15 jaar euthanasiewet: 'Strijd is nog niet gestreden'

Voor de dames is het een blij weerzien. Occasioneel komen ze elkaar nog eens tegen, de begroetingen altijd hartelijk, de sfeer goed. Het gesprek komt vlot op gang. Jeannine Leduc (Open VLD) neemt als eerste het woord. Enkele jaren geleden stapte zij uit de (gemeente)politiek na 40 jaar politiek actief te zijn geweest. Vandaag is zij naar eigen zeggen nog louter een "observator", een kritische weliswaar. "De euthanasiewet is alleen tot stand kunnen komen, omdat elke betrokken partij haar partijbelang opzij heeft geschoven. Van in het begin was de insteek: wat bindt ons? Niet evident, als je weet dat er oorspronkelijk vijf voorstellen waren (alleen Ecolo had geen voorstel, nvdr). "Bij momenten verschilden onze terminologieën, maar we bedoelden allemaal hetzelfde: de euthanasieaanvraag moest uitgaan van de patiënt. Een een gemeenschappelijk voorstel, zorgde ervoor dat de zes partijen er samen voor gingen."In 2003 was Jacinta De Roeck senator voor Agalev. Vandaag werkt zij op de studiedienst van Open VLD als expert medisch-ethische thema's. "Verhofstadt I was de eerste regering zonder de christendemocraten in 40 jaar. Voorheen mocht er wel over ethische dossiers gepraat worden, maar daar bleef het dan ook bij. Als elke partij destijds zou hebben vastgehouden aan zijn eigen voorstel, dan hadden we nu waarschijnlijk geen wet.""Het was een moeilijk en lang proces", herinnert Myriam Vanlerberghe (sp.a) zich. Anno 2017 is ze Gedeputeerde welzijn en cultuur in de provincie West-Vlaanderen. "Vanuit bepaalde hoek kregen we zware verwijten naar ons hoofd geslingerd, op een bepaald moment was er zelfs sprake van dreigbrieven. Maar we hebben doorgezet. Vandaag de dag zou het niet meer lukken om een gemeenschappelijk voorstel van dien aard in te dienen."In de jaren nadien, heeft de wet voor een stuk het verdere carrièreverloop van de toenmalige senatoren bepaald. Myriam Vanlerberghe: "Toen ik bevoegd werd voor welzijn, heb ik actief de denkoefening gemaakt: wat is welzijn? Daar hoort ook recht op menswaardig sterven bij. In deze functie heb ik dan ook de oprichting van LEIF West-Vlaanderen gesteund." Als voorzitter van en vrijwilliger bij LEIF Antwerpen informeert Jacinta De Roeck mensen over alle aspecten van het levenseinde. "Niet te begrijpen dat er na 15 jaar nog zo veel onduidelijkheid is over de draagwijdte van de euthanasiewet en van de wet patiëntenrechten. Ook bij zorgverleners."Ook op persoonlijk vlak heeft de wet zijn impact gehad. Jeannine Leduc: "Je leert beter te luisteren naar de persoonlijke verhalen van mensen, en niet meer zo oppervlakkig om te gaan met verdriet en menselijk leed."Vandaag zou het niet meer lukken de euthanasiewet erdoor te krijgen, klonk het daarnet. Waarom?MV: De huidige regering leeft van conflicten. Voor nieuwe partijen zijn dergelijke ethische kwesties ook geen prioriteit, zij hebben geen jarenlange traditie van gedachtenopbouw.JDR: Met dit soort dossiers haal je ook geen stemmen. Was Jeannine destijds in stemmen beloond voor haar inzet, dan was ze nu bij wijze van spreken premier. Het lijkt wel alsof er in de huidige politiek geen tijd meer is om zo diep te graven in moeilijk ethische dossiers. Dit zijn geen thema's voor onze Facebook- en Twittercultuur. Destijds waren wij als senator bijna fulltime met de euthanasiewet bezig. (kijkt naar Jeannine Leduc) Voor een groot deel is de wet jouw verdienste, Jeannine, dat moet gezegd. Je toonde karakter, hebt iedereen rond de tafel gejaagd. JL: Mijn oudste broer is gestorven aan secundaire tumoren in de