Arts en kanker : dr. Kristine Rommens

Wanneer hebben ze bij jou voor het eerst kanker vastgesteld? Dr. Kristine Rommens: In het najaar van 2014 voelde ik een knobbeltje in mijn rechterborst. Toevallig had ik enkele maanden voordien twee goedaardige cysten laten puncteren, waarvan één net op die plek zat. Omdat de radioloog mij toen had verwittigd dat de cysten zeker terug zouden komen, ging ik er vanuit dat het knobbeltje terug een cyste was en gaf ik er weinig aandacht aan. Ik had het in die periode ook zeer druk, want ik zat in mijn laatste jaar master in de epidemiologie. Het was pas na mijn examens in juni 2015, wanneer ik terug de tijd had, dat ik een afspraak maakte met de radioloog. De knobbel was inmiddels toch behoorlijk groot geworden. Onmiddellijk na de echografie, heb ik dan het slechte nieuws gekregen. Het voelde aan alsof iemand een emmer ijskoud water over mij heen goot. Werd je anders behandeld als collega-arts? Ja, als arts krijg je wel een 'voorkeursbehandeling'. Ik kreeg direct de diagnose van de radioloog en daaropvolgend een mammografie, en enkele uren later zat ik al bij de chirurg om het een en ander te bespreken. Je voelt dus dat ze echt wel met je bezig zijn en extra hun best doen. Welke behandeling werd jou voorgesteld, en stond je daar kritisch tegenover? Ik ben na de diagnose als een gek achter mijn pc gekropen en heb talloze uren medische literatuur doorspit. Mijn bijkomende opleiding als epidemioloog met specialisatie genetische epidemiologie, heeft mij heel veel geholpen in het verstaan van die artikels. Natuurlijk maakte dat van mij niet de meest makkelijke patiënt. Ik heb de controle dan ook nooit geheel afgegeven, misschien tot grote ergernis van sommigen. ( lacht). Omdat de tumor al 3,5 cm groot was, wou men geen borstsparende operatie doen, maar een mastectomie. Mijn vraag voor een huid- en tepelsparende mastectomie, met het oog op een latere reconstructie, werd afgewezen. Achteraf gezien had ik advies moeten vragen aan een plastisch chirurg, maar op dat moment ben je blij dat je zo snel geholpen wordt... Ik heb een radicale mastectomie laten doen, denkende dat het daarmee geklaard zou zijn. De sentinelklier was namelijk negatief. Maar ongeacht de uitkomst van de sentinelklier, werd mij het traject van chemotherapie, radiotherapie en antihormonale therapie voor minstens vijf jaar aangewezen. Mijn man en ik vielen bijna van onze stoel toen we dat hoorden. Dat vond ik helemaal niet logisch. Ik ben vervolgens een second opinion gaan vragen bij een andere oncoloog. Volgens hem moesten we, gezien mijn stadium en de grootte van de tumor, ervan uitgaan dat de kanker uitgezaaid was en er tumorcellen in het bloed aanwezig zouden zijn. Omdat een vloeibare biopsie enkel in studieverband werd uitgevoerd, heb ik op eigen houtje contact opgenomen met een labo in Amsterdam en alles geregeld opdat zij een MammaPrint test konden uitvoeren op het operatiespecimen. Daaruit bleek dat ik een traaggroeiende tumor had en dat chemotherapie weinig impact zou hebben op de prognose van mijn tumor. Volgens hen had ik een zeer goede prognose, maar omdat de tumorvrije marge slechts 1 mm was, heb ik toch toegestemd in radiotherapie. Helaas heeft niemand mij toen verwittigd dat een borstreconstructie met prothese hierdoor nooit meer mogelijk zou zijn. Antihormonale therapie heb ik geweigerd, enerzijds op basis van het resultaat van de MammaPrint, maar ook omdat ik in het verleden altijd zeer gevoelig ben geweest voor hormonale schommelingen. Hoe heb je de behandeling ervaren? Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis ben ik goed opgevangen door de borstverpleegkundige, wat echt een steun was. Je weet van tevoren dat een mastectomie een grote emotionele impact heeft en daar word je met folders en dergelijke een beetje op voorbereid. Als vrouw ben je verminkt en het heeft lang geduurd vooraleer ik terug in de spiegel kon kijken. Gelukkig kon ik steeds op de steun van mijn echtgenoot rekenen. Waar ze mij echter niet op hebben voorbereid, is de fysieke impact van die operatie. Het heeft lang geduurd voor ik mijn rechterarm terug normaal kon gebruiken. Ook heb ik minstens twee jaar lang elke dag pijn gehad, en was de fantoomjeuk erg vervelend. De radiotherapie viel op het moment zelf goed mee, maar na de behandeling heb ik enkele maanden last gehad van zware vermoeidheid. Maar enkele jaren later ben je hervallen... In het najaar van 2018 zagen ze bij een routine bloedafname inderdaad een verhoging van de tumormarker. Ook toen werd er direct actie ondernomen en kreeg ik meteen een MRI. Daarop waren oligometastasen in de lever zichtbaar. Op dat moment heb ik mij helaas moeten overgeven aan de 'standaard' oncologische therapie, met alle bijwerkingen van dien. Ik kreeg ribociclib en antihormonale therapie met gosereline en letrozole. Maar ik liet het daar niet bij. Ik ben weer de medische literatuur ingedoken en heb toen het roer voor een groot deel zelf in handen genomen. Aanvankelijk stelde de oncoloog voor om de levermetastases eventueel te bestralen, maar na wat opzoek-werk bleek microablatie een betere optie te zijn met kans op definitieve remissie. Ik heb toen zelf contact gezocht met een leverchirurg in een ander ziekenhuis. Hij was bereid mij te opereren op voorwaarde dat de grootste tumor zou slinken tot een grootte van maximaal 3 cm. Ik moest de therapie dus volhouden, ondanks de enorme nevenwerkingen. Na zeven maanden was het zo ver en werd ik geopereerd. Twee grote metastasen werden succesvol verwijderd. Maar toen bleken er nog drie micrometastasen te zijn, die tijdens de operatie niet zichtbaar waren op de echo. Heb je daarna de therapie voortgezet? Idealiter had ik dat verder moeten doen, maar dat was voor mij geen optie. Ik leed aan neutropenie, waarvoor de dosis ribociclib al eens werd verlaagd, maar mijn aantal witte bloedcellen bleven angstwekkend laag. Veel erger waren de warmteopwellingen of zogenaamde hot flushes die om de 20 minuten opstaken, ook 's nachts. Zo kreeg ik een chronisch slaaptekort. De medicatie die ze hiervoor gaven, had opnieuw tal van onaanvaardbare bijwerkingen. Daarnaast had ik ook veel pijn in mijn gewrichten, die elke maand verergerde. Maar vooral de cognitieve achteruitgang was enorm akelig. Op een gegeven moment kon ik niet meer zelfstandig autorijden door verminderde concentratie. Er waren dagen waar ik niet uit bed wilde komen. Het enige wat mij vóór die operatie op de been hielp, was dat er licht aan het einde van de tunnel was en ik dit moest volhouden voor mijn gezin. Maar na de operatie wou ik dit niet meer. Ik wilde een kwalitatief leven, want een antihormonale behandeling is zeker geen lachertje. Het remt weliswaar de groei van de kankercellen af, maar tegen een zéér hoge prijs. Ook de bijwerkingen van de ribociclib werden op voorhand geminimaliseerd, terwijl ik daar behoorlijk wat toxiciteit van heb ervaren. Wat ik ook nog wil aankaarten is de seksuele disfunctie. De impact hiervan op jezelf en je relatie is enorm, maar daar wordt amper aandacht aan gegeven. Je wordt geadviseerd om met je partner te praten, maar eigenlijk moet je maar accepteren dat je seksleven definitief voorbij is... Heb je dan andere zaken geprobeerd naast de voorgestelde behandelingen? Ja, ik wist dat niets doen geen optie was. Ik had al veranderingen aangebracht in mijn voedingspatroon, ging dagelijks wandelen en in de zomer ook nog eens zwemmen. Verder had ik wekelijks acupunctuur, beoefende Qigong en nam supplementen in (kurkuma en boswellia). Maar ik wist dat dat niet voldoende was. Ik ben uiteindelijk bij een arts terechtgekomen die zich specialiseert in complementaire behandelingen bij kanker. Hij paste mijn supplementen aan en gaf mij vitamine C-infusen en inspuitingen met Helixor (maretakextract). Vitamine C per os heeft een antioxidatief effect, maar intraveneus kan je hele hoge dosissen geven waardoor het als een pro-oxidant werkt. Vooral kankercellen zijn zeer gevoelig aan de oxidatieve schade. In combinatie met chemotherapie werkt het bovendien