Arts en kanker : prof. em. Paul Van de Heyning

Ondanks de sombere prognose van deze zeldzame aandoening, is prof. em. Van de Heyning snel in remissie geraakt en gebleven na deelname aan experimentele therapieën. Tot op heden doet hij het naar eigen zeggen goed en wil hij langs deze weg zijn steun betuigen aan deze beloftevolle onderzoeksprojecten. Hoe ben je te weten gekomen dat je kanker had? Ik had eind juni 2020 een routine bloedonderzoek aangevraagd, zonder dat ik enige klachten had. Het was eerder om PSA-waarden na te gaan, gezien mijn leeftijd. Toen ik mijn resultaten dezelfde dag zelf inzag, wist ik het direct: ik had blasten en een flinke neutropenie. Ik kon over het type nog niets zeggen, maar ik dacht 'oei, ik heb leukemie'. Meteen heb ik naar mijn collega getelefoneerd, hematoloog prof. Zwi Berneman, die ik sinds het begin van onze carrière al ken. En dan ging de bal aan het rollen. Plots moest er bijkomend onderzoek gebeuren, en twee dagen later kreeg ik mijn diagnose van acute myeloïde leukemie te horen. Wat ging er door je hoofd toen je besefte dat je leukemie had? Dat kwam heel onverwacht aan. Van prostaatcarcinoom zou ik niet verbaasd geweest zijn, maar een zeldzame kanker, wat kwam dat hier nu doen? Dat was het allerlaatste dat ik zou verwachten. Ik had geen klachten en ook geen specifieke risicofactoren, want ik rook niet en drink met mate. Ik heb meer dan 40 jaar op de dienst Neus-keel-oorziekten en Hoofd-Halsheelkunde (NKO) gewerkt en zo kwam ik in het OK in contact met anesthesiegassen wanneer ik ter hoogte van de mond van een patiënt opereerde, en in het begin van mijn carrière met formaldehyde dat gebruikt werd voor de ontsmetting van operatiemicroscopen. Maar daar heb ik niets van teruggevonden in de literatuur als risicofactor voor AML. Je kan ook zeggen dat 40% van de bevolking op een bepaald moment in hun leven te maken krijgt met een maligniteit, dus waarom ik niet? Ik ben niet de enige. Het laatste wat ik mezelf aandoe zijn negatieve gedachten. Dus ik dacht 'wat is hier de oplossing voor en hoe kan ik er het beste van maken?'. Ben je als arts zijnde dan meteen de literatuur ingedoken? Wel, de avond waarop ik zelf mijn bloedresultaten inkeek, was mijn kennis over leukemie en de behandeling daarvan vrij algemeen. Ik had een idee van de klassieke leukemiebehandeling en van de belasting die daarmee gepaard gaat. En dat leek mij geen leuk vooruitzicht. Maar ik heb toen niets opgezocht, omdat ik eerst moest weten welk subtype ik had. Nadat ik mijn precieze diagnose kende, heb ik wel het een en ander opgezocht, maar niet excessief veel, omdat het zo specialistisch wordt dat je moet voortgaan op de beoordeling van de hematoloog. Je bent meteen en vrijwel zonder twijfel een experimentele therapie ingestapt. Waarom? Op vrijdagavond kreeg ik mijn diagnose van prof. Sébastien Anguille en prof. Zwi Berneman en toen hebben we direct de opties besproken. Enerzijds geeft de klassieke behandeling een slechte prognose, met een 5-jaarsoverleving van 10%. Alle artikels over AML die ik op PubMed vond, beschreven in de eerste regel deze prognose. Anderzijds had ik al kennis van de experimentele protocollen waaraan ik kon deelnemen. Ik ben zes jaar decaan geweest van de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen aan UA en twee termijnen voorzitter van de medische raad in het UZA. Daardoor kwamen de hemato-oncologische onderzoeksprojecten regelmatig ter bespreking. Doorheen de jaren heb ik aldus redelijk goed de evolutie van de projecten van prof. Berneman kunnen beoordelen en weet ik dat hij tot de internationale top op dit gebied behoort. Ik was dus gerust van hem het beste expertadvies te krijgen. Bovendien betrof het klinische studies in een late fase 3, waarvan de tussentijdse resultaten een veel gunstigere prognose aantoonden dan de klassieke behandelingen voor AML. Ik heb daarom gekozen voor de experimentele therapie en besloot om niet te wachten, want dat heeft uiteindelijk geen zin. De maandag erop