kleine hersenen. Het is een lelijk woord, maar in feite is hij gecrepeerd. Men laat zelfs een dier niet zo lang afzien. Die beelden hebben mij nooit meer losgelaten.Enerzijds bepaalt de euthanasiewet dat een patiënt, onder bepaalde voorwaarden, het recht heeft om euthanasie aan te vragen. Anderzijds heeft elke arts het recht hier niet op in te gaan. Hoe verhouden de rechten van de patiënten zich tot de morele vrijheid van de arts?JDR: Het recht op euthanasie is niet afdwingbaar. Dat artsen uit morele overtuiging weigeren, gebeurt mijns inziens minder, het is doorgedrongen dat de toepassingsvoorwaarden en de procedure van de wet zorgvuldig zijn, weloverwogen. Maar als het gebeurt, moeten ze de patiënt niet aan het lijntje houden en doorverwijzen naar een organisatie als LEIF. Ik snap niet dat er artsen zijn die zich durven onttrekken aan het geven van informatie. In de patiëntenrechtenwet staat dat de arts continue zorg moet verlenen, binnen de context van elke zorg. Daar hoort ook palliatieve zorg of euthanasie bij.Kan een zorginstelling zich het recht op een eigen beleid toe-eigenen?JL: Het recht van de patiënt moet altijd voorrang krijgen. Het is niet te verantwoorden dat een ethische commissie in een ziekenhuis zoveel macht zou hebben dat ze kan beslissen dat een patiënt die aan de voorwaarden voldoet geen euthanasie kan krijgen. De vraag van de patiënt moet altijd ernstig genomen worden, rekening houdende met voorwaarden van de wet. Er wordt te veel geïnterpreteerd door artsen, psychiaters, psychologen, advocaten, ethici... Iedere patiënt die ondraaglijk lijdt en wiens leed niet kan worden gelenigd, of dat nu fysiek of psychisch is, heeft het recht om menswaardig te sterven.JDR: De recente beslissing van De Broeders van Liefde (de Belgische groep van psychiatrische centra besliste onlangs om euthanasie mogelijk te maken, zelfs voor wie niet-terminaal is, nvdr), is een stap vooruit. Het toont aan dat psychiatrische patiënten wel degelijk uitbehandeld kunnen zijn. Ik weet dat sommigen geloven dat er altijd ergens nog een instelling of arts is die een andere behandeling kan voorstellen. Maar als zij gelijk krijgen dan moet in de patiëntenrechtenwet ingeschreven worden dat alle patiënten gelijk zijn, behalve de psychiatrische.Met het oog op een correcte toepassing van de wet moeten zowel patiënten als artsen degelijk worden geïnformeerd. Is er vandaag voldoende informatie beschikbaar?JDR: In de praktijk merken we dat het verschil tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding voor zorgverleners niet altijd even duidelijk is. Hulp bij zelfdoding kan voor de arts iets makkelijker liggen omdat het de patiënt zelf is die de handeling stelt. Hij drinkt een dodelijke cocktail uit terwijl de arts in de buurt blijft.In België valt hulp bij zelfdoding niet onder de euthanasiewet. Toch wordt voor deze vraag naar de euthanasiewet verwezen als rechtvaardigingsgrond. Zo besloot de Federale Evaluatie- en Controlecommissie over Euthanasie dat de wet deze handelwijze toelaat, mits de voorwaarden en de wettelijke procedures betreffende de euthanasie gerespecteerd worden. De handeling moet ook plaatsvinden onder de verantwoordelijkheid van de aanwezige arts, die indien nodig kan ingrijpen. De wet schrijft immers niet voor hoe de euthanasie moet worden toegepast. De Nationale Raad van de Orde der Artsen sloot zich hierbij aan.Is er voldoende aandacht voor het levenseinde in de opleidingen aan de universiteiten?JDR:(ferm) Nee. Op het symposium rond 15 jaar euthanasie kaartte hoogleraar palliatieve zorg Luc Deliens aan dat je vandaag