synergetisch. Op aanraden van de arts las ik het boek van Jane McLelland ' How to starve cancer without starving yourself', waarin ' repurposed medication' besproken wordt. Hiermee probeert men de kanker metabool aan te vallen. Ik ben dan ook met een selectie begonnen, zoals acetylsalicylzuur afgewisseld met celecoxib, mebendazol, doxycycline, simvastatine, dipyridamol en metformine, en dat is ongelooflijk goed gegaan. Mijn tumormarker was elke maand verlaagd en op de MRI in december 2019 was 1 micrometastase weg en de andere 2 verkleind. Ik was enorm optimistisch en dacht de kanker overwonnen te hebben... Tot in februari 2020 de tumormarker opnieuw begon te stijgen. In april toonde de MRI niet enkel levermetastasen, maar nu ook botmetastasen... Op dat moment was covid-19 al in het land. Heeft dat een impact gehad op jouw ziektetraject? Dat heeft uiteraard ook zijn deel stress met zich meegebracht. Gelukkig ging de MRI in april door, maar het resultaat daarvan heb ik telefonisch verkregen van de leverchirurg. Dat kwam hard aan. Vooral omdat hij mij meldde dat het geen zin meer had om mij door hem te laten opvolgen. Hij stelde wel voor om mijn situatie op het MOC te bespreken. De voorgestelde opties kreeg ik telefonisch en onverwacht meegedeeld. Dat was voor mij toch erg moeilijk. Helaas betrof het allemaal antihormonale preparaten met gelijkaardige bijwerkingen: voor mij een no-go. Tot overmaat van ramp konden er geen consultaties meer aangevraagd worden op de afdeling oncologie waar ik eerder behandeld was. Ik ben toen gelukkig bij een oncoloog in een ander ziekenhuis kunnen langsgaan. Door corona en de diagnose ben ik uiteindelijk ook gestopt met werken. Ik wou mij volledig concentreren op mijn gezondheid. De impact van de coronacrisis op mijn persoonlijk leven is ook wat dubbel. Enerzijds kan ik moeilijker met vrienden afspreken, maar anderzijds zijn mijn kinderen, die normaal op kot zitten, nu de hele dag thuis. Ook mijn man werkt grotendeels van thuis uit. Dat we elke dag samen zijn, is dus wel enorm fijn. Wat was de volgende stap? Na wat opzoekwerk heb ik een professor in Nederland gecontacteerd die bezig was met een nieuw hormonaal preparaat. Experimenteel onderzoek toonde beloftevolle resultaten en veel minder bijwerkingen. Ik voelde me er lichamelijk heel goed bij, maar het kon de kanker helaas niet onder controle krijgen. Wel steeg de tumormarker minder snel. In september 2020 toonde een nieuwe MRI toch een verdere uitbreiding van de metastasen, met nu ook aantasting van de longen en ovaria. Inmiddels was ik gestopt met de vitamine C-infusen en Helixor-inspuitingen, en nam ik van de ' repurposed medication' enkel nog metformine en celecoxib in. Ben je momenteel nog in behandeling? Ja, sinds november 2020 ben ik in behandeling in Keulen. Daar krijg ik een gepersonaliseerde behandeling met dendritische celtherapie, lokale en total body hyperthermie, alsook oncolytische virotherapie. Op basis van mijn bloedonderzoek krijg ik onder andere ook ozontherapie. Om de drie weken word ik vijf opeenvolgende dagen behandeld. Mijn symptomen zijn daardoor beduidend verbeterd. Wat ik vroeger niet wist, is dat chemo- en radiotherapie zich enkel richten op de sneldelende cellen, en niet op de kankerstamcellen. Dendritische celtherapie doet dat wel. Het is jammer dat niemand je dergelijke kennis en optie meedeelt, ook al is het momenteel enkel in het buitenland buiten studieverband mogelijk.Ik ben ervan overtuigd dat als ik dit na de microablatie had gekregen, een hele grote kans had om erdoor te geraken. Ik hoop dan ook dat alle oncologen die dit lezen, patiënten zoals mijzelf deze behandeling niet ontzeggen. Het eeuwige argument is dat er daarnaar nog onvoldoende onderzoek is gebeurd, maar patiënten zoals ik hebben niet de tijd meer om daar op te wachten. En het betreft een niet-toxische behandeling met minimale bijwerkingen... Heb je nu een andere kijk op de geneeskunde en wil je onze lezers nog iets meegeven? De afgelopen vijf jaar heb ik enorm veel