conclusies en aanbevelingen werd onlangs overhandigd aan minister Beke. De desbetreffende nota gaat in op zeven thema's. 1 Palliatieve zorg voor iedereen toegankelijk maken; 2 Het palliatief zorgtraject verbreden en verdiepen; 3 Palliatieve zorg toekomstgericht organiseren; 4 Focus leggen op maatwerk en zelfregie; 5 Zelfbeschikking mogelijk maken en eerbiedigen; 6 Inzetten op sensibilisering, informatie en communicatie; 7 Beter opleiden en vormen om te komen tot een hogere kwaliteit van (ver)zorgen. Per thema formuleert het rapport een pleidooi, als inleiding, gevolgd door een aantal concrete aandachtspunten voor het beleid. Afsluitend is er telkens een palliatief verhaal, met de zorgervaringen van vijf personen die ze opnieuw uitgeschreven hebben in een door hen 'gewenste' palliatieve context. Aan de hand daarvan kan men zich een beeld vormen van hoe palliatieve zorg er in de ogen van de burgers zou moeten uitzien. Uit die herwerkte verhalen worden sleutels voor een betere palliatieve zorg gedistilleerd. Kom op tegen Kanker hoopt alvast dat de minister dit lijvige dossier grondig zal lezen en er daadwerkelijk iets mee zal aanvangen. "Wij willen de palliatieve zorg beter maken, in eerste instantie voor kankerpatiënten, maar ook veel breder, voor alle patiënten die ermee in aanraking komen", zegt Annemie Lemahieu, directeur Marketing en Communicatie bij KotK. "Bedoeling is de palliatieve zorg te laten evolueren naar zorg voor een aangepast levenseinde. Want in de perceptie van velen staat palliatieve zorg nog altijd gelijk met het aller-laatste stadium van het leven, maar in werkelijkheid kan die palliatieve periode lang duren."Met dit initiatief wil Kom op tegen Kanker een beslissende voorzet geven voor het Vlaamse Actieplan rond Vroegtijdige zorgplanning, Palliatieve zorg en Levenseindezorg. Daarnaast benadrukt Lemahieu dat de werkmethode die KotK hier heeft toegepast - met een platform en een burgerforum - een zeer interessante manier is om een maatschappelijk thema op een participatieve manier te benaderen (zie ook kader). "Dat kan alvast een tip zijn voor de minister, nl. om in de toekomst eveneens op deze manier te werk te gaan."