...
En dat is nog niet alles, want bijna zeven op de tien patiënten (69,6%) zeggen dat hun diagnose een invloed heeft gehad op hun financiën: 45,8% omdat de ziekenhuiskosten niet volledig worden terugbetaald (waarvan 41,1% in het Nederlandstalige deel van het land en 50,6% in het Franstalige deel van het land ), 40,6% omdat de verzekeringspremie te hoog is en 39% omdat de kosten van de geneesmiddelen niet of slechts gedeeltelijk worden vergoed."Er is duidelijk behoefte aan een meer holistische benadering van de problemen van kankerpatiënten", zegt Stefan Gijssels, voorzitter van het Patient Expert Center. " Voor de meeste kankerpatiënten zijn er financiële gevolgen, maar ook afwijzing en zelfs discriminatie, isolement en onbegrip, en moeilijkheden om over seksuele problemen te praten. In 60% van de gevallen is er niet eens een interdisciplinaire aanpak van het ziekenhuis. Gespecialiseerde patiëntenverenigingen zouden in dit opzicht een belangrijke aanvullende rol kunnen spelen."IsolatieOndanks de indrukwekkende vooruitgang die op het gebied van behandeling en symptoombestrijding is geboekt, blijft de impact van kanker op het dagelijks leven van patiënten aanzienlijk. 76,4% van de respondenten woont minstens 30 minuten van de plaats waar zij behandeld worden of werden, en 27,6% woont er meer dan een uur vandaan. Dit is een behoorlijke afstand, die de levenskwaliteit van meer dan zeven op de tien ondervraagden (74,6%) beïnvloedt. Het gevoel van eenzaamheid is waarschijnlijk de emotie die in de enquête het vaakst naar voren komt. Wat de gevolgen van de ziekte voor hun geestelijke gezondheid betreft, noemen respondenten verschillende gevolgen van de ziekte: eenzaamheid (64,6%), frustratie (61,2%), veranderingen in de relatie met hun lichaam (57,4%), het gevoel niet begrepen te worden (51,2%), en ten slotte slapeloosheid (39,8%). Wanneer gevraagd werd naar de gevolgen voor hun privéleven, noemde meer dan een op de twee respondenten (52,6%) isolement, en meer dan een op de vijf (23,4%) verlies van libido. Anderzijds had 24% van de ondervraagde patiënten de behoefte om dichter bij hun vrienden te zijn en 23% bij hun familie.Impact op het sekslevenOok de seksualiteit van de patiënten blijft niet onberoerd: meer dan acht op de tien (84%) zeggen dat de ziekte en hun behandeling een invloed hebben gehad op hun seksleven, waarvan 61% matig (29,8%) tot veel (31,2%). Bovendien zeiden zeven van de tien respondenten (71,6%) niet tevreden te zijn over de communicatie met hun partner. En acht van de tien ondervraagden (80,8%) geven zelfs toe bang te zijn voor hun onvermogen om hun partner te bevredigen, hetzij door vermoeidheid, hetzij door andere symptomen. Interdisciplinaire aanpak De juiste hulp krijgen en specialisten met elkaar laten communiceren is voor patiënten essentieel. Een interdisciplinaire aanpak is voor 56% van de respondenten belangrijk, maar ze vinden deze niet in hun ziekenhuis of behandelingscentrum. Voor 25% van de ondervraagden is het echter de reden waarom ze voor hun plaats van zorg hebben gekozen.Leven aanpassen"De strijd tegen kanker en het leven met de gevolgen ervan vergt bovenmenselijke kracht en beïnvloedt alle aspecten van het leven. Vandaar deze bevraging, om de impact ervan nog beter te begrijpen zodat we het 'my health, my life' platform kunnen blijven afstemmen op de noden van personen die leven met kanker", aldus Gina Volkaert, woordvoerder van my health, my life."Het is niet verwonderlijk dat twee van de drie respondenten in de enquête aangaven dat hun manier van leven en hun kijk op het leven en de toekomst is veranderd. Of het nu gaat om meer tijd met het gezin door te brengen (51,2%), om hun levensstijl te veranderen (46%), om met hun baan te stoppen of te veranderen (28,2%) of om te kiezen voor een meer spirituele benadering (21,2%)."*Het digitale magazine 'my health, my life', dat specifiek is gericht op mensen die leven met kanker en hematologische ziekten, heeft 500 mensen bevraagd die met kanker zijn gediagnosticeerd. Het doel was om beter te begrijpen hoe ze de pandemie hebben ervaren en met welke moeilijkheden ze in het leven worden geconfronteerd. De afwezigheid van advertenties voor commerciële doeleinden op het platform wordt gegarandeerd door het mecenaat van de farmaceutische firma Novartis die instaat voor de financiering en de hosting.