literatuur doorgenomen en heel veel geleerd. Ik heb gemerkt dat het voor patiënten ontzettend moeilijk is om het kaf van het koren te scheiden, en zelfs als arts is dat soms moeilijk. Ik heb uit de eerste hand ondervonden dat oncologie in België helemaal niet gepersonaliseerd is. Voor iedereen geldt hetzelfde protocol. Een breed scala aan bijkomende therapieën die de levenskwaliteit van de patiënt significant zouden kunnen verhogen, maar ook de effectiviteit van de kankerbehandeling, worden momenteel geheel onderbelicht. Ik pleit dan ook voor het invoeren van integratieve oncologie met een geïndividualiseerde aanpak, waarbij niet enkel de klassieke behandelingen worden ingezet, maar ook complementaire behandelingen, omdat die echt een verschil kunnen maken. Idealiter zou er bij elke kankerpatiënt een genetisch en metabool profiel moeten worden opgesteld, om zo de behandeling te kunnen kiezen die de grootste kans op slagen heeft. Dat betekent dat naast de standaardbehandeling ook ' repurposed medication' en supplementen hun plaats moeten krijgen. Het voordeel is dat de veiligheid gekend is, er in verhouding met de huidige therapieën weinig nevenwerkingen zijn en het betaalbaar is. Inmiddels is de Care Oncology Clinic in Londen met een grootschalige studie hieromtrent bezig. In het geval van chemotherapie, zou dit toegediend moeten worden met zo min mogelijke toxiciteit en maximale efficiëntie. Momenteel zijn er zeer sterke argumenten om chemotherapie te combineren met een aangepast fitnessprogramma en vasten. Valter Longo (een professor in gerontologie en celbiologie, n.v.d.r.) heeft hiervoor speciaal een ' fasting mimicking diet' ontwikkeld. Even belangrijk is het opstellen van een voedingsplan op basis van het metabool profiel. Hierin geldt geen ' one size fits all' en de patiënt dient daarin begeleid te worden. Dit wordt nog niet gedaan, maar men kan inmiddels elke kankerpatiënt een ' whole-foods, plant-based', laag glycemisch dieet met zo weinig mogelijk bewerkte voedingsproducten aanraden. Speciaal opgeleide diëtisten zijn nodig voor dergelijke begeleidingen. Daarnaast zou men elke patiënt een beweegplan moeten aanbieden. Het advies om slechts drie keer per week een halfuur te wandelen is onvoldoende. Dit zou dagelijks moeten zijn in combinatie met spiertraining driemaal per week. We hebben dan ook dringend nood aan kinesisten die zich hierin specialiseren. Bovendien zouden patiënten hier vanaf de start van het behandeltraject mee moeten beginnen, en niet pas erna zoals de beschikbare oncorevalidatieprogramma's nu toelaten. Een andere pijler die nu niet systematisch wordt aangepakt is stress. Dit kan een heel belangrijke uitlokkende factor zijn in het ziektetraject, maar moet individueel worden bekeken. Ook mag de invloed van je gedachten niet onderschat worden. ' Mind-body medicine' is een belangrijke tool die men nog laat liggen. Zo moet je als patiënt zelf het initiatief nemen om met de oncopsycholoog te spreken, en wordt er niet veel meer gedaan dan naar je verhaal geluisterd. Er zijn echter nuttige tools die men kan aanleren. Ook zijn er begeleide visualisaties op het internet die behulpzaam zijn, zoals de ' guided imagery and affirmations' van Kaiser Permanente, die gratis zijn. Tenslotte is de steun van je gezin en de invloed van sociale contacten enorm belangrijk. Ik heb het geluk gehad om de voorbije jaren zeer veel steun en vriendschap te mogen ondervinden. Elk klein gebaar, zoals een kaartje of een lief sms'je, is hartverwarmend en haalt weer dat beetje positiviteit naar boven. Deze ziekte heeft me dan ook vooral geleerd dat je familie en vriendschap echt wel je grootste rijkdom zijn. Hoewel ik bepaalde zaken anders zou hebben aangepakt indien ik in het begin de kennis had van vandaag, heb ik geen spijt van mijn afgelegd parcours. Ik vind mijn kwaliteit van leven belangrijker dan extra tijd inwinnen, en ik ben ervan overtuigd dat dit in de voorbije twee jaar al heel wat hoger is dan wanneer ik het standaardpad zou bewandeld hebben.