ben ik dan ook meteen gestart met de therapie. Wat houden deze therapieën in? De eerste therapie houdt een combinatie in van de klassieke basistherapie azacitidine met een nieuwe therapie, venetoclax. Wel, zo roekeloos nieuw was het nu ook niet. Het middel is al erkend in Europa en de V.S. voor een andere vorm van leukemie. En destijds had het reeds FDA-goedkeuring ontvangen voor AML, maar voor mensen met een recidief. Het onderzoeksteam van prof. Berneman en prof. Sébastien Anguille heeft mij ervan overtuigd dat dit de therapie van de toekomst is voor iedere nieuw gediagnosticeerde AML. En na één kuur was ik in remissie... Een kuur behelst vijf dagen azacitidine waarvoor ik telkens naar het dagziekenhuis moet gaan, met 14 dagen venetoclax orale therapie. Hierna krijgt je beenmerg 14 dagen om te recupereren. Deze kuur wordt dan maandelijks herhaald, met telkens ook een cytologisch onderzoek ter controle en elke drie maanden een beenmergpunctie. De therapie sloeg bij mij dus goed aan en tot op heden ben ik in remissie gebleven en verkrijg ik deze therapie. De tweede therapie kon plaatsvinden wanneer er sprake was van tumorcontrole na zes maanden. Klassiek kan je, indien je in aanmerking komt, een beenmergtransplantatie ondergaan. Maar dat oogde ook niet aantrekkelijk. Enerzijds ging een beenmergtransplantatie voor mijn profiel gepaard met zo'n 25% mortaliteit, maar anderzijds, als je de transplantatie overleeft, geeft het tevens voor AML geen zekerheid dat je die tumor onder controle krijgt. Bovendien vonden ze geen goede donormatch. De nieuwe therapie omvat immuuntherapie met een dendritisch celvaccin. Hiervoor worden monocyten uit het bloedbeeld gefilterd en opgekweekt tot dendritische cellen. Deze cellen worden geladen om het Wilms' tumor antigeen (WT1) te herkennen door middel van mRNA elektroporatie, een technologie die het team van prof. Berneman reeds begin jaren 2000 zelf ontwikkeld heeft. Om de twee maanden krijg ik een intracutane injectie, waarvoor ik gewoon op consultatie hoef te komen en dat loopt ook nog steeds. Heb je enige nevenwerkingen ervaren ten gevolge van deze nieuwe therapieën? Zo goed als geen. Voor azacitidine krijg ik bij de start van een kuur een anti-emeticum, omdat het wat misselijkheid kan geven en dat helpt voldoende. Wel ervaar ik op het einde van zo'n kuur azacitidine wat loomheid, maar dat is minimaal. Verder krijg ik op de plaats van de inspuitingen een beetje roodheid, maar dat is ook weg na enkele dagen. Enkel in het bloedbeeld waren er schommelingen zichtbaar. Ik heb mijn leven kunnen voortzetten zoals gewoonlijk en kan gaan fietsen, zwemmen, enzovoort. Die behandelingen beïnvloeden dus helemaal niet wat ik doe, behalve dan de tijd die ze vragen. Jouw diagnose en behandeling vielen middenin de covidcrisis. Welke impact heeft dat op jouw ziektetraject gehad? AML en de therapie verlagen aanzienlijk je weerstand tegen infecties, en dus ook in het bijzonder tegen covid. Daardoor heb ik een beetje een kluizenaarsleven geleid, maar door covid viel dat niet echt hard op, want iedereen moest ineens bijna overal mondmaskers dragen, weinig personen ontmoeten en elkaar zoveel mogelijk digitaal zien en vergaderen. Precies wat ik moest doen en ik moest aan niemand extra vragen om een neus-mondmasker op te zetten om met mij te spreken. Ik was net vóór de eerste covidgolf gestopt met patiëntenzorg. Vanaf oktober 2018 was ik op emeritaat gegaan, maar ik bleef nog actief, zowel in het UZA als in de UA. Vanaf de eerst covidgolf hield ik mij enkel nog op wetenschappelijk gebied en met onderwijs bezig en door de coronamaatregelen voor iedereen, heb ik op professioneel vlak alles heel makkelijk kunnen voortzetten en bijwonen. Alle vergaderingen en congressen vonden immers plots digitaal plaats. Ik nam toen ook deel aan een studie van Sciensano, waarbij de cellulaire en humorale immuniteit werd gemonitord met betrekking tot de covidvaccins. Zo weet ik dat het eerste covidvaccin bij mij geen reactie heeft opgewekt