in ons land perfect kan afstuderen als arts zonder dat je ooit één patiënt hebt zien sterven. Wraakroepend, noemde hij dat. Er bestaan initiatieven, zoals de brochure 'Voorafgaande zorgplanning, de correcte voorafgaande wilsverklaringen' die zowel de bevolking als zorgverleners wegwijs wil maken in de mogelijke wilsverklaringen. Die zou verplichte leerstof moeten zijn voor elke studerende zorgverlener. Vorig jaar werd de problematiek ondraaglijk psychisch lijden onder persaandacht gesteld door 65 academici. Voor hen is de uitzichtloosheid van dat lijden niet aantoonbaar. Is lijden objectiveerbaar? Zijn er voldoende zorgvuldigheidsvereisten?JL: Tot op de dag van vandaag ben ik trots op het feit dat we psychisch lijden in de wet hebben opgenomen. Naar mijn gevoel is dit soort lijden het ergst omdat dit lijden vaak onzichtbaar is en niet begrepen wordt. Als academicus is het makkelijk praten vanuit je theoretische toren. Je kan dan wel academicus zijn met praktijkervaring maar die kan niet tippen aan de ervaring van professionals die dag in dag uit met deze problematiek te maken krijgen.MV: Het respect voor de wens van de patiënt kan nog groeien op dit vlak. Artsen moeten beseffen dat zij de mogelijkheid hebben om te helpen. Kijk, artsen worden opgeleid om levens te redden. Op medisch vlak wordt ook steeds meer mogelijk. Maar sommige mensen zijn nu eenmaal alleen te redden door ze los te laten. JDR: Het is duidelijk dat het maatschappelijk draagvlak groot is, de bevolking is op bepaalde vlakken zelfs voor op de politiek. Dat heeft ook een keerzijde. Zo gaan sommige patiënten met psychisch lijden al eens euthanasie eisen. Dat wordt aangewakkerd door verhalen in de media, en uitspraken dat onze artsen te laks omgaan met euthanasie. Patiënten lezen dat, en denken: dus het kan. Dat is natuurlijk niet zo. Aan artsen wacht dan de moeilijke taak om uit te leggen dat hun geval niet binnen de voorwaarden van de wet valt. De wet laat immers alleen euthanasie toe voor het psychische lijden dat het gevolg is van een medische aandoening.Moet met een wilsverklaring, euthanasie mogelijk zijn in geval van niet-aangeboren wilsonbekwaamheid, zoals dementie? Op het afgelopen symposium Medische Wereld aan de VUB was een meerderheid van de stemmende artsen voor.JDR: Wij wilden die mogelijkheid van in den beginne opnemen in de wet. In het oorspronkelijke voorstel stond dat de patiënt onbewust moest zijn, naast de voorwaarde natuurlijk dat hij aan een ongeneeslijke aandoening moet lijden en dat deze toestand onomkeerbaar moet zijn. Op het woordje 'onbewust' heeft senator Hugo Vandenberghe (CD&V, nvdr) ons gepakt. De Franse vertaling van onbewust is namelijk inconscient, wat zoveel betekent als 'niet bij bewustzijn'. Iemand met dementie is op een bepaald moment niet meer bewust maar wel nog bij bewustzijn. Volgens de huidige wet kan je dus _ spijtig genoeg _ alleen een wilsverklaring opstellen die slechts geldt in geval van een onomkeerbare coma.JL: Een jaar later dienden we een voorstel in om de wet op dat vlak te verfijnen. Maar aan Franstalige kant was er geen draagvlak. De toenmalige cdH ging door een veranderingsproces, zowel MR als de PS aasden op hun mensen.JDR: Ook Ecolo was enorm verdeeld, met de zeer katholieke Paul Galand. Het kon gebeuren dat iedereen het op het einde van de dag eens was, en de volgende ochtend plots niet meer. In tussentijd hadden sommigen op zich laten inpraten.Het merendeel van de patiënten die euthanasie aanvraagt wegens polypathologie is ouder dan 70. Dit leidde tot de kritiek dat dit kan afglijden tot een