Aandacht voor families is inherent aan goede zorg

Dr. Peter Demeulenaere (diensthoofd Centrum voor palliatieve zorg, GZA Wilrijk) en psychotherapeute Katlijn Willems (vzw Integraal, Berchem) benadrukken dat dergelijke hulpverlening zeker in de palliatieve zorg noodzakelijk is."Op de palliatieve eenheid proberen we vanaf de start de familie erbij te betrekken, en ze gezamenlijk te informeren op een intake gesprek. Want families lijden ook, niet zozeer lichamelijk, maar vooral psycho-emotioneel. Zij ervaren een emotionele rollercoaster van hoop en wanhoop, die zelfs sterker is dan die van de patiënt," vertelt Peter Demeulenaere.De psychosociale belasting van familieleden, met name de partner, mag zeker niet worden onderschat. Deze kan de gezondheid van de zorgdrager zelfs negatief beïnvloeden. 2 Men spreekt dan ook van 'the hidden patient'.3"Als je met patiënten werkt, is het bijna inherent aan goede zorg om met hun families te werken. De pijn van de patiënt is tenslotte onlosmakelijk verbonden met de emotionele pijn van zijn naasten. Voor patiënten is het bovendien geruststellend om te zien dat er voor hun naasten wordt gezorgd. Je draagt op die manier dus ook bij aan de goede zorg van de patiënt," legt Katlijn Willems uit.In een palliatieve situatie komen families onder extra druk te staan en stijgt het crisisgevoel. Ze krijgen immers maar één kans om het afscheidsproces tot een goed einde te brengen.Katlijn Willems: "De twee grote pijlers van begeleiding zijn informatie en emotionele steun. Informeren is op zich al nuttig, omdat angst vaak ontstaat door een tekort aan informatie. Emotionele steun kan gaan van even te kunnen ventileren, tot bepaalde zaken nog recht te zetten.""Palliatieve zorg kan families een kans bieden om de balans tussen familieleden in beweging te brengen. Het is een kans voor nabestaanden om nog iets te doen wat anders voorgoed ongedaan zal blijven. Een hulpverlener kan daarin helpen door tijdig te luisteren en te stimuleren dat te doen wat ze misschien wel willen, maar niet durven. Dit zou nadien het rouwproces voor nabestaanden ook begunstigen."Communicatie met familieleden kan zowel op individuele basis als in groep gebeuren. Familiebijeenkomsten kunnen een positieve verandering en dynamiek op gang brengen, en op elk moment in het palliatief zorgtraject georganiseerd worden. 4"Op de eerste familiebijeenkomst proberen we de familiedynamiek af te toetsen. Hoe is de cohesie in een familie, hoe verloopt de communicatie en hoe lossen zij hun conflicten op? We trachten na te gaan wat hun verwachtingen en belevingen zijn. Wat vinden zij belangrijk en hoe kunnen wij ze helpen? Belangrijk is om regelmatig te overleggen, een gesprek te voeren en in dialoog te gaan, maar ook herhaaldelijk informatie te geven," weet Peter Demeulenaere.Door correcte informatie te bieden, creëert men twee cruciale factoren die stressreducerend werken, namelijk voorspelbaarheid en een gevoel van controle over de situatie. 4"Daarnaast is erkenning geven voor hun pijn en leed, hun inzet en de zwaarte van de zorg ook belangrijk. Dit verhoogt de draagkracht van families en vermindert de weerstand," aldus Demeulenaere.In 2002 hebben Demeulenaere en Willems de vzw Integraal opgericht, waar ze tot op heden opleidingen aanbieden omtrent zorgvuldige communicatie met families in de palliatieve zorg.Katlijn Willems: "Heel wat hulpverleners zijn bang, of weten niet hoe ze in groep moeten spreken. Het komt wat bedreigend over. In hun opleiding wordt daar weinig aandacht aan besteed. Maar familiegesprekken houden werkt preventief. De taak van de hulpverlener is niet om alle conflicten te voorkomen of op te lossen, maar om te blijven zoeken naar een gemeenschappelijk doel, namelijk een goede zorg voor de patiënt.Peter Demeulenaere: "Daarnaast zou het ook heel zinvol zijn om in opleidingen het aspect van multiculturaliteit aan bod te laten komen. Bij elke familie moet je rekening houden met hun cultuur, regels en eventueel religie. Je moet luisteren en open staan voor wat déze patiënt en familie in déze specifieke context verlangen. En soms staat dit ver van onze eigen Westerse, ethische concepten.""Over het algemeen bereiken onze opleidingen artsen helaas minder. Uiteraard blijft voor oncologen de goede zorg voor de patiënt hun prioriteit, maar je kan al snel veel doen voor families. Dat betekent niet dat je hen therapeutisch moet gaan begeleiden, maar ze gewoon al aanspreken, hen de hand geven bij het binnenkomen, vragen hoe het met hén gaat,... Dat zijn eigenlijk dingen die elke hulpverlener zou moeten kunnen, niet enkel de psycholoog van dienst. Onze hoop is dat elk multidisciplinair team een familiebeleid uitstippelt en nadenkt over hoe men families aanspreekt, informeert, ondersteunt of begeleidt," voegt Katlijn Willems nog toe.Aan de KU Leuven kan men ook vanaf januari 2020 een permanente vorming 'Omgaan met families in palliatieve zorg' volgen, die 10 lesdagen omvat gedurende een jaar.