Kom op tegen Kanker heeft via hun Kankerlijn in 2021 verschillende oproepen gehad van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners die meldden dat er te weinig mogelijkheden zijn om neurologische-cognitieve revalidatie op te starten wanneer deze patiënten dat willen.

Hersentumorpatiënten ondergaan heel wat zware behandelingen en vaak verschillende chirurgische ingrepen, waardoor bepaalde neurologische functies weg kunnen vallen of cognitieve problemen kunnen ontstaan. Zo kan er onder andere sprake zijn van gevoelsstoornissen, moeilijke spraak, krachtverlies, verlammingen, coördinatiestoornissen en concentratieproblemen. Deze patiënten hebben daarom aangepaste en langdurige revalidatie nodig, vanaf het moment dat er functiestoornissen merkbaar zijn.

Samen met de patiëntenverenigingen Werkgroep Hersentumoren vzw en Hersenletsel Liga vzw identificeert KOTK momenteel de verschillende knelpunten en bekijkt de mogelijke aanpak ervan.

Niet altijd revalidatietraject aangeboden

Niet iedereen blijkt een revalidatietraject aangeboden te krijgen door de behandelende arts in het ziekenhuis. Er wordt vaak aangenomen dat het revalidatietraject, in combinatie met de behandeling, te zwaar is voor de patiënt. "Deze patiënten krijgen om die reden niet altijd een revalidatietraject aangeboden tijdens een chemo- of radiotherapiebehandeling. Maar mits gekeken wordt naar de individuele noden en het tempo van elke patiënt, kan dit wel haalbaar zijn," vertelt expert kankerzorg bij KOTK, Els Meerbergen. Een slechte prognose zou ook een reden kunnen zijn voor het niet (tijdig) aanbieden van een revalidatietraject.

Nood aan revalidatie op maat

"De bestaande oncorevalidatie wordt meestal gestart nadat de kankerbehandelingen zijn doorlopen en volstaat voor deze patiëntengroep vaak niet. Zij hebben méér en specifieke revalidatie nodig, en dit al voor of tijdens chemo- of radiotherapiebehandeling. Er bestaat genoeg wetenschappelijk bewijs dat een snelle opstart van revalidatie belangrijk is voor een goede levenskwaliteit." Bovendien wordt revalidatie van de aangetaste functies alsmaar moeilijker wanneer ze wordt opgestart aan het einde van het oncologisch traject en hebben sommige patiënten revalidatie nodig om aan te sterken om de kankerbehandeling op te starten of voort te zetten. Het betreft dus niet enkel verbetering van de conditie, maar ook het behoud ervan.

Een ander knelpunt blijkt het gebrek aan terugbetaling van de verplaatsingskosten tussen het revalidatieziekenhuis en het behandelend ziekenhuis.

Gepaste neurologische-cognitieve revalidatie voor deze patiënten wordt echter niet altijd terugbetaald. "Soms kunnen patiënten wel terecht in een terugbetaald revalidatietraject, bijvoorbeeld voor een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), maar deze trajecten zijn meestal te zwaar en dus niet op maat voor hen. Ook wanneer de diagnose polyneuropathie wordt gesteld, kunnen zij in een revalidatietraject terecht, maar voor andere specifieke revalidatienoden bestaan er nog geen nomenclatuurnummers. Wij bevelen daarom aan om niet vanuit een diagnose te vertrekken, maar eerder van wat patiënten echt nodig hebben."

Overige knelpunten

Een ander knelpunt blijkt het gebrek aan terugbetaling van de verplaatsingskosten tussen het revalidatieziekenhuis en het behandelend ziekenhuis. Door de aard van hun letsels moeten deze patiënten bovendien vaak een beroep doen op mantelzorgers voor vervoer naar een revalidatieziekenhuis. "Aan naasten en mantelzorgers moet tevens voldoende aandacht besteed worden in het revalidatietraject. Er dient gekeken te worden naar de draagkracht, maar ook psychologische begeleiding, bijvoorbeeld, kan hen voorbereiden op hoe om te gaan met een patiënt die gedragsveranderingen vertoont en wanneer extra hulp nodig is."

Ten slotte kan veel revalidatie ook ambulant en hoeft dit niet in een ziekenhuis. De nodige expertise voor dergelijke specifieke revalidatie ontbreekt echter vaak bij aan elkaar (kinesitherapeuten, logopedisten, psychologen,...). Mogelijks zouden expertisecentra een rol kunnen spelen in de opbouw van deze expertise.

Dossier uitbouwen

KOTK zal dit najaar de verschillende knelpunten en aanbevelingen aftoetsen met een focusgroep bestaande uit behandelende artsen (oncologen, oncologische chirurgen) en revalidatieartsen. Hierna volgt een rapport met aanbevelingen dat aan de beleidsmakers zal worden overhandigd.

"Enerzijds willen we dat behandelende artsen, binnen een multidisciplinair team, zo snel mogelijk bekijken welke revalidatie de patiënt nodig heeft, met daarnaast aandacht voor naasten en mantelzorgers. Anderzijds verdienen oncologische patiënten met neurologische of cognitieve problemen een revalidatieprogramma op maat, hetzij ambulant of in een revalidatieziekenhuis, dat tevens gepaste financiering krijgt. We zullen hierbij ook nagaan of er een betere samenwerking met revalidatieziekenhuizen mogelijk is binnen ziekenhuisnetwerken."