en het tweede minimaal, waarbij mijn antilichamen na een maand al niet meer bepaalbaar waren. Daarom moesten ik en mijn naaste familie heel voorzichtig zijn. Gelukkig heb ik nu met de boosterprik een goede reactie verkregen. Naast de covidmaatregelen kreeg ik de eerste zes maanden ook flink wat restricties opgelegd wat betreft voeding, om het risico op infecties zo laag mogelijk te maken. Een soort streng zwangerschapsdieet ( lacht). Ik neem daar dagelijks ook nog anti-infectieuze middelen voor. Ondertussen zijn die dieetrestricties weggevallen, omdat het aantal witte bloedcellen op een veilig niveau is gekomen. Het lijkt erop dat je in jouw geval de juiste beslissing hebt genomen met deze experimentele therapieën. Denk je daar weleens over na? Absoluut. Ik apprecieer elke dag hoe het allemaal is verlopen en hoe het anders had kunnen zijn. Dat besef ik wel. De eerste week na zo'n diagnose spookte het wel eens door m'n hoofd dat ik binnen de zes maanden dood zou kunnen zijn. En dan stelde ik mezelf de vraag 'is mijn taak hier vervuld?'. Maar zo'n gedachten heb ik toch snel opgeborgen. Ik heb de knop omgedraaid en mezelf opgepept. Met die nieuwe therapie is het geen 10% op vijf jaar, maar geef ik mezelf toch 50% overlevingskans. Met 10% kan je niet leven, met 50% is er wel hoop. Het zal wel lukken, dacht ik. En ik heb er ook niet meer over gepiekerd. Voor mijn echtgenote en mijn dochters was het wellicht veel moeilijker om daarmee om te gaan, maar ze hebben me met grote positiviteit en liefde omringd. Ik ben nu gelukkig met mijn dagdagelijks leven en ik amuseer mij met mijn familie. Het spreekt voor zich dat ik tevreden ben over de therapieën die ik heb gekregen. Stel dat ik nu toch zou hervallen, dan zal ik geen moment spijt hebben dat ik hiervoor gekozen heb. Dan heb ik anderhalf jaar of langer kunnen doen wat ik wou, met een levenskwaliteit van 100%, in plaats van zware chemotherapie met een slechtere levenskwaliteit. Vroeger heb ik nooit zo goed beseft wat levenskwaliteit inhoudt. Ik heb over levenskwaliteit zelf gepubliceerd en voordrachten gegeven, maar het is pas nu dat ik dat echt goed door heb ( lacht). Daarnaast heeft de vertrouwensband die ik met prof. Berneman en prof. Anguille heb en mijn kennis van de kwaliteit van hun projecten van de laatste vijftien jaar, uiteraard geholpen. Wanneer ze mij in alle eerlijkheid en ernst voorlegden wat hun ervaring was tot dusver met deze therapieën en ze overtuigd waren dat het de therapie van de toekomst is, participeerde ik met gerust gemoed ook in die protocollen. Het was dus niet zo dat ik twijfelachtig was omdat het nog geen erkende therapieën zijn. In tegendeel, ik voelde mij eerder geprivilegieerd om een onderzoeksgroep te kennen die de klassieke therapie vele jaren voorop is en die mij dat nu kan bieden. Men moet dus niet te terughoudend zijn voor nieuwe therapieën, maar het is vooral belangrijk om eerlijk geïnformeerd te worden. Heb je nog een boodschap voor onze lezers? Ik geloof heel sterk in het degelijk klinisch wetenschappelijk onderzoek zoals hetgene waaraan ik deelneem. Dergelijk onderzoek brengt ons vooruit en als men kan aantonen dat een nieuwe therapie een ernstige aandoening helpt, verdient het ook alle steun om die zo snel mogelijk beschikbaar te maken voor iedereen. Ik wil dan ook langs deze weg mijn steun betuigen aan deze hemato-oncologische onderzoeksprojecten. Tenslotte wil ik nog het belang meegeven van elke vorm van steun die collega's, vrienden en familie je geven wanneer je een oncologische diagnose krijgt. Ik denk dat velen, waaronder mezelf, na zo'n diagnose schrik hebben om in een soort van sociaal isolement te raken. Het was dan ook tot mijn grote verwondering dat ik zoveel steunbetuigingen kreeg van de medewerkers van de dienst NKO en van het OK. Bovendien had ik niet verwacht dat dit mij zoveel plezier zou doen. Mijn advies is daarom om iemand met een oncologische aandoening niet te mijden en om geen schrik te hebben om daarover te praten.