'Antwoorden op ethische vragen zijn niet zwart-wit'

Aan het woord is professor Chris Gastmans, hoogleraar medische ethiek (KU Leuven) en hoofd van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht. Naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek 'Kwetsbare Waardigheid. Ethiek aan het begin en het einde van het leven' sprak Artsenkrant met hem (zie ook AK 2698) Het boek wil vooral bruggen te bouwen. "Want vaak", zo steekt Chris Gastmans van wal, "verlopen bio-ethische debatten erg gepolariseerd. Enerzijds gaan sommigen eerder uit van vaste, rigide principes en gestrengheid. Het mag niet en daaraan wordt niet getornd. Anderzijds geven anderen heel veel gewicht aan het respect voor individuele autonomie als principe. De patiënt heeft het eerste en het laatste woord. Dat is de laissez-faire mentaliteit." Een dialoog tussen beide strekkingen verloopt moeizaam, laat staan dat een consensus mogelijk zou zijn. "Het boek poogt de extremen te vermijden en een tussenweg te vinden. De antwoorden op de vragen zijn daardoor niet zwart-wit, het beeld is vaak troebeler maar dat is ook eerlijker. Ethische problemen zijn niet gemakkelijk, de antwoorden dus ook niet." Prof. Gastmans: "Het is zaak vanuit verschillende perspectieven naar complexe ethische problemen te kijken. Enkel één perspectief aan bod laten komen, geeft onvoldoende inzicht om een antwoord te bieden. De patiënt alle autonomie geven, is feitelijk een reductie. Wat de patiënt wil en hoe hij de situatie beleeft, is natuurlijk heel belangrijk maar het zijn niet de enige elementen. Het is echter ook een reductie om uitsluitend uit te gaan van de ethische principes en weinig aandacht te hebben voor de concrete beleving van de patiënt. Alle perspectieven moeten in balans zijn." Een eerste essentiële uitgangspunt voor Chris Gastmans is dat men goede kennis van de medische of zorgtechnische problematiek moet verwerven. Wat is de state of the art van een probleem? "Dat is het vertrekpunt, niet de ethische principes. Over sommige problemen praten we gemakkelijk maar we weten er eigenlijk weinig of niets over, levensmoeheid bijvoorbeeld. Daar bestaat nauwelijks literatuur over. Op zich is dat al een inzicht. Idem wat euthanasie bij psychiatrische patiënten betreft. Enkel in Nederland - en een aanzet in Vlaanderen - is er literatuur over. Uiteindelijk betekent dit dat de evidentie zeer zwak is. Te zwak om grote of definitieve uitspraken te doen. We exploreren nog maar." Daarnaast is de ervaringskennis van de patiënt 'heel, heel belangrijk'. Gastmans:"Ik doe al 20 jaar kwalitatieve studies, interviews, vanuit het perspectief van alle betrokkenen - patiënt, familie, arts, verpleegkundige enz. Via mijn onderzoek wil ik van binnenuit begrijpen wat een ethisch probleem inhoudt. Het is de beste manier om de beleving van de betrokkene zelf ernstig te nemen, ook door middel van veel casuïstiek. Ethische problemen zijn niet anoniem, er schuilen altijd mensen achter. Die relationele factor moet voldoende naar voren komen." Maar ook dat op zich volstaat niet. Het derde element dat in rekening wordt gebracht, betreft de gehanteerde ethische waarden en principes. Vanuit de drie hoger genoemde perspectieven formuleert Chris Gastmans in het boek wegwijzers voor hulpverleners, voor de patiënt en zijn familieleden die het probleem beleven. De wegwijzers zijn richtinggevend voor een bepaalde aanpak. "Het is niet omdat ik niet altijd concrete oplossingen formuleer dat ik besluiteloos blijf", aldus de Leuvense prof. Oplossingen voor ethische problemen zijn ook niet definitief of zwart-wit, aldus Gastmans. Oplossingen bevatten soms morele twijfel en wegwijzers helpen de betrokkenen om klaar te zien en zelf te beslissen. "Eerder dan zelf antwoorden te geven, vervult de ethicus een begeleidende, faciliterende rol. Heel belangrijk is een gevormd geweten en het individuele gewetensoordeel van de rechtstreeks betrokkene. De ethicus levert daar een bijdrage aan", legt hij uit. Prof. Gastmans benadrukt wel dat neutrale ethiek niet bestaat. "Ik ben daarin transparant. Mijn ethisch perspectief is de personalistisch-christelijke traditie, theologie is mijn basisopleiding. Het impliceert niet dat de beschreven ethiek enkel aanvaardbaar of begrijpelijk is voor mensen binnen deze traditie. Mijn standpunten en argumenten zijn begrijpelijk voor iedereen in een geseculariseerde wereld, welke achtergrond dan ook. Met wie niet akkoord gaat - dat hoeft ook niet - ga ik in dialoog op basis van argumenten." De personalistisch-christelijke traditie, zo vervolgt Chris Gastmans, hecht veel belang aan het relationele mensbeeld. Niet alle nadruk mag liggen op de cognitieve capaciteiten van de mens. "Daarom ook hecht ik geen absolute waarde aan de individuele autonomie. Die is immers gebaseerd op een zeer cognitivistisch mensbeeld: wilsonbekwamen kunnen geen eigen keuzes maken. Mijn mensbeeld is veel inclusiever. Het zet de gezonde, cognitief intacte mens die meent in een menswaardige wereld te leven niet tegenover mensen die daaraan niet voldoen zoals personen met dementie bijvoorbeeld. Dat is geen inclusief maar een exclusief wereldbeeld. Je duwt mensen uit de sfeer van de menswaardigheid." Gastmans benadrukt ook dat biomedische ethiek vaak over lichamelijkheid moet gaan. "Dat is ook een belangrijk kenmerk van mijn mensbeeld. Lichamelijkheid is heel erg inclusief en staat los van cognitieve capaciteiten. Iedereen heeft een lichaam, ook personen met dementie. Naast relationaliteit, verbondenheid en lichamelijkheid is de mens een zichzelf ontplooiend individu. Cognitieve capaciteiten maken daarvan uiteraard deel uit. Dat is de basis. Met zo'n relationeel mensbeeld kan ik ook buiten een christelijke context aankomen. Feministische ethiek benadrukt dat bijvoorbeeld ook. Inclusiviteit is zeer belangrijk en komt in alle hoofdstukken van het boek aan bod. Ook levensmoeë ouderen horen erbij. We mogen ze niet uit het leven duwen. We moeten hen er juist intrekken. Iedereen hoort erbij, ook de 85-plussers in onze samenleving. Ze moeten kunnen zijn wie ze zijn. Dat hoor je vaak als slogan maar het moet ook worden toegepast op heel oude mensen en daar hoor ik veel minder over. Tevens zijn mensen tot de allerlaatste dag seksuele wezens. Ook na een bepaalde leeftijd of in een woonzorgcentrum. Seksualiteit is niet enkel voorbehouden aan jongeren of gezonde mensen. Dat is ook inclusiviteit."