...

Voor patiënten zijn fora vaak een laagdrempelige manier om in contact te komen met lotgenoten. "Zeker voor patiënten met een zeldzame aandoening is het geen sinecure om gemakkelijk lotgenoten te vinden. Patiënten delen online informatie en ervaringen met elkaar, geven elkaar advies en tips, steken elkaar een hart onder de riem...", zegt computerwetenschapper Anne Dirkson. In december jl. rondde ze aan de Universiteit Leiden haar doctoraatsonderzoek af over het automatisch verzamelen van patiëntenervaringen uit online fora. Anne Dirkson: "Heel wat van deze ongecensureerde informatie kan waardevol zijn, en een aanvullend perspectief bieden op de kennis die zorgverleners over een bepaalde ziekte hebben." Op een internationaal forum voor mensen met een gastro-intestinale stromale tumor (GIST) ging de onderzoekster specifiek op zoek naar informatie over bijwerkingen van geneesmiddelen - tyrosinekinaseremmers - die reeds op de markt zijn. "Onderzoek toont aan dat bijwerkingen van medicatie sterk ondergerapporteerd worden", legt Anne Dirkson die keuze uit. "Daarnaast is er binnen de farmacovigilantie internationaal een groeiende tendens om bronnen zoals sociale media te consulteren voor het onderzoeken van patiëntenervaringen." Om de berichten over bijwerkingen op het patiëntenforum op te sporen, maakte Anne Dirkson gebruik van artificiële intelligentie. "In de enorme hoeveelheid aan berichten die dagelijks op goed bezochte fora gedeeld worden, is het onbegonnen werk om die een voor een te lezen op zoek naar bepaalde gegevens. En dus leerden we een computer hoe hij uit die massa data de relevante informatie - in dit onderzoek over bijwerkingen dus - kan selecteren en irrelevante data eruit kan filteren." "De computer moet herkennen wanneer een stukje tekst over bv. hoofdpijn gaat", legt Dirkson uit. "Maar hij moet ook synoniemen en alternatieve beschrijvingen zoals bv. koppijn eruit kunnen halen, en rekening houden met de context waarin het woord gebruikt wordt. Hoe meer voorbeelden je een computer geeft, hoe beter hij daarin wordt." Naast bijwerkingen trainde Dirkson ook een model om adviezen te vinden die patiënten elkaar gaven om met bijwerkingen om te gaan. "Wat overigens nog ingewikkelder is om uit een stuk tekst te halen dan bijwerkingen, omdat adviezen vaak beschrijvend zijn." Volgens de Nederlandse computerwetenschapper kan deze onderzoeksmethode patiënten op meerdere manieren empoweren. "Zo toonden we aan dat ons algoritme niet eerder gevonden bijwerkingen en langetermijnbijwerkingen van geneesmiddelen kan ontdekken, die onderzoekers vervolgens verder kunnen onderzoeken." "Ook kan onze methode artsen en onderzoekers een indicatie geven van welke bijwerkingen voor de patiënt het 'belangrijkste' zijn. Op het forum kan het bijvoorbeeld voorvallen dat patiënten een bepaalde bijwerking die al wel bekend was, veel vaker noemen dan verwacht. Dat kan erop wijzen dat de bijwerking een grote impact heeft op de levens van die patiënten." "Al deze informatie kan artsen en onderzoekers toelaten om de belangen en behoeften van patiënten beter te behartigen", aldus Anne Dirkson. Voor onderzoekers en artsen is de toegevoegde waarde dat zij kunnen nagaan hoe de adviezen verzameld uit patiëntenfora bepaalde bijwerkingen precies verzachten, en of dat bijvoorbeeld niet de werking van het geneesmiddel beïnvloedt. De methode kan nu al ingeschakeld worden om patiëntenervaringen te onderzoeken op Engelstalige fora over andere aandoeningen, "maar om ze te kunnen inzetten op bv. Vlaamse of Nederlandse fora is er nog veel werk voor de boeg", besluit Anne Dirkson.