Kom op tegen Kanker heeft via hun Kankerlijn in 2021 verschillende oproepen gehad van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners die meldden dat er te weinig mogelijkheden zijn om neurologische-cognitieve revalidatie op te starten wanneer deze patiënten dat willen. Hersentumorpatiënten ondergaan heel wat zware behandelingen en vaak verschillende chirurgische ingrepen, waardoor bepaalde neurologische functies weg kunnen vallen of cognitieve problemen kunnen ontstaan. Zo kan er onder andere sprake zijn van gevoelsstoornissen, moeilijke spraak, krachtverlies, verlammingen, coördinatiestoornissen en concentratieproblemen. Deze patiënten hebben daarom aangepaste en langdurige revalidatie nodig, vanaf het moment dat er functiestoornissen merkbaar zijn. Samen met de patiëntenverenigingen Werkgroep Hersentumoren vzw en Hersenletsel Liga vzw identificeert KOTK momenteel de verschillende knelpunten en bekijkt de mogelijke aanpak ervan. Niet iedereen blijkt een revalidatietraject aangeboden te krijgen door de behandelende arts in het ziekenhuis. Er wordt vaak aangenomen dat het revalidatietraject, in combinatie met de behandeling, te zwaar is voor de patiënt. "Deze patiënten krijgen om die reden niet altijd een revalidatietraject aangeboden tijdens een chemo- of radiotherapiebehandeling. Maar mits gekeken wordt naar de individuele noden en het tempo van elke patiënt, kan dit wel haalbaar zijn," vertelt expert kankerzorg bij KOTK, Els Meerbergen. Een slechte prognose zou ook een reden kunnen zijn voor het niet (tijdig) aanbieden van een revalidatietraject. "De bestaande oncorevalidatie wordt meestal gestart nadat de kankerbehandelingen zijn doorlopen en volstaat voor deze patiëntengroep vaak niet. Zij hebben méér en specifieke revalidatie nodig, en dit al voor of tijdens chemo- of radiotherapiebehandeling. Er bestaat genoeg wetenschappelijk bewijs dat een snelle opstart van revalidatie belangrijk is voor een goede levenskwaliteit." Bovendien wordt revalidatie van de aangetaste functies alsmaar moeilijker wanneer ze wordt opgestart aan het einde van het oncologisch traject en hebben sommige patiënten revalidatie nodig om aan te sterken om de kankerbehandeling op te starten of voort te zetten. Het betreft dus niet enkel verbetering van de conditie, maar ook het behoud ervan. Gepaste neurologische-cognitieve revalidatie voor deze patiënten wordt echter niet altijd terugbetaald. "Soms kunnen patiënten wel terecht in een terugbetaald revalidatietraject, bijvoorbeeld voor een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), maar deze trajecten zijn meestal te zwaar en dus niet op maat voor hen. Ook wanneer de diagnose polyneuropathie wordt gesteld, kunnen zij in een revalidatietraject terecht, maar voor andere specifieke revalidatienoden bestaan er nog geen nomenclatuurnummers. Wij bevelen daarom aan om niet vanuit een diagnose te vertrekken, maar eerder van wat patiënten echt nodig hebben." Een ander knelpunt blijkt het gebrek aan terugbetaling van de verplaatsingskosten tussen het revalidatieziekenhuis en het behandelend ziekenhuis. Door de aard van hun letsels moeten deze patiënten bovendien vaak een beroep doen op mantelzorgers voor vervoer naar een revalidatieziekenhuis. "Aan naasten en mantelzorgers moet tevens voldoende aandacht besteed worden in het revalidatietraject. Er dient gekeken te worden naar de draagkracht, maar ook psychologische begeleiding, bijvoorbeeld, kan hen voorbereiden op hoe om te gaan met een patiënt die gedragsveranderingen vertoont en wanneer extra hulp nodig is." Ten slotte kan veel revalidatie ook ambulant en hoeft dit niet in een ziekenhuis. De nodige expertise voor dergelijke specifieke revalidatie ontbreekt echter vaak bij aan elkaar (kinesitherapeuten, logopedisten, psychologen,...). Mogelijks zouden expertisecentra een rol kunnen spelen in de opbouw van deze expertise. KOTK zal dit najaar de verschillende knelpunten en aanbevelingen aftoetsen met een focusgroep bestaande uit behandelende artsen (oncologen, oncologische chirurgen) en revalidatieartsen. Hierna volgt een rapport met aanbevelingen dat aan de beleidsmakers zal worden overhandigd. "Enerzijds willen we dat behandelende artsen, binnen een multidisciplinair team, zo snel mogelijk bekijken welke revalidatie de patiënt nodig heeft, met daarnaast aandacht voor naasten en mantelzorgers. Anderzijds verdienen oncologische patiënten met neurologische of cognitieve problemen een revalidatieprogramma op maat, hetzij ambulant of in een revalidatieziekenhuis, dat tevens gepaste financiering krijgt. We zullen hierbij ook nagaan of er een betere samenwerking met revalidatieziekenhuizen mogelijk is binnen ziekenhuisnetwerken."