euthanasieaanvraag bij levensmoeheid. Is dit een terechte bekommernis?JDR: Als we de meest recente cijfers van de federale commissie euthanasie bekijken, zien we dat polypathologie na terminale kanker na terminale kanker de meest belangrijkste aandoening is die aan de basis ligt van een verzoek tot euthanasie - ongeveer 9% van alle euthanasiegevallen. Een grondige blik op deze casussen leert ons dat het niet gewoon over een opeenstapeling van ouderdomsongemakken gaat, er moet sprake zijn van één ernstige aandoening. Dit is meteen ook het grote verschil met het 'voltooide leven' of 'levensmoeheid'. Meer dan de helft van de euthanasiegevallen bij polypathologie gaat over patiënten die terminaal waren. Volgens tegenstanders voldoet een patiënt van 98 die blind en doof is, en daardoor sociaal geïsoleerd en eenzaam, echter niet aan de wet . Met de CIRS-G (Cumulative Illness Rating Scale for Geriatrics, nvdr), kunnen we echter objectiveren welke aandoeningen de patiënt heeft en wat de ernst ervan is. In Nederland woedt vandaag discussie over het wetsvoorstel van D66 dat euthanasie mogelijk maakt bij oudere mensen (+80) die hun leven als voltooid zien. Moet die discussie ook in ons land kunnen?JDR: (hevig) Vandaag kan iemand die levensmoe is en genoeg karakter heeft, al stoppen met te eten en te drinken. Dan moet het toch mogelijk zijn om dit debat te kunnen voeren, dit wettelijk te kunnen regelen?JL: Op 'levensmoeheid' mag geen leeftijdsgrens geplakt worden. Of iemand levensmoe is hangt af van zijn ingesteldheid, je hebt ouderen van 101 die nog met tal van dingen bezig zijn. Eén ding is zeker, de Kerk moet afstand nemen van deze discussie.JDR: Laat dit duidelijk zijn, hiermee dwing je niet iedereen van pakweg 77 om euthanasie aan te vragen, maar als ze willen zou de mogelijkheid bestaan.MV: Met de vergrijzing gaan we binnen tien jaar niet anders kunnen dan hier over nadenken. Dit wordt de discussie van de toekomst. Ik ben positief over de evolutie van het euthanasiedebat. Anno 2017 is euthanasie openlijk bespreekbaar geworden. Iedereen, voor of tegen, neemt dit thema mee als het over het levenseinde gaat. Voor de uitbreiding van de wet denk ik dat artsen een grote rol kunnen spelen door het voortouw te nemen, en de politiek te vragen om er zich opnieuw over te buigen. Vandaag is het euthanasiedebat geen strijd meer, maar we mogen niet loslaten.In Nederland is er ook een Levenseindekliniek voor mensen met een euthanasievraag die niet gehoord worden. Moet dit ook in België op de agenda komen?JDR: De Nederlandse wet is ruimer, er wordt geen onderscheid gemaakt tussen fysiek en psychisch lijden. Kijken we echter naar de praktijk, dan botsen dementerende en psychiatrische patiënten er vaak op een 'neen'. Bij de Levenseindekliniek klaren experten hun vraag uit. Toch zie ik ergens een vergelijking met België, moeilijke casussen komen hier terecht bij ULteam (Uitklaring Levenseindevragenteam, dat advies en ondersteuning biedt bij het uitklaren van complexe vragen rond het levenseinde, nvdr). Op een gegeven moment heb ik tegen Wim Distelmans gezegd: als we in ons land op deze manier euthanasie blijven weigeren, moeten we hier misschien ook naar een Levenseindekliniek. Gelukkig evolueerde de situatie, kijk maar naar de Broeders van Liefde. Al zal euthanasie binnen hun murenslechts uitzonderlijk gebeuren.JL: Euthanasie hoort thuis in de gewone zorg. Een Levenseindekliniek, dat geeft geen goed gevoel. Het is alsof je zou zeggen dat er speciale euthanasieartsen moeten zijn. Een zorgverlener die zijn patiënt centraal stelt, weet wel wat hij moet doen.